Kayleigh zorgt vanaf de geboorte van haar beperkte broertje samen met haar ouders voor hem. Op jonge leeftijd nam ze al taken van haar ouders over, om ze deels te ontlasten. Op dit moment zit haar broertje Jethro in een zorginstelling. Gelukkig kan ze hem weer opzoeken, maar dat was aan het begin van dit jaar wel anders.
‘Tijdens de eerste lockdown heb ik Jethro vier maanden niet mogen zien. Dat is niet niks. Op een gegeven moment mochten mijn ouders hem wel zien, maar mocht ik alsnog niet komen. Het was enorm lastig voor mij, in mijn hoofd was ik daar continue mee bezig. Voor hem was het ook heel frustrerend, hij snapte er niks van. We konden videobellen, maar hij kon ons alleen horen en niet voelen. Het leverde meer frustratie op dan vreugde, dus zijn we daar ook maar mee gestopt.’
Mantelzorger op haar derde
‘Op het moment dat mijn broertje geboren werd, werd ik mantelzorger. Ik was toen pas drie jaar. Jethro werd meervoudig beperkt geboren. Jethro eet via een sonde, hij maakt gebruik van een rolstoel, hij kan tot 1 meter contouren zien en functioneert motorisch op een baby leeftijd van 6 tot 8 weken. Hij praat niet, maar heeft wel een sterke mimiek en is een tevreden jongen. Als kind vond ik het al heel interessant om mijn broertje te helpen, zo verwisselde ik zijn kleren en hielp ik mijn ouders om hem in bad te doen. Toen ik een stuk ouder was – rond mijn twaalfde – moest ik ook weleens oppassen. Natuurlijk was het niet altijd leuk, ik moest soms afspraken met vriendinnen afzeggen om op te passen. Ik vond het fijn om mijn ouders te ontlasten, vooral omdat zij hun handen vol hadden aan mijn broertje. Ik wilde goede cijfers halen en kon mezelf ook wegcijferen, omdat ik mijn ouders niet wilde lastigvallen met mijn problemen. Gelukkig kon ik met mijn moeder over alles praten, over mezelf maar ook hoe het met Jethro ging.’
Erkenning
‘Hoewel ik met mijn moeder kon praten over het zijn van mantelzorger, mistte ik toch wat. Ik had de behoefte om er met anderen over te praten, daarom ging ik op mijn veertiende voor het eerst mee met een mantelzorgweekend. Daar kreeg ik pas het besef dat ik als mantelzorger niet alleen was. Het beviel zo goed dat ik vanaf dat moment jaarlijks meeging. Het was fijn om overal open over te zijn. Ik zat toen op de middelbare school en bijna niemand wist ervan af. Er zijn weleens dingen voorgevallen, waardoor ik het extra lastig had. We keken bijvoorbeeld een keer een film met de klas over een jongen zonder armen en benen. Een paar jongens maakten hem belachelijk. Ik heb het bij mijn mentor bespreekbaar gemaakt. Ik schaamde me er niet voor, maar ik had geen zin dat ze mij of mijn broertje belachelijk gingen maken. Het was meer uit zelfbescherming.’
‘Normaal’ leven
‘Mijn ouders vonden het belangrijk dat we naast een normaal schoolleven, ook konden sporten en hobby’s konden uitoefenen. Vanaf zijn vierde ging mijn broertje naar een weekendopvang. Zo konden mijn ouders ook wat tijd vrijmaken om leuke dingen te doen met mij en mijn andere broer. Dat is goed geweest voor ons gezin, met Jethro erbij konden we nooit spontaan iets leuks doen. Maar ik heb nooit gewild dat Jethro er niet was. Wij hebben een sterke band, ook al is hij beperkt. Ik ben wel blij dat ik ook nog een andere broer heb, die niet beperkt is. Als Jethro naar het ziekenhuis was, hadden we altijd elkaar nog.
Momenteel woont Jethro op een woongroep en ik woon samen met mijn vriend. De echte zorg ligt nu bij zijn begeleiders op de woongroep, maar dat betekent niet dat ik mij geen zorgen maak. Ik merk dat ik het ook lastiger vind om mijn broer op de groep op te zoeken, dat is toch anders dan thuis. Als ik wel langs kom, maakt hij allemaal hoge geluiden. Hij hoort aan mijn voetstappen dat ik eraan kom. Ik maak dan ook hoge geluiden terug, het is dan net of we in gesprek zijn. Wanneer hij me ziet verschijnt er een grote lach op zijn gezicht. Hij leert me de eenvoud van het leven en laat me realiseren dat er niks mooier is dan die lach.
Jethro komt nog één keer per week bij mijn ouders, ik ben daar dan ook vaak te vinden. Verder leef ik gewoon mijn eigen leventje. Ik werk als jeugdzorgmedewerker in de regio. Mensen vragen vaak of dat door Jethro komt. Aan de ene kant wel, maar aan de andere kant niet. Ik lijk enorm op mijn moeder, die dit werk vroeger ook heeft gedaan. Maar ik heb ook bepaalde eigenschappen ontwikkeld door Jethro, zoals inlevingsvermogen en rekening houden met mensen.’
Toekomst
‘De toekomst is onvoorspelbaar. Er is geen bepaalde levensverwachting voor mensen die meervoudig beperkt zijn, maar over het algemeen worden ze ongeveer 50 jaar. Dat vind ik eigenlijk een hartstikke mooie leeftijd. Ik hoop nog steeds dat hij mijn ouders nooit hoeft te missen. Eigenlijk hoop ik dat hij eerder overlijdt dan mijn ouders. Dat klinkt heel hard, maar ik hoop dat ik nooit de taken over hoef te nemen van mijn ouders. Ik blijf toch zijn zus, ik ben niet zijn moeder en dat wil ik niet worden. Maar anders zorgen mijn andere broer en ik ervoor dat hij een zo goed mogelijk leven blijft hebben. Zolang hij kwaliteit van leven heeft, gaan we door.’
Dag van de mantelzorg
Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg. Een dag waarop mantelzorgers in ons land de extra waardering krijgen die ze verdienen. In Nederland geven ruim 4,4 miljoen mensen mantelzorg. Ongeveer 380.000 mantelzorgers voelen zich zwaarbelast. Door de impact van corona dreigen meer mantelzorgers zwaarbelast te raken. Zo zijn de dagbesteding en andere vormen van zorg afgeschaald, waardoor de zorgtaak voor een naaste flink kan toenemen. De overheidscampagne ‘Deel je zorg’ spoort mantelzorgers aan om hun zorgen te delen en gebruik te maken van hulp als dat nodig is.
Voor persoonlijk advies of een luisterend oor kunnen mantelzorgers bellen of whatsappen met de Mantelzorglijn op 030 – 760 60 55. Voor fysieke hulp en het meedenken over het geven van ondersteuning en zorg kunnen zij terecht bij het WMO-loket of het steunpunt mantelzorg in hun gemeente. Op de website van Mantelzorg.nl staan de organisaties vermeld. Mantelzorgers die tegen hun grenzen aanlopen en daardoor lichamelijke en/of psychische klachten ontwikkelen, kunnen ook terecht bij de huisarts of wijkverpleegkundige. Zij kunnen medisch advies geven en doorgeleiden naar de juiste hulp en ondersteuning.
Lees hier meer inspirerende powerstories:
