Paul, de grote liefde van Bettina Leendertse, heeft MS. Bettina is zijn mantelzorger, maar het zorgen voor Paul ervaart ze niet als iets negatiefs. ‘Natuurlijk had ik liever gezien dat Paul gezond was gebleven, maar mantelzorgen doe ik met al mijn liefde. Het mooie is dat het ons juist dichter bij elkaar heeft gebracht.’ De les die Bettina leerde: het leven wordt niet gevormd door wat je overkomt, maar door hoe je ermee omgaat.
Samen sterk
‘Paul en ik zijn de laatste jaren voor zijn opname vrijwel dag en nacht samen geweest. Elke dag was een feest ondanks zijn achteruitgang. Ook al zaten we in een rollercoaster van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, altijd hadden we het gevoel van: samen sterk. Op een bepaald moment merkte ik wel dat dit een andere invulling kreeg, omdat Paul fysiek erg verzwakte. Hij kreeg ook steeds meer moeite met het regelen van zaken, waardoor steeds meer taken op mijn schouders kwamen. Maar het ging mij best goed af. Een mens kan veel hebben. Onze liefde bleek een krachtige motor. Paul en ik zijn gelovig en merken ook duidelijk de kracht van boven. Dit maakt ons in het hele proces sterk.’
Gelukkig als mantelzorger
‘Het is voor mij niet moeilijk om gelukkig te blijven als mantelzorger. Ik heb de mazzel getrouwd te zijn met de liefde van mijn leven. Er zijn geen ruzies of spanningen waar we mee te maken hebben. Onze liefde, wederzijds respect én humor maken dat we intens gelukkig zijn. Ik heb diep respect voor mijn man dat hij zo kan omgaan met zijn beperkingen en vrijwel permanente achteruitgang. Mede daardoor kan ik zeggen dat ik een bevoorrechte en gelukkige mantelzorger ben van de liefste man van de wereld. Daar komt nog de onvoorwaardelijke steun van mijn familie bij. Mijn moeder is 81 jaar en steunt me altijd. Wanneer ik op vakantie ga, neemt zij een deel van de mantelzorg op zich. Maar ook mijn dochter Yentl is een geweldige topper. Ongevraagd is zij altijd een steun. Gino en Bailey, onze kleinzoon en -dochter gooien er nog vrachten geluk bovenop. Hoe rijk zijn we?!’
Samenwerkend koppel
‘Het klinkt misschien gek maar door de MS zijn we gegroeid tot een fulltime samenwerkend koppel. We zijn totaal op elkaar ingespeeld. Paul hoeft me maar aan te kijken en ik weet hoe hij zich voelt. Goed of niet goed. Pijn of verdrietig. Want ook dat komt voor. Het feit dat je lichaam je in de steek laat, veroorzaakt veel verdriet en frustratie. Maar juist dat maakt onze band zo sterk. We dealen met de situatie en halen er het beste uit.’
Geoefende zwemmers
‘Ondanks de gevolgen zijn we er samen voor gegaan. We waren geoefende zwemmers, en dus niet bang voor het diepe. Ik zou gek zijn geworden als ik had geweten dat Paul dit proces alleen had moeten doormaken. Hoe fijn is het om bij elkaar te kunnen zijn? We zijn inmiddels ruim tien jaar getrouwd. En ik kan met recht zeggen: het zijn de gelukkigste jaren van mijn leven op relationeel vlak. We hadden gehoopt dat we nog jaren op pad konden gaan. Dat heeft inmiddels een andere invulling gekregen door zijn pijn en beperkingen. Maar we genieten nog volop van wat wél kan. Uiteraard zijn er ook zorgen want Multiple Sclerose is een slopende ziekte die veel schade aanricht en onherstelbaar is.’
Voldoening
‘Ik heb de zorg met beide handen aangepakt. Ik had een oerdrive. Ik wilde zelf voor mijn man zorgen, hoe het ook zou lopen. Beseffen wat het precies inhield, deed ik toen nog niet. Mantelzorgen geeft veel voldoening, zolang het binnen je kunnen valt. Na negen jaar fulltime mantelzorgen, moest ik de zorg overdragen aan MS Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Maar ik ben blijven mantelzorgen: ik kook voor Paul, was zijn kleding en doe af en toe zijn lichamelijke verzorging zoals douchen. Als Paul zich redelijk voelt, komt hij twee middagen per week naar huis. Dat zijn echt geniet momenten, al is het ook zwaar. Pauls lichaam geeft totaal niet meer mee. Dus die middagen zijn voor mij echt krachttraining, maar dat heb ik er graag voor over.’
Dansen in de regen
‘Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter: Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. Onze droom was om samen te genieten van de leuke dingen van het leven. Samen zijn dag én nacht. Het is anders gelopen dan gehoopt. Ik onderneem nu helaas veel dingen zonder Paul, zelfs vakanties. Tegelijkertijd beseffen we dat, nu Paul bij Nieuw Unicum woont, we weer primetime momenten met elkaar hebben. Ik kan nu zijn echtgenote zijn in plaats van verpleegster. En ik kan energie opdoen. Ik slaap normale nachten en kan boodschappen doen zonder de angst te hebben dat er thuis iets met Paul fout gaat. Nu kan ik genieten als ik op vakantie ga. De eerste reis zat ik snikkend in het vliegtuig. Ik voelde me intens verdrietig en ook egoïstisch. Het was vreselijk om mijn man achter te laten, maar tijdens die vakantie voelde ik dat ontspanning mijn lichaam en geest goed deed. Ik kwam met vrachten energie terug en kon zo de taak van mantelzorger weer aan. Zo leer je te dansen in de regen. Niet ieder pasje is in de maat, maar al met al is het een prachtige dans samen.’
Aan alle andere mantelzorgers
‘Ook als je (nog) niet kunt dansen in de regen, besef dan dat je dat kunt leren. Zoek hulp wanneer je merkt dat het te zwaar wordt. Zie het niet als falen en voel je niet schuldig om te ontspannen of te genieten. Dit geeft je energie, waardoor je een betere mantelzorger kunt zijn. Het is belangrijk om van en met elkaar te blijven genieten. Wees trots op jezelf want dat verdien je. Mantelzorger zijn schenkt voldoening, mantelzorger blijven kost energie en veel power. Ik kijk daarom uit naar de training voor mantelzorgers die Nieuw Unicum met een subsidie van de stichting MS Research aan het ontwikkelen is. Deze training helpt je met veel zaken waarmee je te maken krijgt als MS-patiënt en ook als mantelzorger. Het doel hiervan is om de kwaliteit van leven voor zowel de mensen met MS als de mantelzorgers te verbeteren. Daarom zeg ik: benut die mogelijkheid en besef dat wat je overkomt niet je leven vormt, maar hoe je ermee omgaat.’
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl powered by WENDY.
