Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Op vakantie in San Sebastian voelde Joyce plotseling hevige pijn in haar linkerborst. Ondanks dat pijn geen direct symptoom is van borstkanker, raakte ze ongerust en besloot ze toch de huisarts te bezoeken.

‘Elke keer pijn in mijn borst als mijn kinderen zich tegen mij aan drukten voor een knuffel. Waar kwam die pijn toch vandaan? Ik streek met mijn platte hand over mijn borst, en toen voelde ik het. Zo nuchter als ik was, dacht ik dat de verharding een ontstoken klier of dicht klierweefsel zou zijn. Tenslotte was ik ook geen twintig meer en kunnen hormonale veranderingen ervoor zorgen dat je van alles in je borsten voelt. Toch liet het onrustige gevoel me niet los. Het begon als een kriebel, die langzaam uitgroeide tot een onheilspellend stroompje dat door mijn lichaam golfde en een ongemakkelijk gevoel veroorzaakte. Wat bleek? Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker; het trof mij ook.’

Wachtkamer

‘Eenmaal bij de kliniek werd er een mammografie en een foto voor mijn dossier gemaakt. Ik dacht: bespaar je de moeite, want ik loop hier zo weer weg. Na de mammografie zou er een echo gemaakt worden. In de tussentijd zat ik in een heel klein benauwend wachtkamertje, waar ik de minuten weg zag tikken. De twijfel sloeg toe. Wat zou dit over de uitslag zeggen, dacht ik. In de tussentijd stelde ik mezelf gerust met het idee dat ze nog bezig waren met een andere patiënt. Tot de deur openging en ik opgeroepen werd voor de echo. Vanuit het bed zag ik het gezicht van de echoscopist bleek wegtrekken. Hij stamelde: ‘ik zie iets en ik denk dat het slecht nieuws is. Het lijkt kwaadaardig.’ Mijn wereld stortte in, maar hij leek zich zo schuldig te voelen dat ik in eerste instantie hem gerust wilde stellen. De kans dat je slecht nieuws krijgt, is aanwezig als je hier komt, zei ik hem.

Ze besloten om een biopt af te nemen. Ik hoorde het geluid van een nietmachine en vervolgens werd er een klein stukje weefsel uit de afwijking gehaald. De biopt was op vrijdag en op maandag zou de uitslag komen. Dat was een hels weekend; je hebt geen idee waar je aan toe bent en het zwartste scenario speelt zich af in je hoofd. In gedachten schreef ik al briefjes voor de trouwerij van mijn kinderen. Ik was zó bang dat ik doodging.’

Jeugdtrauma

‘Het idee dat ik zou overlijden en daardoor mijn kinderen moest verlaten bracht mij steeds in tranen. Ze waren nog zo jong. Op mijn achtste verloor ik zelf mijn moeder; het grootste verdriet van mijn leven. Dat leed wilde ik mijn kinderen koste wat het kost besparen. Ik was onbewust altijd bezig om de pijn te verlichten, maar had ik niet door dat ik kampte met een trauma. Voordat ik de diagnose kreeg, kwam ik het boek Trauma Sporen van Bessel van der Kolk vaak tegen op mijn Facebook en Instagram feed. Ik dacht altijd dat zo’n boek voor mensen was die bijvoorbeeld seksueel misbruikt waren of gevochten hadden in de oorlog. Toch heb ik altijd de ondertitel onthouden: the body keeps the score. Toen ik borstkanker kreeg kwam die ondertitel bij mij terug en vond ik het frappant dat ik kanker had gekregen in mijn borst, ook wel mamma genoemd. Ik heb het boek toen toch gekocht. Tijdens het lezen herkende ik zo veel. Door de kanker heb ik gevonden waar ik jaren onbewust naar op zoek ben geweest. Eindelijk kon ik mijn pijn begrijpen en verwerken.’

Foutje

‘Je hebt de meest voorkomende vorm van borstkanker en de tumor heeft een omvang van drie centimeter, hoorde ik die maandag aan de andere kant van de telefoon. De meest voorkomende vorm, dat stelde mij enigszins gerust. De vrijdag erna bij de chirurg bleek echter dat het een agressievere vorm van borstkanker was, HER2pos, en dat het aangedane gebied geen drie, maar acht centimeter was. Het ging van kwaad tot erger. In het daarop volgende gesprek met de oncoloog werd mij verteld dat ik negen kuren chemo zou krijgen, maar dat er op dat moment ook een studie liep waaraan ik mee zou kunnen doen. Als ik daar akkoord mee zou gaan, zou er na elke drie kuren een MRI scan volgen. Bij die scan kijken ze naar het effect van de chemo en bij volledige remissie zouden ze eerder stoppen met de toediening. Om hieraan mee te kunnen doen, moest ik wel van ziekenhuis wisselen

Dat was natuurlijk een no-brainer. Hoe minder chemo, hoe minder er kapot gemaakt zou worden in mijn lichaam. Ik keek mijn man aan en schudde gelijk mijn hoofd op en neer, maar terwijl ik dat deed zei de dokter ineens: ‘Oh, je kan trouwens niet meedoen als het al uitgezaaid is.’ Maar hoezo dan? ‘Ja, dan hebben we het over behandelen en niet over genezen’. Er werd ons tussen neus en lippen door verteld dat ik niet beter zou worden, als de kanker uitgezaaid zou zijn. Ze had het dan over een levensverwachting van anderhalf tot twee jaar. Dit kwam als een mokerslag binnen en de grond zakte op dat moment onder onze voeten weg. Na een week lang tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd te worden, was daar eindelijk een licht aan de horizon. Ik mocht meedoen aan de studie; de PET CT scan liet zien dat het niet was uitgezaaid.’

In eigen hand

‘Voordat ik aan chemo begon, startte ik met een vasten nabootsend dieet. Het idee hierachter is dat zodra je gaat vasten jouw lichaam in de ‘hongerstand’ gaat en er als het ware een beschermkap over de gezonde cellen wordt geplaatst, waardoor de groei stopt. Kankercellen zijn daar ongevoelig voor en blijven groeien. Zo worden de kankercellen optimaal geraakt en bescherm je de gezonde cellen. Ik heb geen idee of het gewerkt heeft, maar het gevoel dat ik iets kon doen binnen mijn eigen traject gaf mij kracht. Doodgaan was het laatste wat ik wilde. De arts raadde het af om dit dieet zeven dagen lang te volgen, maar ik had me ingelezen en wilde het proberen. Ik moest en zou zelf bijdragen aan mijn traject. Telkens als ik naar het AVL reed vanaf mijn huis, kwam ik een gebouw tegen. Met grote letters stond erop geschreven ‘Ach man, jank nie’. Misschien heel hard, maar ik wist er wederom kracht uit te halen. Dit hoort ook gewoon bij het leven. We gaan het vandaag weer doen.’

En verder

Eenmaal bij het AVL aangekomen om aan de studie te beginnen, viel het kwartje steeds de goede kant op. Na de eerste kuur chemo voelde ik al dat de tumor kleiner was geworden en na de derde keer was mijn tumor volledig verdwenen. Wat ik wel vreselijk vond, was dat mijn haar eraf moest, maar ik kon redelijk goed overweg met een pruik. Het zorgt bovendien ook voor grappige situaties; we gingen een keer met vriendinnen de stad in om kleding te shoppen. De verkoopster hielp mij met het passen en drie keer raden: die pruik lazerde van mijn hoofd af. Wij plasten bijna in onze broek van het lachen.

Na het chemotraject volgde nog een operatie, bestraling en een jaar lang immunotherapie. Ik zit nu nog in de controle tijd. Dat blijft spannend, ik ben altijd bang dat het terugkomt. Aan de andere kant vind ik het ook rustgevend; ik weet zeker dat ik in goede handen ben. Nog een keer een MRI scan, nog een keer een mammografie en dan blijft het kankerboek hopelijk voor de rest van mijn leven dicht. Het gaat nu in elk geval heel goed.’