fbpx

Wendy Wagenaar: ‘Het is een spannende tijd, maar het uitzonderlijke gebeurt’

Wendy Wagenaar is moeder van 3 jonge kinderen in de leeftijd van 3, 7 en 9 jaar. Al 23 jaar is ze samen met de liefde van haar leven. Vorig jaar hoorde ze dat haar eierstokkanker terug is. Op Wendyonline.nl deelt Wendy haar zoektocht naar genezing met ons.

Chemokuur wordt verschoven

Alle goede dingen schijnen tijd nodig te hebben. Zo ook de ontwikkelingen bij mij. Het werd wel tijd. En ik ben blij. Na het lezen van mijn laatste blog zou je kunnen denken dat het bergafwaarts zou gaan. Een bezoekje aan de spoedeisende hulp is niet iets wat de meeste mensen maandelijks doen. In het nog niet zo lang durende 2019 ging ik hier twee keer heen.

Het goede nieuws was ook dat ik een dalende tumormarker had. Iets wat duidde op afname van mijn tumoren. Na het bezoek aan deze spoedeisende hulp krijg ik een extra week om fit te worden. De geplande derde chemokuur wordt opgeschoven. Later zal blijken dat ik deze 3e kuur niet meer ga krijgen.

Uitzonderlijk nieuws

Na deze extra week blijk ik nog steeds niet fit genoeg voor de 3e kuur. Eigenlijk geen verrassing. Wie wel voor een verrassing zorgt, is mijn oncoloog. Ze stelt deze 3e chemokuur ter discussie. Door de uitzonderlijke daling van mijn tumormarker stelt ze voor om een CT-scan te maken. Ze heeft overleg gehad met haar team en ze besluiten wanneer een scan hetzelfde beeld laat zien, dus een afname van tumoren net als mijn bloedbeeld, ik dan mag stoppen met chemo. Ik ben compleet verrast. Maar sta helemaal achter het voorstel. Ik had het zelf kunnen voorstellen.

Ik kom die dag voor een nieuwe kuur, maar loop het ziekenhuis uit met het bericht dat ik mogelijk mijn laatste kuur weken geleden al heb gehad. Het voelt onwerkelijk en geweldig tegelijkertijd. Het enige wat moet gebeuren is dat mijn bloedwaarden en beeld overeenkomen en een daling en krimp laten zien. Dan mag ik stoppen. Hoe moeilijk kan het zijn? Het moet gewoon. Het is een spannende tijd, maar het uitzonderlijke gebeurt.

Ik wilde zo graag stoppen met chemo. Niet alleen om een verdere afbraak van mijn lichaam te stoppen. Ook om de bevestiging te krijgen dat er meer mogelijk is, dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Stoppen na twee kuren is niet standaard. Gebeurt niet vaak. Is opmerkelijk te noemen. Een term die uiteindelijk ook in mijn radiologisch verslag voorkomt. Het zou mij ook het gevoel van mogelijkheden geven. Een begin van het afwijken van de prognose en samenhangende statistiek.

Afname tumoren

De uitslag volgt een kleine week na het maken van de CT-scan. Geen verrassende nieuwe tumoren dit keer, maar een bevestiging wat het bloedbeeld al liet zien: Opmerkelijke afname van de verschillende tumoren in mijn buik.

Niet alles is weg. Er zitten nog wel wat plekjes. Deze geven alleen geen aanleiding om door te gaan. Het kan littekenweefsel zijn. Ze kunnen nog actief zijn. Beide is mogelijk. Om tot de constatering van actieve kanker te komen zou je biopten van het weefsel moeten nemen. Ook daarna zouden we niet overgaan tot een vervolg van de chemo. Deze kuren kun je beter bewaren als nieuwe munitie. Om het ooit weer te gebruiken om de ziekte te rekken. Om het leven te verlengen. En ik sta daar volkomen achter. Achter stoppen met chemo.

Genezing

Alleen heb ik  nog steeds een andere opvatting over de prognose. Ik ga niet voor rekken of verlengen. Ik ga voor genezen. Wat dat woord ook tot in detail mag betekenen. Ik heb nu nog wat plekken in mijn buik en ik kan daar prima mee leven. Wanneer behaal je die status? Genezing? Daar denk ik de laatste tijd ook wel veel over na. Van mijn kanker is bewezen dat het terug blijft komen. Ik ga eraan werken te laten zien dat dit niet bij mij gaat gebeuren.

De afname van de tumoren in zo’n korte tijd zie ik daarbij als een signaal in de goede richting. Een bevestiging, dat ik op de goede weg ben. Het blijft een grote uitdaging.

Een hernieuwde taak

Ik ga van mijn lichaam een ijzeren gestel maken. Dat mijn immuunsysteem klappen heeft gekregen van deze twee chemokuren is duidelijk. Naast het feit dat ik nu geen haar heb, zie je ook de andere tekenen van deze twee sessies. Ik ben vermoeid en lichamelijk minder sterk. Ik wil de kanker geen kans meer geven om terug te komen. Dus ik wil zorgen voor een ijzeren immuunsysteem. Welke mij helpt de boel op te ruimen wanneer de kwade cellen weer actief willen worden.

Een feestje

Afgelopen maandag, 6 mei, was ik jarig. Ik ben 41 geworden. De mensen die dit goede nieuws al wisten vroegen direct of ik dan dit jaar mijn verjaardag niet groots wilde vieren. Vorig jaar annuleerde ik natuurlijk mijn 40ste verjaardag. Het grote feest.

Ik besluit dat niet te doen. Klinkt misschien gek, maar ik heb niet de neiging om deze verjaardag acuut groots te vieren. Het voelt voor mij alsof ik dan denk minder tijd te hebben dan een ander. Daarnaast vind ik het vieren van mijn 50ste verjaardag eigenlijk een veel beter idee. De prognose van deze eierstokkanker heeft het bereiken van die leeftijd voor mij niet direct voor ogen. Dus dat lijkt me pas een goede reden voor een feest. Dan hebben we wat te vieren. Ik houd wel van een uitdaging.

Vrijwilligersbaan

En ondertussen ga ik verder met mijn plan. Ik had de laatste tijd moeite om me te focussen. Ik wist niet meer goed waar ik moest beginnen. Probeer je eens voor te stellen, dat je een ziekte hebt, die een einde maakt aan je leven. En je gelooft dat een oplossing te vinden is. Wat zou jij dan doen? Ga je een nieuwe serie op Netflix kijken? Een beetje afwachten? Of ga je op zoek? Wanneer je dan ook nog de financiële mogelijkheid probeert te zoeken dan neem je automatisch een fulltime vrijwilligersbaan op je. En dat heb ik gedaan.

Hoe nu verder

De opmerkelijke afname van de tumoren maakt dat ik hierin wat meer rust krijg. Ik ben op de goede weg. En ik ga met een hernieuwde focus door. Die bevestiging heb ik wel gekregen.  Ik durf daarbij ook een paar puzzelstukjes voor nu los te laten.

Ik stond tijdelijk op een tussenstation. Niet gedacht nu alweer verder te mogen.

Ik weet dat mijn lichaam en geest op 1 lijn zitten. Ik ga door met mediteren, door met mijn gezonde voeding en supplementen. En door met het opbouwen van mijn lichaam. Dat kan wel wat liefde en hulp gebruiken. Ik ga dus door met een 2.0-versie van immuuntherapie. In alweer mijn 42ste levensjaar.

Wordt dus vervolgd.

Een beetje hulp kan ik wel gebruiken.

Wie helpt mij mee? Voor het maken van een donatie klik hier.

Liefs Wendy

Wendy Wagenaar

Lees ook: Wendy Wagenaar heeft uitgezaaide eierstokkanker: ‘Ik wil dat mijn kinderen mét en niet zonder een moeder opgroeien’

En: Wendy Wagenaar: ‘Ik ontmoette Julie en heb weer hoop…’

‘Twee jaar geleden zat Laurens nog in een rolstoel en kijk nou eens’

Het is juni 2015. Eindelijk breekt de wensvervulling van van de 18-jarige Laurens aan. Hij mag naar Legoland, mogelijk gemaakt door Make-A-Wish. Eefje, de moeder van wenskind Laurens: ‘De reis stond eerst een paar maanden eerder gepland, maar werd uitgesteld. Laurens is namelijk én fan van Lego én fan van Star Wars. En Star Wars kwam toevallig in juni naar Legoland. Die bonus was het wachten wel waard.’

Voor Laurens overtreft zijn wensvervulling alle verwachtingen. ‘Het was fenomenaal. Het feit dat ik naar Legoland mocht, hield mij al die maanden overeind.’ ‘En’, zegt Eefje, ‘dat kwam niet alleen door de reis, maar door het hele traject ernaartoe én daarna.’

Zes maanden aan de chemo

Even terug in de tijd. Na maandenlange onderzoeken wordt in 2014 eindelijk ontdekt wat er met de sterk vermagerde Laurens aan de hand is. Lymfeklierkanker, non-Hodgkin, in stadium 4. Eefje: ‘De tumoren zaten inmiddels in zijn hele lijf, alleen zijn hersenen en ruggenmerg waren nog schoon. Die PET-scan wilde ik niet eens zien, ik kón het niet. Zes maanden lang moest hij elke twee weken een week naar het Sofia kinderziekenhuis voor de chemo.

Aan de ene kant was ik blij dat Laurens ‘gezond’ genoeg was voor de chemo, maar aan het einde van de rit was hij helemaal op. Hij trok zich steeds meer terug. Dan zeiden wij: denk eraan, je gaat naar Legoland. Aan de reactie van Laurens merkte je dat hij weer voelde dat hij het ging halen. Legoland was in die periode ons ankerpunt.’

Make-A-Wish heeft ons erdoorheen gesleept.’

De kracht van de gedachte

Op 31 december 2014 ontvangt Eefje een verlossend telefoontje uit het ziekenhuis: Laurens is schoon. ‘Dan schreeuw je het wel even uit. Waaaaat: van stadium 4 naar genezen. Laurens was nog behoorlijk verzwakt, dus we moesten er alles aan doen om hem letterlijk weer op de been te krijgen. De gedachte aan Legoland geeft ze de nodige kracht. ‘Wij waren er allemaal mee bezig, want van Make-A-Wish mochten zijn zus en ik ook mee. Zo mooi!’

‘Je hebt geen idee wat Make-A-Wish voor ons heeft betekend en nóg betekent.’

Eefje vertelt dat de wensvervulling van Laurens nog steeds veel impact heeft op hun leven. ‘Je hebt geen idee wat de wensvervulling van Laurens voor ons heeft betekend en nóg betekent. We hadden anders allang de hoop op herstel verloren. Dus wanneer wij iets voor Make-A-Wish kunnen doen… dan staan we meteen klaar. Zoals bij de wensvervulling van Bas. Laurens lacht. ‘Ja, precies. Bas is ook een Star Wars-fan. Tijdens onze reis naar Legoland hebben wij mensen ontmoet van Dutch Garrison. Daar ben ik nu lid van.’

Dutch Garrison is een kostuumvereniging gebaseerd op de kostuums van Star Wars. ‘Kon ik mooi in mijn eigen Star Wars-pak naar de wensvervulling van Bas. Bas was zo blij, ik wist precies hoe hij zich voelde. En door aan dit soort dingen mee te werken, beleef ik mijn eigen wensvervulling opnieuw.’ Eefje vult aan: ‘Laurens wil meer doen voor Make-A-Wish, als junior ambassadeur. Wie weet, komt dat er nog van.’

Het leven staat niet meer stil

Oké, Laurens is nog steeds heel moe en de rolstoel is de deur nog niet uit. Maar verder heeft hij de draad helemaal opgepakt. Hij studeert en doet zoveel mogelijk leuke dingen. ‘In het ziekenhuis is het net alsof je in een schilderij leeft. Alles om je heen gaat door, alleen jij staat stil. Die tijd is gelukkig voorbij. Ik ben me enorm bewust van wat ik doe en probeer me niet druk te maken over later.’

Ben je dan helemaal niet bezig met later? ‘Niet met het feit dat ik weer ziek kan worden, wél met mijn toekomst. Ik riep al vanaf mijn 4e dat ik boswachter wilde worden, dat kan helaas niet meer. Na wat gesprekken met de psycholoog van het Sofia kinderziekenhuis dacht ik: dit wil ik ook, jongeren helpen bij het verwerken van hun ziekte. En dus studeer ik nu psychologie aan de Erasmus Universiteit.’