In 2004 liep huisarts Jolien Plantinga (46) een tekenbeet op. Door een juiste behandeling knapte ze op. Jaren daarna kreeg ze een zware terugval, waardoor ze nu weet: chronische Lyme bestaat. Het beïnvloedt tot op heden haar leven, maar ze probeert positief te blijven.

‘Op Koningsdag in 2021 liep ik meteen na het opstaan wankelend naar beneden, omdat ik moest braken. Op dat moment kon ik nauwelijks lopen. Ik had zoveel pijn. Dit kon niet langer. Ik moest hulp zoeken. Naast de pijn kon ik niet goed meer zien en slikken. Ik zag rare dingen. Soms met ogen open, maar ook als ik mijn ogen sloot. Ik verzonk in een soort magische wereld.’

Tekenbeet

‘In 2004 woon ik in Honduras.  Een paar weken na een tekenbeet kreeg ik ineens pijn achter mijn linkeroor. Het was een nare branderige pijn. Het dorp waar ik woonde, had geen medische voorzieningen. Daarvoor zou ik minstens een paar uur moeten rijden. Dus wachtte ik tot het weer over ging. Op een gegeven moment was ik met vrienden aan het eten tot dat eten stuk moeilijker ging. ‘Je mondhoek beweegt niet meer’, zei een vriendin tegen mij. Ik schrok van wat ze zei. In eerste instantie dacht ik nog aan een abces of een grote ontsteking. Uit paniek heb ik naar huis gebeld. Om uit te sluiten dat er een abces zat, ben ik toch naar een ziekenhuis gegaan. Het klopte, ik had geen abces. Maar wat het wel was, was onbekend. Ik ben van alles over Lyme en gezichtsverlamming gaan lezen. De martelende pijnen waar ze het over hadden, herkende ik. Het voelt als kiespijn met schietende pijnen en een brandend gevoel. Daarom slikte ik voor een maand antibiotica in Honduras.’

Terug in Nederland

‘Na een maand of vier was ik weer terug in Nederland en bleek dat ik een actieve Lyme infectie had. Na het infuus, herstelde mijn verlamde gezicht. De vier maanden daarvoor sloot mijn oog niet. De schietende pijnen die ik had, waren voor mijn terugkomst al verdwenen. Van mijn verlamming voelde ik geen pijn. Ik zorgde er alleen voor dat ik nergens spiegels meer had, zodat ik niet met de waarheid werd geconfronteerd.’

Terugval

‘In de jaren erna kreeg ik last spasticiteit in mijn gezicht. Ik dacht dat dat alleen rest schade was aan de aangezichtsverlamming. Als dokter word je geleerd dat chronische Lyme niet bestaat. Daar was ik ook van overtuigd. In de loop van de jaren kreeg ik steeds meer migraineachtige hoofdpijnklachten. Ik schoof die af op stress en hormonen. Tot ik in 2019 een hersenontsteking kreeg door Lyme. De Lyme was voor mij nooit weggeweest en ik kon bijna niks meer. Doordat ik zo achteruit ben gegaan, moest ik drie jaar geleden noodgedwongen stoppen met mijn werk als huisarts. De hoop dat ik daar ooit nog aan het werk kan, is volledig weg.

Vorig jaar was ronduit afgrijselijk. Geluiden komen bij mij harder binnen. Zoals het gezoem van de koeling in de supermarkt, of het geroesemoes in restaurants. Mijn hersenen kunnen dat niet meer goed filteren. Ik krijg vluchtneigingen als het mij te veel wordt. Som raak ik zo erg in de war, dat ik niet eens meer weet welke dag het is.’

Optimisme

‘Tijdens een terugval, wist ik altijd dat er ergens weer een lichtpuntje zou komen. Ik ben optimistisch van aard. Maar in 2021 was het leven niet meer leefbaar. Ik was uitgeput van de ernstige pijn, het ziek zijn en alle bizarre klachten. Vorig jaar heb ik overleefd door mijn boek te schrijven. ‘Als mijn boek af is, mag ik dood’, dacht ik. Ik kon het leven niet meer aan. Inmiddels zie ik het leven weer positiever in. Hoe rustiger ik alles doe, hoe beter het gaat. Het liefst zou ik nog heel veel plekken van de wereld willen zien, maar dat gaat waarschijnlijk niet meer lukken. Ik geniet vooral van de kleine dingen. Doordat ik langzaam loop, vind ik dingen op straat. Laatst zag ik ineens dat er bloemetjes tussen de stoeptegels zaten. En op de goede dagen vind ik ook de energie om een gedicht te schrijven, dat maakt mij ook zo gelukkig.

Mijn leven is zo ingeperkt dat ik geluk moet vinden op mijn eigen m2. Met als het lukt een uitstapje. Ik heb een fijne familie en vrienden. Je bent als mens nooit alleen ziek. Iedereen om je heen heeft het er moeilijk mee. De mensen om mij heen proberen mij en zichzelf moed in te praten.’

Van dokter naar patiënt

‘Ik heb gelukkig een hele fijne huisarts die mee leert en een infectiespecialist die goed luistert. Maar ik weet ook hoe het is om je niet begrepen of gehoord te voelen. Er wordt gezegd dat ik geen neurologische Lyme heb. Zelf was ik ook ooit één van die doktoren die zei dat chronische Lyme niet bestond. Maar ik heb mezelf inmiddels het tegendeel bewezen. De diagnose Lyme wordt vaak gemist. Deels door alle vooroordelen. Het lastige van Lyme is dat de klachten zich ook heel langzaam kunnen ontwikkelen. Door de soms vage klachten is het dan moeilijk te herkennen. Maar het is ook een interessante ziekte, waar nog veel meer over te ontdekken valt. Eén van de redenen voor het schrijven van mijn boek is dat ik hoop dat dokters nieuwsgieriger worden naar de ziekte van Lyme.’

Boodschap

‘Natuurlijk denk ik weleens: had ik mijn eigen klachten maar serieuzer genomen. En was ik maar nieuwsgieriger geweest naar Lyme. Dan had ik hiernaar kunnen handelen. Ik heb nooit de welbekende rode kring gehad die vaak na een tekenbeet ontstaat. Lang niet elke Lymepatiënt krijgt die rode kring. Daarom raad ik iedereen aan om naar de huisarts te gaan als je binnen drie maanden rare klachten krijgt na een tekenbeet. Noem ook vooral dat je een tekenbeet hebt gehad. Luister naar je klachten. De dokter is ook mens en diegene heeft de beste bedoelingen, maar kan toch diagnoses missen.’

Komt een dokter bij de dokter is uitgegeven bij Gopher B.V. en te koop voor 20,99.