fbpx

Esther genas van fibromyalgie: ‘Een andere leefstijl bleek de sleutel’

Esther kampte met fibromyalgie en had de ziekte van Lyme. Omdat ze niet aan de zijkant van de maatschappij wilde belanden en weigerde om de rest van haar leven sterke pijnstillers slikken, koos ze ervoor om haar ziekte op een holistische manier te benaderen en het roer volledig om te gooien. Nu is ze zo goed als klachtenvrij. ‘Door de diagnose van de artsen niet te accepteren, heb ik mezelf kunnen genezen.’ 

‘Ik was niet langer de persoon die ik eerder was geweest. Ik voelde me altijd ziek, zwak of misselijk en op een gegeven moment kwamen daar vermoeidheids, spier-en gewrichtsklachten, dubbel of wazig zien en uitval in mijn armen en benen bij. Ik wilde geen patiënt zijn en bleef aan de verwachtingen van mijn omgeving voldoen, terwijl het eigenlijk helemaal niet goed met me ging. Dat voelde als een extra last. Ik zag iedereen om mij heen in een hoog tempo doorhollen, maar mij lukte dat niet. Steeds vaker vroeg ik mij af ‘Waarom lukt het hen wel, maar mij niet?’. Dat leverde frustratie en onbegrip op.’

Dieptepunt 

‘De ernst van mijn klachten namen alsmaar toe. De huisarts kwam, net als een internist, alleen niet achter de oorzaak van mijn klachten. Ondertussen werd ik beperkt in mijn volledige doen en laten. Lange autoritten maakte ik al niet meer omdat mijn benen te krachteloos en trillerig waren. Ook moest ik alles plannen en de hersteltijd, die als gevolg van het alsmaar willen voldoen aan die sociale verwachtingen, incalculeren. Dit maakte spontane uitjes lastig, omdat ik continue afwegingen moest maken tussen de dingen die ik lief had. Zo vond ik reizen heerlijk, maar ook dat kon ik niet meer. Ik wilde geen slachtoffer of patiënt zijn, maar uiteindelijk kreeg ik de diagnose fibromyalgie. De artsen zeiden: “Niets aan te doen, je moet er mee leren leven” en gaven me een recept voor pijnstillers mee. Binnen in mij bleef het klagen. Het verhaal, evenals de diagnose, klopten voor mij niet. Ik weigerde om levenslang pijnstillers te slikken en als patiënt aan de zijlijn te staan, terwijl het leven aan me voorbij leek te gaan, maar op het dieptepunt van mijn klachten zakte ik, toen ik uit de auto stapte, door mijn benen. Ik belandde op het asfalt en na nader onderzoek bleek ik al jaren rond te lopen met de ziekte van Lyme. Vanuit hier begon mijn reis naar een betere gezondheid.’

Holistiek en de juiste voeding

‘In dezelfde tijd werden mijn paarden behandeld door een holist. De paarden knapten aanzienlijk op van deze behandelingen en aangezien dieren niet kunnen ‘doen alsof’, wist ik dat deze behandelingen wel moesten werken. Met behulp van deze holistische behandelingen, waarbij de reguliere medische kijk wordt aangevuld met aandacht voor individuele factoren die invloed hebben op het lichaam en geestelijk welzijn, en supplementen ter aanvulling, knapte ik op. Daarnaast ging ik op ontdekking in de wereld van gezonde voeding, waardoor ik een totaal ander voedingspatroon kreeg. Dit voedingspatroon sloot aan bij de behoeftes van mijn lichaam, waardoor niet alleen mijn gemoedstoestand, maar ook mijn energiepeil verbeterde. Toen bleek dat dit mij hielp, ging ik me steeds meer verdiepen in gezonde voeding, supplementen en beweging op maat. Door alle leefstijlveranderingen en behandelingen samen, knapte ik al snel op. Al na een paar weken namen mijn gewrichtsklachten af en ik kreeg weer energie. Binnen een jaar was ik van mijn ergste klachten af.’

Vanuit mijn eigen ervaring met gezonde voeding en supplementen, werd mijn interesse voor orthomoleculaire voedingsleer gewekt. Ik besloot een studie te volgen die ik inmiddels achter de rug heb, en help nu door middel van mijn eigen kennis en ervaring ook andere mensen met hun zoektocht naar een betere gezondheid. Als OERsterk Coach begeleid ik mijn cliënten niet alleen bij de klachten en symptomen, maar zoek ik vooral ook naar de oorzaak en de oorzaak van de oorzaak en kijk ik naar wie ze zijn als mens. Ik wil graag weten wie ze zijn en waar hun passie ligt, zodat ik, in combinatie van hun gezondheidsklachten en persoonlijke context, een persoonlijk advies samen kan stellen. Hierbij kijk ik naar voeding, beweging, ontspanning en zingeving. Mijn eigen zingeving zit wel goed. Ik geniet weer van het leven, vind het leven veel te leuk om niet lekker in mijn vel te zitten en ben ervan overtuigd dat je altijd de kracht in jezelf kunt vinden om een situatie op te lossen.’

Benieuwd naar het werk van Esther? Bekijk hier haar site, of klik hier voor haar Instagram. 

Meer powerstories vind je hier.

 

 

 

Lisan (17): ‘Ik lijd nu tien jaar aan de ziekte van Lyme, het maakt mij van binnen en buiten kapot’

Zeventien jaar oud en dan al tien jaar lijden aan de ziekte van Lyme. Lisan Donkers is de wanhoop nabij: ‘Deze ziekte maakt  je van binnen en buiten kapot. Samen met mij zijn er nog heel veel andere lymepatienten die net als ik niet geholpen kunnen worden. Er is kans op grote verbetering door middel van stamcelbehandelingen. Helaas worden deze dure behandelingen niet in Nederland gegeven, maar in Duitsland. Omdat dit niet vergoed wordt door de ziektekostenverzekering, is mijn moeder een crowdfundactie gestart. 

Diagnose

‘Toen ik zeven was werd ik door een teek gebeten op school en heb ik een veel te korte antibiotica gehad. De eerste vijf jaar merkte ik er niets van maar na vijf jaar begonnen de eerste klachten. Mijn spieren begonnen te trillen en ik zakte plotseling meerdere keren per dag door mijn benen. Pas drie jaar na de eerste klachten werd vastgesteld dat het de ziekte van Lyme was.
Het moment dat ik hoorde dat ik de ziekte van Lyme had, ervaarde ik dat nog niet als iets heftigs. Op dat moment wist ik wat mijn beperkingen waren en ik kon tenminste nog normaal naar school. Ik sliep alleen heel veel, ik trilde en ik had wat neurologische klachten. Ik had toen totaal geen idee wat Lyme allemaal zou gaan aanrichten.’

Symptomen en klachten

‘De jaren daarna bleven deze symptomen een beetje gelijk tot een jaar geleden. Ik kreeg enorm last van mijn nieren,  ik bleek nierstenen te hebben. Nog altijd heb ik daar veel last van. Ook heb ik blaaspijnaanvallen waardoor ik niet meer kan lopen. Gelukkig heb ik nu een rolstoel waardoor ik wat langer naar buiten kan. Verder heb ik vooral last van mijn kortetermijngeheugen, spierpijn, haaruitval, steken bij mijn hart, krampen in mijn slokdarm, nachtmerries én angsten om dood te gaan. Hierdoor is mijn leven onleefbaar geworden. Ik kan niet werken en ik ben bang dat ik mijn opleiding niet kan afmaken. Ik zit nu vooral thuis in mijn hoekje op de bank televisie te kijken.

Steun en toeverlaat

Samen met mijn moeder ben ik het gevecht en de zoektocht aangegaan. Ze neemt voor zover het kan de lasten van mij af, soms ben ik veel te moe en kan ik geen gesprekken voeren. Verder heb ik ook een lieve vriend die mij zoveel mogelijk met alles wilt helpen. Hij is er altijd voor mij, ondanks dat ik niet zoals alle anderen een normale tiener kan zijn.

Belemmering

De grootste belemmering van mijn ziekte vind ik dat ik op deze manier mijn opleiding niet zal halen en daardoor geen toekomst meer zie. Ik ben bang dat ik niet oud zal worden en nooit moeder zal worden. Die gedachten vind ik super eng en daar word ik heel erg verdrietig van.

Dieptepunt

In april ben ik drie dagen opgenomen in het ziekenhuis vanwege hevige blaaspijnaanvallen waarbij ik alleen maar heel stil onder de douche kan zitten, wachtend tot dat het wegging. Dit had ik dagelijks en duurde drie tot vier uur lang. In het ziekenhuis heb ik allerlei onderzoeken gehad, maar er kwam steeds niets uit, behalve dat ik bloed in mijn urine had. Tijdens de onderzoeken voelde ik mij ook niet meer een mens maar een object, het was verschrikkelijk. Dit alles maakte mij zo intens verdrietig, ik barstte in tranen uit. Niemand helemaal niemand kon mij helpen en ik voelde mij zo niet serieus genomen. Op dat moment wilde ik  gewoon niet meer leven.

Uitbehandeld

Ik kreeg uiteindelijk te horen dat de artsen in Nederland niets voor mij kunnen betekenen. Ik heb veel specialisten  gezien en ik ben in hun ogen gewoon niet ziek. Ik heb antibiotica gekregen dus voor de doktoren ben ik beter. Maar helaas werkt het niet zo met de ziekte van Lyme, de bacterie is niet volledig weg te krijgen met antibiotica waardoor ik nu chronisch ziek ben. Maar in Nederland wordt dit gewoon niet erkend. Ik ben het eigenlijk een soort van gaan accepteren en er aan gewend geraakt, omdat ik niet beter weet dan dat niemand iets voor me kon betekenen.

Mogelijkheden

Mijn moeder en ik hebben contact gehad met andere Lyme-patiënten en daarbij kwam heel vaak ‘stamceltherapie’ ter sprake. De mensen waar wij contact mee hebben zijn al een heel stuk beter geworden, maar ook zij zitten nog in het hersteltraject. Het is een soort laatste redmiddel. Ik hoop er heel erg op dat mijn energie beter zal worden en dat ik uiteindelijk minder pijn zal hebben. Stamceltherapie in Duitsland kan mij hierbij helpen. De klachten zullen tussen de  50 tot 70% afnemen en de behandeling zorgt dus voor een leefbaar leven. Ik wil niets liever dan beter worden, maar ik heb niet de middelen om dit alleen te realiseren. Doormiddel van donaties kan ik geholpen worden, ik heb nog zo’n €4.000 nodig voor medicatie en nabehandelingen (een jaar lang).

Dromen

Vroeger wilde ik heel graag mijn MBO afmaken en dan naar het HBO om toegepaste psychologie te gaan studeren. Maar ik wil ook graag meer van de wereld zien. Helaas moet ik daar nu wel heel anders over na gaan denken. Toch zal ik  er alles aan doen om mijn diploma te behalen. Ik hoop dat ik mezelf door de stamceltherapie een stuk beter ga voelen om daarnaast ook in staat ben om nog een paar dagen te gaan werken.

Levensles

Ik ben door het ziek zijn veel meer dingen gaan waarderen. Mensen waar van ik houd geef ik extra veel aandacht en ik besteed veel tijd met hen. Ik geniet van alle momenten waarbij ik geen pijn heb. Ik waardeer een zonnestraal, maar ook een wandeling in de buitenlucht.
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Marika heeft de ziekte van Lyme: ‘Ik kan niet in the spur of the moment leven’

Marika Bazelmans (22) heeft de ziekte van Lyme en wist ondanks een loodzware periode, waarin ze zelfs even in een rolstoel belandde, na vierenhalf jaar haar opleiding Universal Science aan het University College af te ronden.

Ze woont inmiddels weer thuis waar ze na een revalidatieperiode de draad weer probeert op te pakken.

Je kampt al jaren met de ziekte van Lyme…

‘Het gaat nu best redelijk. Ik probeer me nu thuis bij mijn ouders op mijn herstel te focussen. Ik wandel bijvoorbeeld een half uur per dag. Dat is wat ik in tien weken heb opgebouwd. Om te kijken of ik mijn conditie weer op kan bouwen. Ik zwem daarnaast eens per week een uur in een warm bad. Ik slik veel minder medicatie dan voorheen en probeer er op mijn manier voor te zorgen dat ik vooruit ga.

Mensen die me vaak zien, zeggen: je ziet er beter uit, loopt beter de trap op of kunt langer staan. Maar voor mij gaat het allemaal nog wel erg langzaam. Gelukkig gaat het nog steeds wel vooruit.’

Waar haal jij je kracht vandaan?

‘Door doelen te stellen. Door mijn studie had ik iets om mijn zinnen op te zetten. Ik was aan mijn opleiding begonnen en wilde die dan ook afmaken. Daar klampte ik me echt aan vast. Hoe beroerd ik me in die vier jaar soms ook voelde, ik wilde koste wat het kost terug naar school. Nu ik ben afgestudeerd, wil ik aan mijn sociale leven werken. Dat is door de ziekte van Lyme totaal naar de achtergrond verschoven.

De ziekte openbaarde zich op een leeftijd waarop anderen normaal op stap gaan en hun kennissenkring opbouwen. De keren dat ik op stap ben geweest, kan ik op één hand tellen. Ik heb ook nog nooit een relatie gehad. Ik ging naar school, maakte mijn huiswerk en ging daarna naar bed. Zo kom je natuurlijk niet veel mensen tegen. Daar hoop ik nu wel verandering in te brengen.’

Hoe sta je nu in het leven?

Marika Bazelmans werd gefotografeerd door Katelijne Verbruggen en geïnterviewd door Hanneke Seesing

‘Heel positief. Sinds een paar maanden voel ik me eindelijk weer een beetje gelukkig. Ik heb wat meer ruimte, de drukte van de opleiding is er vanaf en ik kan weer dingen doen die ik leuk vind, ontspannen. Ik zit weer iets lekkerder in mijn vel. De stress is er vanaf, ik ben relaxter en wat minder ziek dus heel blij.

Vandaag ben ik wezen zwemmen. Niets lekkerder om dan mijn lijf te voelen. Die beginnende spierpijn voelen, zodat ik weet dat ik iets gedaan hebt. Weten dat ik niet moe ben vanwege mijn ziekte, maar omdat ik heb gesport… Dan krijg ik een heel voldaan gevoel. Dat is voor mij wel echt een ultiem geluksmomentje.’

Welke les heb jij geleerd door je ziekte?

‘Door mijn ziekte ben ik snel zelfstandig en volwassen geworden. Ik kijk anders tegen problemen aan. Ik moet altijd medicijnen slikken, heel goed op eten letten en daardoor leer je snel voor jezelf zorgen. Ik moet echt goed nadenken over wat wel en wat niet kan. Ik moet verantwoordelijkheid nemen, altijd van tevoren over dingen nadenken, ik kan niet in the spur of the moment leven.’

Hoe en waar zie jij jezelf over vijf jaar? Dagdromen mag…

‘In de ideale situatie heb ik dan een fulltime baan en woon ik op mezelf. Het liefst met iemand samen. Of ik mezelf ooit als moeder zie? Ik wil het wel. Heel graag zelfs. Maar onderzoek wijst er op dat de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap van moeder op kind overdraagbaar is. En dat is wel iets wat ik serieus zou willen uitzoeken, want ik zou de ziekte niet over willen brengen op een baby. Dat die van het prille begin dit drama mee moet dragen.’

Lees ook: Elke koos op haar 15e voor een beenamputatie: ‘Mijn been is weg, maar ik heb er een leven voor terug gekregen’

Geen vergoeding bij Lyme…

De rechter heeft besloten dat Marika’s zorgverzekeraar haar behandeling in België moet vergoeden. De zorgverzekeraar is echter in hoger beroep gegaan. Voor zichzelf én alle andere Lyme-patiënten is Marika nu een crowd funding begonnen om de kosten voor het hoger beroep te kunnen betalen en daarmee de behandelingsmogelijkheden voor andere Lyme-patiënten te vergroten. Check: marika.lymevereniging.nl.

Happy on Friday

Het interview is onderdeel van het project Happy on Friday, bedacht en opgezet door Kim van der Hoeven: ‘Uit eigen ervaring ken ik de impact van ernstig ziek zijn. Ik bleek – net als mijn zusjes en moeder – het borstkankergen BRCA1 te hebben. Ik had een leuke, creatieve baan als beeldproducer bij magazine Glamour en genoot van mijn leven in Amsterdam.

In één klap nam alles een totaal andere wending toen ik ook – net als mijn zusjes – de diagnose borstkanker kreeg. Na drie heftige operaties, waaronder een borstreconstructie, en een langdurig herstel, zit ik eindelijk weer lekker in mijn vel. Mijn toekomst ziet er weer rooskleurig uit.
 Toen één van mijn zusjes een aantal jaar geleden mee deed aan het project ‘Borstbeeld’, waarbij 12 bekende fotografen vrouwen met borstkanker portretteerden, werd ik geïnspireerd. Trots en vol kracht straalde ze op een prachtige grote foto, geëxposeerd op het Museumplein in Amsterdam. Daar is het idee voor Happy on Friday geboren.

Voordat ik ziek werd organiseerde ik als beeldproducer fotoshoots met topteams uit de Nederlandse modewereld. Voor Happy on Friday wil ik mijn ervaring als creatief producer inzetten met de topteams van Nederland om vrouwen in een moeilijke periode van hun leven het gevoel van eigenwaarde terug geven. Een periode die ze kunnen afsluiten met een mooi portret die ze door hun omgeving cadeau krijgen of die je jezelf cadeau geeft.”

Wil jij ook zo’n mooie foto of wil je dit iemand cadeau geven na een zware tijd? Kijk eens op happyonfriday.nl.

Het is weer de tijd van het jaar: kijk uit voor teken

Het is weer de tijd van het jaar: kijk uit voor ‘de teek’

Het is de Week van de Teek. Want ze zijn er weer: die behoorlijk gevaarlijke beestjes in het bos.

De zon is al lekker aan het schijnen en we gaan er meer op uit. De kinderen gaan weer buitenspelen en wij maken sneller van die mooie boswandelingen. Maar wat we tussen al het groen kunnen tegenkomen, is de teek.

Wat is een teek?

Teken zijn kleine, platte spinachtige beestjes van 1 tot 3 millimeter. Ze verschuilen zich in bomen, struiken, hoog gras of tussen dode bladeren. Ze komen het hele jaar voor, maar wanneer de temperatuur boven zo’n 7 graden komt, worden teken actief. De meeste mensen worden van maart tot en met oktober gebeten door teken.

Wat doet een teek?

Teken voeden zichzelf met het bloed van hun gastheer, dier of mens. Jaarlijks worden 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Teken kruipen graag op ons lichaam om vervolgens in onze huid te kruipen en ons bloed als een bloedzuiger op te zuigen. Ze kruipen hierbij graag in warme plekken als de lies, knieholtes, oksels, bilspleten, achter de oren en in onze haargrenzen.

Gevaarlijk aan een tekenbeet is de ziekte van Lyme, een infectieziekte, die de beet kan geven. Circa één op de vijf teken is besmet met de bacterie, Borrelia Burgdorferi, die de ziekte van Lyme kan veroorzaken. Deze ziekte overkomt zo’n 25.000 mensen per jaar.

Symptomen van Lyme

De ziekte van Lyme is lastig vast te stellen, omdat symptomen wisselend zijn. Je kunt Lyme veelal herkennen aan de volgende symptomen:

  • Verkleuring van de huid op de plek van de tekenbeet: een rode ring of blauwachtige vlek kan ontstaan.
  • Koorts, hoofdpijn en spier- en gewrichtspijn.
  • Andere vormen van intense pijn aan het lichaam als gewrichts-, zenuw- en hartklachten.

Heb je van (een van) deze symptomen last, neem dan direct contact op met de huisarts.

Hoe voorkom je een tekenbeet?

Belangrijk is het om jezelf regelmatig te controleren op tekenbeten, vooral als je je in een ‘groene’ omgeving hebt begeven. Je herkent de teek aan een zwart puntje op je huid. Door het bloedzuigen zwelt een teek op en wordt het donkere puntje groter.

Om tekenbeten te voorkomen kan je op het volgende letten:

  • Blijf zoveel mogelijk op de paden en vermijd dichte begroeiing.
  • Draag bedekkende kleding zoals dichte schoenen, lange mouwen en een lange broek. Stop broekspijpen ook in uw sokken om een ingang voor teken te voorkomen.
  • Gebruik een insectenwerend middel dat DEET bevat.
  • Door lichte kleding te dragen, vallen teken beter op.
  • Was je kleding voor minstens 30 minuten op 60 graden of stop het in de droger, dan gaan teken dood.

Tips bij een tekenbeet

Ben je gebeten door een teek dan is het van groots belang deze zo snel mogelijk te verwijderen. Hoe sneller, hoe beter! Om een teek te verwijderen, kan je een pincet of een speciaal daarvoor ontworpen tekentang gebruiken. Trek of draai, volgens de gebruiksaanwijzing van een tekentang, de teek rustig uit je huid. Ontsmet vervolgens de beetwond. Houd de beetwond tot 2 maanden na de beet in de gaten.

Bron: rtlnieuws.nl & RIVM
Beeld: Shutterstock