Hennie vond na dertig jaar zoeken een medicijn voor haar hevige migraine: ‘Ik kan eindelijk weer leven’

Hennie (41) heeft sinds haar negende last van de chronische hersenaandoening migraine. Tijdens een migraineaanval wordt haar zicht belemmerd, voelt ze tintelingen door de helft van haar lichaam, krijgt ze hevige hoofdpijn en is ze misselijk. Op het ergste moment had ze maar liefst twee keer per week zo’n aanval. Door de jaren heen heeft Hennie van alles geprobeerd om met haar migraine te kunnen leven. Niks leek echt goed te helpen, totdat ze sinds een paar jaar nieuwe migrainemedicatie gebruikt. ‘Daardoor heb ik eindelijk voor een groot deel mijn leven terug.’

‘Ik ben altijd bang voor een migraineaanval. In mijn achterhoofd ben ik er altijd mee bezig. Toch laat ik me daardoor niet tegenhouden om bepaalde dingen te doen. Ik probeer gewoon mijn leven te leven. Zestien jaar geleden gingen mijn man en ik trouwen en daar was ik heel nerveus voor. Wat als ik op mijn bruiloft een aanval zou krijgen? Als ik een aanval heb, kan ik niet eens staan of praten, dus dan zou het echt niet door kunnen gaan. We hebben toen voor alles wat we geregeld hadden voor de bruiloft een verzekering afgesloten. Dit heeft heel veel geld gekost, maar ik was te bang dat het wel nodig zou zijn.’

Migraine

‘Op mijn negende had ik mijn eerste aanval. Ik kon niks meer zien, niet meer praten en ik voelde met één kant van mijn lichaam niks meer. Ik was natuurlijk helemaal in paniek, ik wist niet wat me overkwam. Ik was nog jong, maar ik kan me mijn eerste aanval nog heel goed herinneren. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt. Mijn opoe en moeder zeiden: “O nee, heeft zij het ook?” Mijn moeder herkende de migraine meteen, omdat mijn vader het ook heeft. Migraine is een erfelijke hersenziekte, het wordt doorgegeven in families. Het is dus niet iets dat ontstaat door stress. Op mijn negende had ik kindermigraine. Veel meisjes die kindermigraine hebben raken dat in de puberteit weer kwijt, maar bij mij is het altijd gebleven. Mijn aanvallen hebben meestal een standaard verloop. Wanneer het begint kan ik niet meer praten. Ik weet dan wel wat ik wil zeggen, maar de woorden komen er niet uit. Vervolgens zie ik aura. Dat begint als een vlekje, maar wordt langzamerhand steeds groter. Op een gegeven moment valt mijn linkeroog zelfs uit. Ik voel tintelingen door de linkerkant van mijn lichaam. Hierna volgt de hoofdpijn. De duur daarvan kan erg verschillen. Soms duurt de hoofdpijnfase vier uur, soms acht uur. Op het einde van de aanval moet ik vaak overgeven.’

Leven kwijt

‘Op een gegeven moment werd mijn migraine heel extreem. Ik had chronisch twee keer per week een aanval. Dat was heel heftig. Ik had eigenlijk geen leven meer, de migraine had mijn leven compleet overgenomen. Ik was vooral bezig met lijden en overleven. Voor mijn gevoel was er geen uitweg meer. Ik had alles geprobeerd qua medicatie, maar niks had het gewenste effect. Ik was uitgeput en zag het niet meer zitten. Het grillige karakter van de migraine vind ik het moeilijkst. Het is zo onvoorspelbaar, je weet nooit wanneer er weer een aanval zal komen. Daardoor is het ook lastig om plannen te maken, ik kan van tevoren nooit met honderd procent zekerheid zeggen dat ik ergens bij kan zijn. Dit zorgde ervoor dat ik ging overcompenseren. Als ik iets had gemist, wilde ik daarna overal bij zijn, om het in te halen. Ook werken werd er heel lastig door. Op een gegeven moment worden mensen het zat dat je zo vaak ziek bent en dat het zo onverwachts komt. Ik heb van een werkgever en collega’s wel eens nare reacties gekregen. Sommige collega’s zeiden: “Heeft ze nou alweer hoofdpijn?” Mensen begrijpen vaak niet hoe heftig een aanval kan zijn. Het is zoveel meer dan alleen hoofdpijn. Als ik een aanval heb, kan ik niks. Dan kan ik alleen in bed liggen in een donkere kamer. Een aanval komt nooit goed uit, er zijn altijd nog duizend dingen die ik die dag had willen doen. Dat vind ik er heel lastig aan. De aanvallen zijn heel zwaar en de dag erna voel ik me ontzettend beroerd.

Als ik ergens heen ga heb ik altijd een zonnebril, slaapmasker, deken en oordoppen bij me. Ik ben altijd voorbereid. Als ik dan een aanval krijg, kan ik me daarmee afzonderen in mijn auto. Ik ga nooit in mijn eentje ver weg met de auto. Stel dat ik ver van huis ben en ik krijg een aanval; dan kan ik niet thuiskomen. Dat vind ik heel vervelend, ik kan eigenlijk nooit in mijn eentje weg. Dat is heel beperkend. Tijdens een aanval wil ik alleen zijn. Het enige wat ik kan doen is wachten tot de storm gaat liggen. Soms kan ik niet eens rechtop zitten. Ik heb ook wel eens gehad dat ik in de supermarkt stond met een volle boodschappenkar en dat er toen een aanval kwam opzetten. Dat is een heel vervelende situatie. Je schaamt je als je zomaar alles achter moet laten en opeens wegloopt, maar je kan ook niet blijven staan. Eerder vond ik het daardoor wel spannend om naar plekken als de supermarkt te gaan, je weet nooit hoe mensen zullen reageren. Inmiddels is die angst gelukkig wel minder.’

Medicatie

‘Door de jaren heen heb ik nagenoeg alle medicatie geprobeerd. Ik ben begonnen met triptanen, ik heb verschillende spuiten gehad, profylaxe, epileptica en ga zo maar door. Ik heb echt ontzettend veel middelen gebruikt, maar niks daarvan had het effect waar ik op hoopte. Van sommige middelen werd ik juist alleen maar zieker. Ik ben al twintig jaar in behandeling bij een neuroloog. Daar ben ik ook begonnen met het bijhouden van een hoofdpijndagboek. Dit is erg intensief om bij te houden, maar ik raad het iedereen met migraine echt aan om dit te doen. Het heeft mij veel inzichten gegeven. Zo’n drie jaar geleden is het eerste medicijn dat speciaal voor migraine is ontwikkeld in Nederland op de markt gekomen. Deze zogenaamde ‘CGRP-remmer’ werkt preventief. De medicijnen die ik daarvoor allemaal had geprobeerd, waren niet specifiek voor migraine ontwikkeld. Men is er per toeval achter gekomen dat die middelen voor sommige mensen kunnen helpen bij migraine. Dat is bij iedereen anders. Voor sommigen kunnen triptanen bijvoorbeeld wel goed werken, maar voor mij was dit niet zo.

Migrainepatiënten zijn over het algemeen erg sceptisch over nieuwe medicatie. Ik had al zoveel geprobeerd, dat toen mijn neuroloog over de nieuwe CGRP-remmer begon, ik er niet veel vertrouwen in had. Ik merkte wel dat hij er zelf erg enthousiast over was. Dat zorgde ervoor dat ik het toch graag wilde proberen, want ik had er alles voor over om mijn leven terug te krijgen. Ik vond het heel spannend om het voor het eerst te gaan gebruiken, maar ik had er ook zin in. Twee weken nadat ik het voor het eerst had gebruikt merkte ik al een aanzienlijk verschil. Het was fenomenaal. Eerder had ik wel twee keer per week een aanval, nu is dat een stuk minder. De aanvallen zullen nooit helemaal weggaan, maar het feit dat de frequentie nu lager is maakt mijn leven een stuk beter. Het was als een emotionele rollercoaster voor me. Eindelijk had ik na al die jaren een middel gevonden dat écht werkte. Ik moest huilen van opluchting, ik ervaarde een heel ander soort rust. Ik kon mijn leven opnieuw gaan vormgeven.’

Gezin

‘Ik heb twee kinderen en helaas hebben zij ook allebei migraine. We ademen hier migraine. Er is bijna altijd wel iemand die het heeft. Bij mijn kinderen ziet een aanval er ongeveer hetzelfde uit als bij mij. Gelukkig herkende ik het meteen bij hen en wist ik wat ze moesten doen. Ik vond het echt vreselijk toen zij hun eerste aanval hadden. Ik weet als geen ander hoe erg het is, dat wenste ik mijn kinderen natuurlijk echt niet toe. Mijn kinderen lopen bij dezelfde neuroloog als ik en ze zijn zoekende naar medicatie die bij ze past. Mijn man is bij ons thuis de enige die geen migraine heeft. Voor hem is het ook heel heftig. Hij maakt alles mee en ziet ons zo vaak lijden en pijn hebben.

Migraine speelt een grote rol in ons gezin. Er is altijd iemand die er mee bezig is en ook als er niemand een aanval heeft, speelt het op de achtergrond. Toch zijn we wel heel positief. We proberen echt ons ding te doen. We willen niet dat we door migraine bepaalde dingen niet meer kunnen of durven doen. Mijn dochter was een keer in de bioscoop toen ze een aanval kreeg. Daarna wilde ze niet meer naar de bioscoop, omdat ze bang was om weer een aanval te krijgen. Je gaat zulke dingen vaak aan elkaar linken. Ik heb het zelf ook wel gehad, dat ik bepaalde plekken wilde vermijden. Die angst krijgt je snel te pakken. Ik vind het heel belangrijk dat we ons daardoor niet laten leiden. Ik wil dat we gewoon ons leven kunnen leven, zonder beperkingen. Dat probeer ik mijn kinderen ook echt mee te geven.’

Petitie

‘Het kernprobleem van migraine is dat mensen vaak niet weten dat je ziek bent. Dat had ik ook. Als ik een aanval had, trok ik me zo snel mogelijk terug. Het is niet erg zichtbaar en daarom hebben mensen vaak niet door hoe ziek je eigenlijk bent. Ik zou graag willen dat migraine een bekendere ziekte wordt en dat mensen inzien dat het meer is dan alleen hoofdpijn. Ook wil ik graag dat de nieuwe CGRP-remmer voor een grotere groep vergoed wordt. Hiervoor ben ik in samenwerking met Hoofdpijnnet een petitie gestart, om dit te kunnen realiseren. Deze CGRP-remmer heeft voor mij zoveel betekend en dat gun ik meer migrainepatiënten.’

Over de CGRP-remmer

De CGRP-remmer is nieuwe medicatie speciaal ontwikkeld voor migrainepatiënten. Op dit moment wordt het in Nederland alleen vergoed vanuit de basisverzekering voor mensen met chronische migraine, dat wil zeggen met 15 hoofdpijndagen per maand waarvan 8 migrainedagen, nadat eerst een aantal andere medicaties zijn uitgeprobeerd. Kenmerkend aan de CGRP-remmer is onder andere het gebruikersgemak en de beperkte bijwerkingen. De CGRP-remmer kan alleen worden uitgeschreven door een neuroloog met aandachtsgebied hoofdpijn, niet door huisartsen. In 2022 zullen de drie farmaceutische bedrijven die dit medicijn verstrekken, een nieuwe aanvraag indienen bij het Zorginstituut om de CGRP-remmer ook te gaan vergoeden voor mensen met (hoog-) episodische migraine. Op de site van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet is daarover de meest recente informatie te vinden.

Meer weten over migraine? Neem een kijkje op allesoverhoofdpijn.nl of op Care4migraine

Klik hier voor de petitie voor het vergoeden van het nieuwe migrainemedicijn.