Dat hun dochtertje Diede weer kind mag zijn, is de grootste wens van Karen van den Brand en haar vriend Marijn. Toen Diede 7 maanden oud was, werd ze voor het eerst geopereerd. Inmiddels heeft Karen haar dochter nog 17 keer naar de OK moeten brengen. Maar een diagnose blijft uit; niemand weet wat Diede mankeert. ‘Een kind hoort te kunnen spelen en niet te vechten voor haar leven op de ic.’

‘Het hele verhaal begon vlak na de geboorte van Diede. De zwangerschap verliep goed en ook mijn bevalling is goed gegaan. Toen ze een dag of zeven uit was kon ze niet meer poepen. Ze had een bol buikje met veel lucht erin. De kinderarts in het Radboudumc wilde een biopt laten maken van Diede haar darm. De artsen konden niet vinden waar ze naar zochten. Ter controle belden ze vanuit het ziekenhuis om te vragen hoe het met ons meisje ging. Ik vertelde, in eerste instantie een beetje lacherig, dat Diede een paar dagen eerder gifgroen had gespuugd. Mijn vriend en ik vonden het een gekke kleur. De vrouw aan de telefoon schrok, en vroeg me direct naar de spoedeisende hulp te komen. Op dat moment stond ik in mijn eigen lingeriezaak, en Diede was bij de opvang. Het is vanuit ons toch nog een vol uur rijden naar Nijmegen. Ik moest als een sneltrein personeel regelen en stapte met ons meisje de auto in.’

Stoma

‘Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis werd me verteld dat Diede uitgedroogd en ondervoed was. Op de scan die ze van Diede haar darmen maakten, zagen ze dat het foute boel was. Binnen twee uur tijd moest ze op de OK liggen. Ik schrok en moest schakelen: gebeurt dit echt? Ik belde mijn man en probeerde hem alles rustig uit te leggen. De operatie duurde in totaal 3,5 uur. Toen we Diede weer mochten zien, zagen we dat ze een stoma had. Een meisje van 7 maanden oud met een stoma; het was niet te bevatten. Dat zag de arts niet 10 keer per jaar in zijn vak.’

‘Vanaf die operatie is het medisch dossier van Diede flink aangevuld. Zo bleek er een knik in Diede haar darm te zitten. Ze kreeg foute bloedwaardes, een haperende hartslag en liep infecties op. Ons meisje belandde tot twee keer toe op de ic. Het was zo erg dat ik aan de artsen vroeg: ‘Krijg ik haar levend mee naar huis?’. Dat konden ze me niet garanderen. Ik ben blij dat ze op dat moment eerlijk tegen me waren, en me geen valse hoop gaven. Ik heb geen slecht woord over voor het Radboudumc. Wat zijn we altijd super goed opgevangen daar. Na 14 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen, mochten we onze Diede toch weer mee naar huis nemen. Ze is een vechtertje en heeft geknokt voor haar leven.’

Staar

‘Een tijdje later was ik Diede aan het wassen in bad en zag ik dat haar oogjes glazig waren geworden.  In eerste instantie dacht ik aan blindheid, maar het bleek staar te zijn. Hier is ze dan ook aan geopereerd. Diede bleek een oogsterkte van +19 te hebben. Probeer maar eens lenzen in te doen bij een klein kindje, of haar in bad te wassen. Die lenzen mochten natuurlijk niet nat worden. Dat was echt zo’n gedoe. Toen ze wat ouder werd konden we gelukkig een brilletje laten aanmeten.’

Infuus

‘Om genoeg voeding binnen te krijgen, moet Diede momenteel 14 uur per dag aan een infuus. Haar maag kan het verteren van eten niet aan. Via een hickmankatheter wordt het eten daarom rechtstreeks in haar bloedbaan gebracht. Als het kabeltje dat daarvoor uit Diedes borst bungelt niet goed ontsmet wordt ontstaat er een grote kans op infecties. Bij koorts hoger dan 39 graden zijn we ook genoodzaakt om met haar naar het ziekenhuis te gaan. Je wil je kindje gewoon niet aan een infuus zien. Diede hoort ook kind te zijn: ontdekken en spelen wanneer ze wil. Daar breekt je moederhart van.’

Vrolijk meisje

‘Zelfs na alle operaties en onderzoeken, weten we nog steeds niet wat Diede mankeert. We kennen ouders waarvan hun kindje ook een stoma heeft of een hickmankatheter, maar niet in combinatie met staar en hoge bloedwaardes. De artsen weten het ook niet meer op dit moment. Je kan me toch niet wijs maken dat Diede het enige kindje is met deze verschijnselen. We willen antwoord op onze vragen: kan Diede überhaupt oud worden met deze klachten?’ Het is wachten tot de volgende klacht weer tevoorschijn komt.’

‘Diede zelf laat niets merken. Ze is altijd zo lief en vrolijk en lijkt gewend te zijn aan het ziekenhuis. Dat verdient niemand. We willen dat onze dochter ook weer kind kan zijn. We hopen in contact te komen met mensen die zich herkennen in ons verhaal, of meer weten over de klachten van Diede.’

Zou jij weten wat Diede mankeert of heb je meer informatie voor de ouders van Diede? Stuur ons dan een mail op redactie@wendymultimedia.nl, dan sturen wij deze door naar de ouders van Diede.

Nieuwe Wendyspecial

In de nieuwe winterspecial van Wendy vind je een speciale bijlage van 32 pagina’s met verhalen over rouw en verlies. Koop hem in de winkel of via deze link.

Of neem een abonnement op de Wendy-specials en ontvang gratis een gift box van The Gift Label!