Maja, het zesjarige dochtertje van Björn van Loon (37) werd geboren met de oogaandoening Amaurosis congenita van Leber (LCA), hierdoor is ze blind. Sinds deze diagnose krijgen Björn en zijn vrouw veel steun van het Bartiméus Fonds. Om geld op te halen voor dit fonds, besloot Björn een bijzondere recordpoging te doen: 24 uur lang geblinddoekt hardlopen.

‘Tijdens mijn poging kwam er rond drie uur ’s nachts een man mee rennen. Hij had mijn actie gezien en besloot toen in zijn spijkerbroek mee te komen doen. Hij vertelde over zijn zoontje die blind aan het worden was, iets wat hij nog niet aan zijn omgeving had durven vertellen. Hij kwam precies op het goede moment. Ik begon wat moe te worden en dit gesprek gaf me weer nieuwe energie, het was een reminder waarom ik deze recordpoging deed. Het uur daarna liep ik heel gemakkelijk.’

LCA

‘Toen Maja zes weken oud was, werd ons bij het consultatiebureau verteld dat er iets niet goed was met haar zicht. Zelf hadden we niets door, Maja was ons eerste kindje dus alles was nieuw. Er kwam geen blindheid voor in de familie en Maja draaide bijvoorbeeld wel haar hoofdje naar ons als we iets zeiden. Er waren bij ons geen alarmbellen afgegaan. We moesten naar het oogziekenhuis voor onderzoeken. Daar konden ze niet ontdekken wat er mis was met de ogen van Maja, alles zat er op en eraan. We werden doorgestuurd naar het Bartiméus in Zeist, waar een diagnostisch centrum speciaal voor mensen met een visuele beperking staat, daar volgden nieuwe onderzoeken die gespecialiseerd waren voor kinderen. Uiteindelijk volgde de diagnose Amaurosis congenita van Leber (LCA). Dit betekent dat de staafjes en kegeltjes in Maja’s ogen geen licht opvangen, hierdoor kan ze niet zien. Dit was al heel verdrietig, maar er volgde nieuwe spanning. LCA kan ook in andere organen voorkomen, zoals de nieren, en deze aantasten. Weer werden er nieuwe onderzoeken gedaan, deze wezen uit dat Maja de variant heeft die alleen de ogen aantast. We hebben veel gehuild in deze periode, al die onzekerheid is ontzettend moeilijk. Gelukkig kregen we vanuit Bartiméus een ambulant begeleider toegewezen die ons hielp met al onze vragen.

In de opvoeding van Maja hebben we creatief moeten zijn. Zo deden we kiekeboe bijvoorbeeld andersom, ik legde mijn handen op haar gezichtje en trok die dan weg. Dat vond ze geweldig. Het speelgoed van Maja hebben we verdeeld in bakken met daarop voelbare stickers van bijvoorbeeld een auto, zo kan ze voelen wat in welke bak zit. We hebben in huis eigenlijk niets aan hoeven passen, Maja is heel voorzichtig en voelt waar alles staat. Inmiddels kent ze de inrichting en kan ze zich voelend rond bewegen, voor buiten gebruiken we een taststok. In de afgelopen jaren merkten we dat Maja zich maar langzaam ontwikkelde en dat dingen als structuur heel belangrijk voor haar waren. Maja werd getest op autisme en dat bleek ze te hebben. De combinatie van haar blindheid en autisme maakt dat het voor Maja extra belangrijk is dat we in woorden uitleggen wat er gebeurt en wat we gaan doen. Ze gaat nu ook naar speciaal onderwijs, hier leert ze bijvoorbeeld braille lezen.’

Helpen door hardlopen

‘Ik loop al jaren mud runs en obstakel runs en weet ik dat ik kan doorzetten. Die kracht combineer ik graag met mijn drang om mensen te helpen. Als kind ben ik veel gepest en daardoor weet ik hoe het is om het gevoel te hebben ergens alleen voor te staan. Als ik mensen kan helpen, op wat voor manier dan ook, dan doe ik dat graag. Voor het Bartiméus Fonds liep ik al eerder het Pieterpad om geld op te halen. Tegen de directeur van het fonds maakte ik toen de grap: als je nog eens geld nodig heb, ren ik wel.

In de coronatijd ben ik wat serieuzer over dit idee gaan nadenken. Veel obstakel runs gingen niet door, dus besloot ik zelf wat te verzinnen. Ik kwam uit bij de Marathon des Sables in 2024, een tocht van 254 kilometer door de woestijn. Omdat dit een relatief onbekende tocht is, besloot ik er een stappenplan van te maken. Stap één, een recordpoging en stap twee de marathon. Op de site van Guinness World Records vond ik het record voor blind hardlopen, dat stond op tachtig kilometer in 24 uur. Omdat ik geld op wilde halen voor het Bartiméus Fonds dat focust op mensen met een visuele beperking, paste deze recordpoging daar perfect bij.

In heb me niet speciaal voorbereid. Door mijn ervaring met extreme runs, was ik al goed ik vorm. Ik ben één keer naar de baan geweest waar de poging zou plaatsvinden. Daar heb ik met een vriend onderzocht wat het beste zou werken. Hoe ver kon iemand voor me lopen zodat ik hem toch nog kon horen? Wat werkt beter, een belletje op iemands rug volgend, of mensen die pratend voor me lopen. Dat waren dingen die we moesten uitzoeken. Daarna was het gewoon gaan en hopen dat het lukt. Ik had een missie en was niet van plan om op te geven.’

Recordpoging

‘De recordpoging zelf was een hele bijzondere ervaring. Er kwam ontzettend veel bij kijken. Ik liep telkens vijftig minuten en dan mocht de blinddoek tien minuten af. Dat moest allemaal officieel worden genoteerd en alles werd ook opgenomen. Ik had een schema gemaakt voor vrienden en familie die mee wilden rennen, ik liep nooit alleen en dat hielp enorm. Ik herinner me vooral nog alle geluiden, mensen langs de kant moedigden me aan en het belletje dat ik moest volgen klonk overal doorheen. Als het zwaar werd, dacht ik aan Maja. Mijn liefde voor haar gaf me de kracht om door te gaan. Uiteindelijk heb ik ruim honderdzestig kilometer gelopen en het record meer dan verdubbeld. Maja had de impact van mijn actie niet zo door. Ze was vooral blij dat ik weer thuis was en vond mijn spierpijn heel grappig. Het was heel zwaar, maar met de juiste mensen om me heen is het gelukt.’

Uiteindelijke doel

‘Volgend jaar zal ik meedoen aan de Marathon des Sables. Dit heeft niet direct een link met blindheid, maar het is wel weer een extreme tocht waarmee ik geld wil ophalen voor het Bartiméus Fonds. Normaal gesproken werk ik nooit met trainingsschema’s, maar voor dit avontuur wil ik me toch laten coachen. Vanaf september ga ik samen trainen met een man die de tocht al meerdere keren heeft gelopen. Hij zal me vooral gaan helpen met tips over het overleven in de woestijn. Wat moet je bijvoorbeeld allemaal meenemen en hoe loop je het beste met een rugzak? Het zou zonde zijn als ik uit zou vallen door dingen die ik van te voren had kunnen leren.’

Ik kijk heel erg uit naar dit avontuur. Het zal ontzettend zwaar zijn, maar ik zie het ook als een manier om mezelf nog beter te leren kennen. Ik heb heel veel zin in alle uitdagingen die ik tegen ga komen en in het zoeken naar oplossingen. Natuurlijk wil ik proberen hoog te eindigen, maar het gaat me niet om een podiumplek. Mijn doel om geld op te halen, is het allerbelangrijkste.’

Inspireren

‘Ik krijg vaak van mensen te horen dat ze mijn verhaal inspirerend vinden en dat ze bijvoorbeeld bepaalde doelen hebben durven stellen daardoor. Dat vind ik bijzonder, ergens zit dan toch nog dat stemmetje van die verlegen, gepeste Björn. Ik merk dat mensen mijn openheid heel erg waarderen, daarom heb ik besloten om een boek te gaan schrijven over alles wat ik heb meegemaakt, waaronder met Maja. Zo hoop ik mensen aan te moedigen ook op zoek te gaan naar zichzelf en doelen te stellen. Als je echt ergens passie voor hebt, kun je heel veel bereiken.’

Toekomst

‘Maja en mijn extreme races hebben me gevormd tot wie ik nu ben. Vóór Maja was ik heel erg bezig met dat ik alles op orde moest hebben in mijn leven. Nu weet ik dat het goed is om dingen te plannen, maar dat je je ook moet beseffen dat dingen anders kunnen lopen en dat dit ook oké is. Mijn flexibiliteit en veerkracht zijn in de afgelopen jaren enorm gegroeid.

Uiteindelijk hoop ik dat Maja later zelfstandig zal kunnen leven. Hoe dat er uit zal zien, weten we niet. Wat dat betreft is de toekomst heel onzeker en dat is spannend. Ik hoop dat ze dingen vindt waar ze goed in is en zich niet uit het veld zal laten slaan door wat ze door haar blindheid niet kan. We proberen haar zoveel mogelijk zelf te laten ontdekken en oplossen, maar zijn er altijd om te helpen als dat nodig is. We zullen haar onvoorwaardelijk al onze liefde blijven geven, verder zal blijken wat te toekomst ons brengt.’