1 0p de 5 mensen heeft chronisch pijn en 1 op 20 krijgt de diagnose fibromyalgie, een onzichtbare ziekte die veel pijn veroorzaakt in het gehele lichaam en die niet te genezen is. Ook Mandy Frederiks (34) heeft fibromylagie. Al vanaf de puberteit heeft ze last van onverklaarbare ontstekingen in haar lichaam. Lees haar verhaal en lees wat fibromologie is en wat je eraan kunt doen.

Bijna iedere sport heeft ze geprobeerd. Maar na een tijdje kreeg Mandy toch weer ergens een ontsteking en besloot ze weer te stoppen. Elke keer weer een onverklaarbare blessure. Maar waar het precies vandaan kwam, wist niemand. Tot aan haar zwangerschap, 10 jaar geleden, heeft ze rondgelopen met deze onverklaarbare klachten. ‘Ik was zwanger van de tweeling en toen zijn mijn klachten ontzettend verergerd. Een trigger voor fibromyalgie is een fysiek trauma, wat in mijn geval dus de zwangerschap was. Ik stond op met pijn en ging ermee naar bed. Het was niet te doen. Op basis van mijn klachten en mijn verhaal kreeg ik de diagnose fibromyalgie.’

Lastig te verklaren

Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De aandoening is moeilijk vast te stellen omdat er niets in het lichaam te vinden is dat het kan verklaren. ‘Voordat het bij mij was geconstateerd, kreeg ik af en toe spuiten om de ontstekingen te verhelpen. Ik liep ook regelmatig op krukken. Heel vervelend als je iets had gepland om te gaan doen, dat gaat lastig op krukken. Ik was jong en dan wil je juist zoveel mogelijk op pad.’

Stoppen met medicijnen

Vooral haar rug, nek en schouders zijn zwakke punten. ‘Ik kan niet slapen op mijn schouders want dan word ik gegarandeerd met pijn wakker. Ramen lappen lukt bijvoorbeeld me ook niet meer, want ik kan mijn arm niet recht omhoog houden. Voorheen probeerde ik de pijn te onderdrukken met medicijnen, maar daar ben ik mee gestopt. Daar voelde ik me goed bij. Ik merkte namelijk dat ik met goed plannen en een positieve mindset al een hoop van mijn klachten kon beperken.’

Maar die mindset is er niet van de een op andere dag gekomen. ‘De dokters raadden me aan om te stoppen met werken. Dit heb ik nooit gewild. Ik ben werkzaam in de kinderopvang als gastouder, dit doe ik met heel veel plezier. Je moet alleen rekening houden met je lichaam als je aan het werk bent. Zo ga ik niet lang op de grond zitten bij de kinderen, want dan heb ik gegarandeerd pijn als ik klaar ben. Ik ga gewoon op een stoeltje ernaast zitten. Ik kan de kindjes ook op een bepaalde manier tegen me aan optillen zodat ik er geen last van heb.’

Hoogsensitief

Maar in 2018 vroeg Mandy toch te veel van zichzelf.  Ze zat tegen het randje van een burn-out aan. ‘Ik ben een pleaser en ik kon heel moeilijk ‘nee’ zeggen en mijn grenzen aangeven. Ik nam te veel hooi op mijn vork en mijn lichaam trapte op de rem. Later kwam ik erachter dat dit ook te maken had met het feit dat ik hoogsensitief ben.’

De dochters van Mandy zijn ook allebei hoogsensitief. Ze merkte al op vroege leeftijd dat haar dochters heftiger reageerden op prikkels dan andere kinderen, die ze bijvoorbeeld tegenkwam tijdens haar werk in de kinderopvang. ‘Toen ze een half jaar oud waren gingen we met ze naar een verjaardag. Het was druk binnen en ze konden allebei niet meer stoppen met huilen en krijsen. Toen wist ik dat er iets niet helemaal juist was.’ Na een lezing te hebben gevolgd over hoogsensitieve kinderen wist Mandy zeker dat dit het geval was bij haar beide dochters. ‘Het was confronterend, want ik herkende ook mezelf in mijn dochters. Het verklaarde een hoop voor mij. Zo kon ik bijvoorbeeld ook nooit een nacht lang in de discotheek staan, dat hield ik niet vol. Te veel prikkels bleek achteraf.’

Luisteren naar mijn lichaam

Met alle nieuwe informatie over haar gezondheid, besloot Mandy dat het tijd was om te gaan luisteren naar haar lichaam. ‘Ik ben begonnen met plannen en zeg nu vaker ‘nee’ tegen afspraken. Iets wat lastig kan zijn voor een hoogsensitief persoon. Nu heb ik de eigen touwtjes in handen. Positiviteit is ook een belangrijk onderdeel van mijn leven. Door een positieve mindset kijk ik naar wat ik allemaal wel kan en hoe ik het beste naar mijn lijf kan luisteren.’

Om anderen te helpen om ook aan de slag te gaan met een positieve mindset of om te leren gaan met hoogsensitiviteit, is ze een praktijk gestart in begeleiding voor hoogsensitieve kinderen en vrouwen. ‘Door mijn werk in de kinderopvang wisten veel ouders me te vinden. Ze vroegen zich af of ik eens wat meer wilde vertellen over hoe ik omga met mijn  hoogsensitieve dochters. Nu help ik met mijn praktijk Feelings coaching gezinnen of vrouwen en dat vind ik heel dankbaar werk.’

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een onzichtbare aandoening, wat kan zorgen voor veel onbegrip uit de omgeving. Fibromyalgie is een aandoening die zorgt voor chronische pijn overal in het lichaam, vooral in spieren en gewrichten. Vaak gaat dit gepaard met andere symptomen, zoals vermoeidheid, blaas- en armproblemen, cognitieve en slaapstoornissen, hart- en bloeddrukproblemen. De verscheidenheid aan klachten kan erg groot zijn, niet alle patiënten ervaren dezelfde klachten.

Over fibromyalgie is nog veel onbekend. Zo bestaat er geen diagnostische test waarmee de ziekte kan worden vastgesteld. Fibromylogie wordt daarom soms een vuilnisbakterm genoemd voor alle onverklaarbare pijnklachten, maar er bestaan wel degelijk internationale criteria om de ziekte vast te stellen en uit te sluiten dat de klachten worden veroorzaakt door een andere onderliggende aandoening. De klachten ontstaan omdat het zenuwstelsel overgevoelig reageert. Gewoonlijk reageert het zenuwstelsel alleen op letsel om te voorkomen dat je jezelf nog erger verwond, maar bij fibromylagie ontbreekt deze link; je voelt pijn terwijl er geen blessure is. De pijnreceptoren in het lichaam reageren feller dan nodig is.

Bestaat er een behandeling tegen fibromyalgie?

Dat is lastig. Artsen zijn terughoudend met een intensieve behandeling omdat dit de pijnklachten kan verergeren. Wel is bekend dat stress de klachten verergert; stressreductie is dus aan te raden. Bewegingstherapie is belangrijk om de conditie op peil te houden. Verder is het belangrijk dat patiënten leren leven met fibromylogie en leren luisteren naar hun klachten. De ziekte aanvaarden en de leefstijl aanpassen is vaak het advies. Medicijnen kunnen helpen, maar kunnen op de langere termijn nadelige gevolgen hebben. Klik hier voor meer informatie over fibromyalgie.