fbpx

Aaltsje kreeg in 2015 een herseninfarct: ‘Het leven is niet meer zoals vroeger helaas…’

Aaltsje (48) kreeg in 2015 een herseninfarct. Sindsdien is haar leven drastisch verandert en heeft ze veel opnieuw moeten leren. In het begin was ze al blij als ze een paar stapjes achter elkaar kon lopen met behulp van een rollator. Aaltsje gaf nooit op en staat, ondanks alles, positief in het leven. Haar wens is om ooit weer mee te lopen aan de oliebollenloop en dit jaar is het bijna zover. Met een handfiets gaat Aaltsje 6,4 km lopen. Dit doet ze ook om geld op te halen voor de hersenstichting.

Hoe stond je voor je herseninfarct in het leven?

‘Voordat ik mijn herseninfarct kreeg, was ik een sportieve en gezonde moeder. Ik heb twee kinderen, Ilse van 20 en Jorrit van 16, en ben getrouwd met Erwin (51). Voordat ik een herseninfarct kreeg waren mijn man en ik eigenaren van een klusbedrijf. Hier zorgde ik voor de commerciële en administratieve belangen van het bedrijf. Ik werkte 32 uur in de week en naast mijn baan deed ik veel aan fitness en liep ik samen met een vriend hard. Gezondheid stond voor mij hoog in het vaandel en ik probeerde al mijn uren op te vullen met gezond leven.’

Wat is er veranderd en hoe sta je nu in het leven?

‘Je leven verandert gelijk 180 graden. Ik moest alles opnieuw leren en ik ben eigenlijk nog steeds bezig met het opnieuw leren van dingen. Eten, drinken, aankleden, praten, ga zo maar door. Dit kon ik allemaal niet meer. Met praten heb ik nog veel moeite. Tegenwoordig kan ik goed een één op één gesprek voeren, maar in een groep wordt het lastig. Het is niet meer zoals vroeger helaas. Mijn rechterzijde was eerst helemaal verlamd, langzaamaan komt mijn gevoel terug. De simpelste dingen kon ik niet meer. Het is bizar hoeveel we eigenlijk kunnen, je staat er niet bij stil.. tot dat zoiets gebeurd. Vanaf dat moment werd ik afhankelijk van iedereen om mij heen. Gelukkig sta ik positief in het leven. Ik leef van dag tot dag en maak nu ook meer tijd vrij voor vrienden, die ik voorheen (door een drukke agenda) nog wel eens wou afzeggen.’

Waar heb je het tot nu toe het zwaarst mee?

‘Het zwaarste is toch het opnieuw leren lopen. Dat valt zo tegen! Vroeger was ik ook echt een prater, nu kost het me te veel moeite dus ben ik wat stiller. Maar misschien vind ik het allerzwaarste wel, om niet meer naar feestjes te kunnen met mijn man.’

Van wie had je steun?

‘Gelukkig had ik veel steun van mijn man, kinderen, mijn zus en mijn ouders. Vooral mijn moeder heeft me veel geholpen.’

Hoe ziet de toekomst er voor jou uit?

‘In de toekomst ga ik proberen nog meer te sporten. Revalideren en toch stiekem een klein beetje te hopen dat het gevoel in mijn mond, armen en benen terug gaat komen. Ik ga genieten van de kleinere dingen in het leven, zoals van mijn familie en vrienden. Maar zoals ik al zei, ik leef van dag tot dag. Je weet nooit wat er kan gebeuren, daar ben ik nu wel achter gekomen…’

Wie heb jij lief?

‘Mijn man, mijn kinderen en mijn ouders heb ik het allerliefst! De eigenaar van mijn sportschool (Nadir) ook, hij staat altijd voor me klaar en steekt veel tijd in me. En niet te vergeten mijn fysio, Jildou, waar ik een hele goede band mee heb, want met haar werk ik elke dag. Ik kan met haar lachen en ze staat altijd voor me klaar.’
Aaltsje Oosten hersenstichting

Help jij Aaltsje?

Aaltsje is bezig met het inzamelen van donaties voor de hersenstichting. Als tegenprestatie fietst ze met een handfiets de olliebollenloop. Wil jij Aaltje (en de hersenstichting) steunen, klik dan op deze link!

Blogtip: Lees hier waarom lief en aardig zijn voor een ander gelukkig maakt!

De Bobby & Robine Foundation: steun de extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte!

Robine (4) én Bobby (1) hebben de extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte CLN2. Dit is een progressieve ziekte die gepaard gaat met blindheid, epilepsie en uitval van motoriek, denkvermogen en slikken, resulterend in vroegtijdig overlijden, in de meeste gevallen tussen 8 en 12 jaar oud. De ouders van Robine en Bobby vertellen jou het verhaal over deze dodelijke ziekte en het belangrijkste doel waar zij met alle kracht aan werken!

“There are moments that mark your life, moments when you realize nothing will ever be the same. Time is divided into two parts; before and after this moment.”

Zaterdag 10 mei 2014 was het mooiste moment van ons leven; de geboorte van onze dochter Robine. Een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden.

De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek in het WKZ-ziekenhuis in Utrecht. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte CLN2. Een progressieve ziekte die gepaard gaat met blindheid, epilepsie en uitval van motoriek, denkvermogen en slikken, resulterend in vroegtijdig overlijden, in de meeste gevallen tussen 8 en 12 jaar oud. Onze wereld stortte in. In een fractie van een seconde veranderde ons leven in een nachtmerrie. Ons leven zou nooit meer hetzelfde zijn…

Op 8 februari 2017 werd Robine haar broertje geboren, Bobby. Ook zo’n heerlijk vrolijk kind met een sterk eigen willetje. Gezien het genetisch karakter van de ziekte van zijn zus hebben we hem ook direct laten testen. De kans was 1 op 4 dat hij ook CLN2 zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte.

Ons belangrijkste doel is nu om Bobby en Robine een zo optimaal mogelijk levensniveau te bieden. Op dit moment is er één behandeling die de ziekte en uitvalsverschijnselen vertraagt. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in Hamburg. Onze hoop was dat Robine met haar broertje in Hamburg terecht kon, maar vanwege economische en politieke belangen moet zij helaas in Rotterdam behandeld worden. Dit betekent voor ons niet alleen zeer intensieve behandelschema’s in verschillende steden, maar ook het opsplitsen van de kindjes en ouders in de meest kwetsbare tijd van ons leven…

Waarom de Bobby & Robine Foundation? 

De doelstelling van de Bobby & Robine foundation is tweeledig. Ten eerste ‘family support’ met als doel om Bobby en Robine zo optimaal mogelijk kunnen ondersteunen en hen het mooist denkbare leven te kunnen geven. De foundation gebruikt de giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc.

Ten tweede draagt de Bobby & Robine foundation bij aan het financieren van onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die het levensniveau van kinderen met CLN2 & andere stofwisselingsziektes verbetert en in de toekomst deze ziekte(s) hopelijk geneest.

Bobby & Robine Foundation

Kom in actie!

Zou jij iets willen bijdragen aan deze doelstelling? Bijvoorbeeld een event, een actie of een donatie? Wacht niet langer en neem contact op met de Bobby & Robine foundation via het contact formulier of doneer meteen een gift!

Bibian Mentel kreeg negen keer kanker

Vorig jaar zomer werd voor de negende keer kanker bij paralympisch snowboardkampioen Bibian Mentel ontdekt. Maar weer kreeg de ziekte haar niet klein. Deelname aan de Paralympische Spelen in Pyeong- Chang, waar ze haar titel verdedigt, is nog steeds een optie.

Op de bar in de open keuken van Bibians huis in Loosdrecht staan wel tien bakjes met pillen in alle vormen en kleuren. Erbij liggen briefjes met de tijd waarop ze ingenomen dienen te worden. ‘Het is voor het eerst sinds ik in 2000 ziek werd dat ik zo veel pillen moet slikken,’ zegt Bibian.

bibian mentel

Voor de negende keer kanker

Toen afgelopen zomer voor de negende keer een tumor in haar lichaam was ontdekt en ze in het ziekenhuis werd behandeld, liep ze een ziekenhuisbacterie op. Twee weken zweefde ze op het randje van de dood. ‘Al die tijd heb ik aan haar bed gezeten, haar hand vasthoudend,’ zegt echtgenoot Edwin Spee, die in de keuken haar ontbijt klaarmaakt; kwark met bessen en noten. ‘Ik dacht: ze zal toch niet na negentien jaar kanker sterven aan een bacterie?’

In mei 2016 werd tijdens een controle ook al geconstateerd dat de kanker terug was. Anders dan voorheen, kreeg Bibian te horen dat de artsen niets meer voor haar konden doen. ‘Het leek me onmogelijk, want ik voelde me fitter dan ooit,’ zegt Bibian. ‘Ik verwachtte dat ze zouden terugbellen met de mededeling: “Sorry, we hebben een fout gemaakt.”’ IJdele hoop. Er werd niet gebeld. Terwijl Bibian sliep, zocht Edwin op internet naar alternatieve mogelijkheden die zijn vrouw zouden kunnen redden. Na nachten zoeken stuitte hij op een kliniek in het Amerikaanse Houston, waar met een nieuwe technologie heel precies bestraald kon worden. Hij nam contact op. Het intakegesprek kostte 45.000 dollar, werd verteld. Garantie op behandeling werd niet gegeven, laat staan op succes. Maar het gaf hoop. Alleen: hoe kwamen ze aan dat bedrag?

Ze overwogen een extra hypotheek op hun huis te nemen. Terwijl ze erover zaten te dubben, zagen ze drie weken later op het NOS Journaal dat de behandeling ook in het VU Medisch Centrum in Amsterdam toegepast zou gaan worden. ‘Het moest zo zijn,’ zegt Bibian.

Overwinning vs nederlaag

Opnieuw overwon ze de ziekte. Ze had zichzelf nog twee sportieve doelen gesteld voor ze afscheid zou nemen van haar leven als paralympisch topsporter: in januari 2017 deelnemen aan het WK in Canada en dit jaar aan de Olympische Winterspelen in PyeongChang. Ze wilde daar het gouden succes van de Winterspelen van 2014 in Sotsji evenaren. Dan was het klaar. Haar eerste doel werd gehaald: in Canada werd ze net als in 2015 wereldkampioen. ‘Maar kort erna voelde ik pijn in mijn schouder,’ vertelt Bibian. ‘Het ging niet over. Op een gegeven moment brokkelden mijn nagels af. Dat vertelde iets over mijn lichamelijke gesteldheid, wist ik. Op controle vreesde ik het ergste.’

Er werden inderdaad opnieuw uitzaaiingen gevonden, met name in haar nekwervel. Weer toog ze naar het ziekenhuis. ‘De week ervoor had ik nog leren surfen op de Maagdeneilanden en nu lag ik in een ziekenhuisbed te kotsen. Het zand zat nog tussen mijn tenen. En toen kwam daar die bacterie overheen.’

De ene week surfend in het paradijs, de week erna in de hel van antibiotica en bestralingen; het is tekenend voor hoe Edwin en Bibian leven: maximaal genietend als dat mogelijk is. Hoge pieken, diepe dalen. Maar nooit opgevend: al vanaf het moment dat haar onderbeen in 2001 werd geamputeerd, is Bibian strijdbaar. ‘Ik heb een zeldzame vorm van kanker,’ zegt ze. ‘Wereldwijd hebben slechts een paar honderd mensen dit. Er is dus weinig over bekend. Maar bij niemand is het zo vaak teruggekomen als bij mij. Toch probeer ik geen hypochonder te zijn en bij elk hoestje te denken: het zal toch niet?’

Edwin is enorm betrokken. Voelt het als samen ziek zijn?

‘Gevoelsmatig wel. Maar alle aandacht gaat naar mij, dat vind ik soms verdrietig. Want Edwin lijdt net zo hard. Zijn moeder belt mij elke week om te vragen hoe het gaat, dat doet ze niet zo vaak bij hem.’

Ondanks alle liefde en aandacht moet jij de strijd voeren. Is dat niet eenzaam?

‘Door die liefde ervaar ik dat niet zo. Het is soms frustrerend. In de Alpen ligt nu een dik pak sneeuw en mijn snowboardvrienden zitten daar. Normaal zou ik bij hen zijn.’

Hangt geluk af van gezondheid?

‘Natuurlijk zou ik liever niet ziek zijn, maar het weerhoudt me er niet van om ontzettend gelukkig te zijn. Ik word gelukkig van mijn gezin, mijn moeder, mijn vriendinnen… Hun liefde maakt het makkelijker om met mijn ziekte te dealen. Zonder hen had ik het niet gekund.’

Edwin, vanuit de keuken: ‘Bibian is al gelukkig als ze een eekhoorntje in de tuin ziet huppelen.’

Vecht je voor jezelf of voor hen?

‘Voor beiden. Ik wil niets liever dan mijn zoon Julian en mijn meiden – de dochters van Edwin – oud zien worden en met onze kleinkinderen op schoot zitten.’

Een positieve instelling is het belangrijkst?

‘Ja, want daardoor kun je omgaan met tegenslagen. Ook vergroot het je weerstand. Maar geluk en goede artsen zijn natuurlijk ook essentieel. En wat bij mij altijd helpt om te herstellen, is het stellen van doelen. Ik kijk nooit ver vooruit: mijn vizier staat nu op de Winterspelen. Het zorgt voor motivatie om van de bank te komen.’

Innerlijke kracht

Waar zou haar innerlijke kracht vandaan komen? Heeft het misschien te maken met haar ouders, die allebei in 1942 tijdens de Tweede Wereldoorlog in NederlandsIndië werden geboren in een Jappenkamp? ‘Het zou kunnen,’ zegt Bibian. ‘Hoewel ze zich niet bewust waren van de heftigheid, is mijn moeder een echte overlever en was mijn vader een ontzettende streber die altijd de beste wilde zijn. Een paar zomers geleden ging mijn moeder met haar vriend kamperen. Binnen een week waren ze terug. Om hun camping stond een hek en ze was panisch geworden: ze was weer in dat kamp. Ze hecht enorm aan vrijheid. Op een gegeven moment had ze veel last van hoofdpijn en de psycholoog die haar behandelde, zei: “We moeten de beerput opentrekken om van uw klachten af te komen.” Maar toen werd ik ziek. Dat was te veel samen en ze gooide de beerput weer dicht. Ze zei: “Ik overleef het wel, ik ben een overlever.” Het dwangmatig dat positivisme willen vasthouden, komt voort uit het kamp, denk ik. En zit ook in mijn genen.’

Bibian groeide op in Loosdrecht. ‘Ik was een Goois kakmeisje,’ zegt ze zelf. Ze blonk uit in hockey, turnen, paardrijden en ’s winters skiën. Ze kon ook goed leren. Hoewel ze een baan in de sport ambieerde, gaf ze gehoor aan de wens van haar ouders en ging in Amsterdam Rechten studeren. ‘Het was gezellig, maar ik zat niet op mijn plek. Er was een pittig gesprek voor nodig om mijn moeder ervan te overtuigen dat ik professioneel snowboarder wilde worden. Ik voelde dat ik daarmee iets kon bereiken.’

bibian

Net als zij liet je geen hek om je heen zetten?

‘Ja, het was de vrijheid die me aantrok in die sport, en ik wilde mijn eigen pad uitstippelen. Na twee maanden kwam ze me opzoeken in de bergen. Ze stapte de bus uit en zag me stralen. Ze zei: “Dit was een goede beslissing.”’

Geloof je dat dingen zijn voorbestemd?

‘Absoluut. Een jaar voor mijn amputatie ontmoette ik een snowboarder met een beenprothese. Daardoor heb ik er nooit aan getwijfeld dat ik weer zou snowboarden. Maar ook de geboorte van Julian moest zo zijn. Ondanks een spiraaltje werd ik zwanger. Achteraf was dat precies in mijn meeste “schone” periode. En vervolgens kwam ik Edwin tegen, op een moment dat we net allebei gescheiden waren.’

Julian is nu veertien, hoe gaat hij met jouw ziekte om?

‘Hij is door alles erg volwassen voor zijn leeftijd. Ik vind het bezwaarlijk dat ik hem ermee opzadel, want hij is gevoelig. Op school heeft hij nu soms concentratieproblemen doordat hij veel aan mij denkt. Dat doet me pijn. Maar dit overkomt me nu eenmaal. En de hoop dat ik nooit meer ziek zal worden, is een beetje vervlogen. Daarom proberen we er als gezin gewoon over te praten. Het is het enige dat we kunnen doen.’

Het einde van een topsportcarrière nadert. PyeongChang zou de afsluiting daarvan moeten worden. Alles is nog mogelijk. Half maart is nog ver. ‘Ik heb daar de afgelopen vier jaar hard voor getraind,’ zegt Bibian. ‘Maar ik heb altijd rekening gehouden met de kans dat het niet lukt. Ik merk wel dat ik klaar ben om te stoppen. In Sotsji had ik de mooiste Spelen die ik me kon voorstellen. Alles viel op zijn plek: eindelijk was snowboarden opgenomen in het programma; ik was er met drie atleten van mijn stichting; ik mocht de vlag dragen. En bij de slotceremonie kreeg ik een speciale prijs. Mooier dan dat wordt het niet. PyeongChang is vooral een sportieve uitdaging en als dat niet kan omdat het niet verantwoord is, is dat ook oké. De focus ligt nu op fit en gezond worden. In februari krijg ik opnieuw een scan en op basis daarvan weet ik of ik kan deelnemen. Mijn nek moet sterk genoeg zijn om mijn hoofd te dragen. Het allerlaatste wat ik wil, is een dwarslaesie.’

Zie je op tegen een leven zonder topsport; het was ook een doel?

‘Nee, ik kijk er zelfs naar uit om me volledig op mijn stichting te kunnen richten en die verder uit te bouwen. Ik geniet er zo van als ik kinderen met een beperking dankzij de Mentelity Foundation zie snowboarden – iets wat ze zich nooit hadden voorgesteld. Als ik hun leven een klein beetje positiever kan maken, is dat een veel mooiere prijs dan opnieuw Olympisch goud.’

Was je ziekte misschien ook voorbestemd?

‘Wie weet. Ik vond er een manier door om me in te zetten voor anderen. En als valide snowboardster had ik waarschijnlijk nooit dezelfde aandacht gekregen als nu. Die gouden plakken openden deuren en daarmee kan ik anderen helpen. En van helpen, word ik blij.’ Edwin: ‘Net als ik. Vergeet je ontbijt niet, schat.’

[green_note title=”Bibian Mentel (1972)” text=”begon in 1993 met snowboarden, drie jaar later deed ze al mee met de wereldtop. Bij een enkelbandblessure in 2000 werd een tumor in haar scheenbeen ontdekt. Ondanks een operatie kwam de kanker terug. Amputatie van haar onderbeen zou uitzaaiingen moeten voorkomen en haar leven redden. Ze liet zich een prothese aanmeten, waarmee ze leerde snowboarden. Op de Paralympische Spelen in Sotsji in 2014 won ze goud. Ze richtte de Mentelity Foundation op, die als doel heeft kinderen en jongvolwassenen met een lichamelijke beperking aan het sporten te krijgen.” ]