fbpx

Ilonka’s dochter overleed op 20-jarige leeftijd aan een zeldzame vorm van hersenstamkanker: ‘We hopen anderen te helpen door haar dagboek uit te brengen’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Wat betekent rouw, hoe vinden ze weer de kracht om door te gaan? Na het overlijden van haar dochter, bracht Ilonka samen met haar man Ruud en andere familieleden en vrienden, het boek van Shymo uit. Shymo schreef namelijk alles op, vanaf het moment dat ze te horen kreeg dat ze kanker had.

Shymo: ‘Het begon allemaal in november 2016, toen ik last kreeg van mijn linker lies. Deze pijn was langdurig, constant en werd steeds erger, waarbij het gevoel in mijn linkerbeen dan ook steeds minder werd. Het leek heel onschuldig maar dit bleek niet zo te zijn.’

‘Drie mensen met witte jassen, liepen de wachtkamer binnen. Op de naamplaatjes las ik ‘Oncoloog’. Ik kon wel door de grond zakken, en zag aan Mo dat ze zojuist hetzelfde had gezien. Laat het geen kanker zijn, alsjeblieft… Daarnaast voelde ik toch hoop. Want oncoloog betekent dat er nog wat aan gedaan zou kunnen worden, toch? We werden meegenomen naar een veel te klein kamertje zonder ramen. Er was geen frisse lucht, en we voelden ons opgesloten in de verstikkende sfeer. Het zweet brak me uit, en het geluid van de druppelende kraan op de achtergrond irriteerde mij mateloos. De drie mensen namen plaats, en de neurochirurg nam het woord. Shymo heeft kanker. Mijn dochter, heeft kanker. Er ontstond een knoop in mijn maag. Ik werd kotsmisselijk. Uit paniek wilde ik mijn handen over Shymo’s oren leggen, en de arts uit de kamer sturen. Konden ze niet gewoon hun mond houden, dacht ik. Maar terwijl het zweet van mij afstroomde, zei ik niks. Ik zat daar maar, en luisterde vol ongeloof naar het verhaal.’

Donderdag 11 mei 2017, Shymo:

Oké,

Het is duidelijk.

Ik ben ziek.

Ik heb kanker.

Ruggenmergkanker.

Dat Shymo geen opgever was, is duidelijk. Ze stond er niet alleen voor. Aan haar zijde stond een team van lieve mensen om haar bij te staan. Ilonka bedankt ze in het boek allemaal individueel. Eén van de grootste helden in het verhaal was dokter Jasper van der Lugt. ‘Ik ken geen arts zoals hij. Dokter Jasper heeft enorm veel voor ons betekend. Uit routine vroeg hij iedere keer dat hij Shymo zag, of ze kon vertellen over een mooi moment die week. Maar Mo had geen zin meer om dit hem te vertellen, zei ze toen we op weg waren naar het ziekenhuis. Dat begreep ik volkomen, maar hoe moest ik dit hem ooit vertellen? Op het moment dat ik alleen met hem was, greep ik mijn kans. Dokter Jasper begreep het volkomen, dus liet hij de vraag achterwege. Heb je vandaag nog iets leuks gedaan? Vroeg hij aan Mo. Ik vond het fantastisch om te zien hoe hij hiermee omging. Zijn menselijkheid is puur, en ik gun ieder ziek kind een arts zoals Jasper. Hij heeft zo veel voor ons meisje gestreden.’

Het boek

Op 5 april is Shymo Korver, oftewel Mo, op 20-jarige leeftijd overleden aan een zeer zeldzame vorm van hersenstamkanker. Jaarlijks treft het ongeveer tien tot vijftien kinderen. Tijdens haar ziekzijn was Shymo op zoek naar een boek waarin ze zich kon herkennen. Dit bleek onvindbaar, en niet te bestaan. Dat bracht haar op het idee om zelf een boek te schrijven. Een boek dat anderen in soortgelijke situaties zou kunnen helpen. ‘Ik wil vertellen dat als je er positief mee omgaat en sterk bent, je daar heel ver mee komt’, zei Shymo altijd. Op het moment van de diagnose, was Shymo zestien jaar oud. ‘Maar Mo was een echte doorzetter, en streed tot het bittere eind.’ Shymo is zelf begonnen met het schrijven van het boek, door middel van haar dagboek, reisverslagen, gesprekken, notities en blogs. Dat was de basis voor het boek. Haar familie heeft de rest aangevuld met eigen ervaringen. ‘We hopen dat het boek is geworden zoals Shymo het had gewild’. De opbrengst gaat naar het onderzoek dat dokter Jasper doet om een behandeling te ontwikkelen. ‘Ik wil hem goed in het zadel ten strijde sturen.’ Al eerder moest de familie geld ophalen voor een behandeling in Amerika. Deze behandeling heeft ze uiteindelijk nooit kunnen doen. Maar Stichting Help Mo Nu!’, bestaat nog steeds. ‘We waren genoodzaakt om geld in te zamelen voor Mo. Je bent zo machteloos. In zulke tijden kom je erachter wie je echte vrienden zijn. Niet iedereen is bereid je door dik en dun te steunen. Sommigen wilden misbruik maken van onze stichting. Ze beweerden dé oplossing te hebben voor Shymo. Zo beweerde iemand dat als we eventjes tweehonderdduizend euro zouden overmaken, dat die persoon de medicatie even zou ophalen uit de Verenigde Staten.’

Mo is overal

Ilonka legt het roze boek met een lach en een traan op tafel. Shymo is niet meer, maar het hele huis ademt haar bestaan. Je kunt er niet omheen. Hier heeft Shymo gedurende haar hele leven gewoond. De poeder roze kleur, Shymo’s lievelingskleur, vloeit overal door. In de cover van het boek, de tekeningen, de krantenartikelen aan de muur, de spandoeken aan de buitenzijde van het huis en de urn. Shymo is overal. Op de roze urn, die achter de tafel op het altaartje staat, is een vogel gemaakt. ‘Dat hebben we gedaan omdat Shymo een sieradenmerkje had dat ‘Little Love Bird’ heet. Sieraden maken was echt haar passie. Ze kon haar creativiteit er goed in kwijt.’ Dat Shymo een bijzonder creatieve meid was, is goed merkbaar. Ilonka laat de ingelijste tekening van een jurk zien. ‘We denken dat Mo haar bruidsjurk aan het ontwerpen was toen ze deze tekening maakte. Die heeft ze jammer genoeg nooit aan kunnen doen.’ Ze loopt verder naar de achterzijde van het huis, waar zich ook haar kapsalon bevindt. Vrijwel direct trekt de Kanjerketting aan de muur alle aandacht. Het is een meterslange ketting met allerlei verschillende gekleurde kralen. ‘De kralen staan voor alle behandelingen en gebeurtenissen die Mo meemaakte in de tijd dat ze ziek was.’ Ze wijst naar de kraal in de vorm van een petje. ‘Die staat voor het moment waarop Mo haar haar verloor.’ Het zijn pijnlijke sporen die het bestaan van Shymo doen bewijzen. ‘We denken elke dag aan haar. Haar vriendinnen en vriend Siem komen veel langs. Dat vind ik erg fijn. Ik hoop gewoon dat dit andere families nooit zal treffen, en er snel een medicijn voor ontwikkeld wordt.’

Bestel het boek van Shymo via deze link.

Kanker



WENDY Zomer special

Zomer op een eiland!


Een special vol eilandliefde en eilandinspiratie.


 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF