Vanaf haar 12e had Nikki (25) last van vage klachten. Ze had buikpijn, was vermoeid en vergat veel. Na negen jaar van het kastje naar de muur was daar dan eindelijk de diagnose: een vitamine B12 tekort. Ze was ontzettend blij om eindelijk te weten waar haar klachten vandaan kwamen, maar dat was ook een heftige eyeopener: ‘De dokter vond het bijzonder dat ik nog niet in een rolstoel zat’
‘Ik kon als jong meisje niet meer meedoen met de gymles vanwege heftige buikpijnklachten. Het kwam in vlagen. Soms had ik er veel last van, en dan weer een tijdje niet. De huisarts vertelde me dat ik waarschijnlijk last had van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Er kwamen allerlei klachten bij. Ik werd vergeetachtig, kreeg gewrichtsklachten en was heel moe. Volgens de mensen om me heen leek het wel of ik dement werd. Deze klachten zorgden voor veel afspraken bij de huisarts, maar ook bij een psycholoog. Ze konden niets vinden en geen touw aan mijn klachten vastknopen. Daardoor werd me verteld dat het tussen mijn oren zat. Mijn klachten werden steeds erger. Nadat ik meeging om te sporten met mijn familie en de volgende dag mijn bed niet meer uit kon, wist ik dat er écht iets niet klopte.’
Neurologische schade
‘Dit gevoel werd versterkt toen zenuwpijn een heftige rol begon te spelen, vooral in mijn handen en vingers. Ik dacht dat het te maken had met het sporten en besloot naar de fysio te gaan. Zij adviseerde me om mijn waardes nog eens te laten checken bij de huisarts. En toen hadden ze, nadat ik er eerder allerlei onderzoeken had gedaan, toch iets gevonden. Eindelijk was daar na negen jaar vol met vage klachten mijn diagnose: een vitamine B12 tekort. Toen ik het te horen kreeg was ik aan het shoppen met mijn ouders. Ik voelde gek genoeg een enorme blijheid omdat ik eindelijk wist wat me mankeerde. Ik had een waarde van onder de 100, terwijl je normaal gezien bij vitamine B12 een waarde van 300 moet hebben. Negen jaar lang heb ik dus een tekort gehad waardoor er het een en ander bij mij is aangetast, waaronder op neurologisch vlak. Daar komt bijvoorbeeld de vergeetachtigheid en de zenuwpijn vandaan. De arts vond het bijzonder dat ik nog niet in een rolstoel zat. Ik heb geluk gehad dat mijn huisarts me heeft laten testen op vitamine B12. Vaak wordt gedacht dat een tekort eigenlijk alleen voorkomt bij mensen met pernicieuze anemie (een bepaald soort bloedarmoede) en bij strenge vegetariërs.
‘En dan? Dat is het eerste dat in je opkomt; we weten nu wat het is, hoe gaan we het bestrijden. In het begin werd ik een beetje van het kastje naar de muur gestuurd voor mijn gevoel. De huisarts en de gespecialiseerde arts gaven verschillende adviezen. Dat maakt het lastig, omdat je niet zo goed weet waar je goed aan doet. Uiteindelijk heb ik de gespecialiseerd arts in vertrouwen genomen. Hij raadde me aan om te starten met het injecteren van de vitamine. Daardoor zouden mijn klachten wel eerst verergeren voordat het uiteindelijk beter zou gaan. De eerste keer dat je jezelf injecteert is heel onwennig. Ik koos ervoor om het in mijn bovenbeen te doen. Het is belangrijk dat je rechtstreeks in een spier spuit. Een half jaar lang voelde ik me belabberd. Ik had een slechte weerstand, zag bleek en kreeg veel last van nachtmerries over ontvoering of verkrachting. Ook mijn zenuwpijn werd erger. Ik had al moeite met het openen van een drinkflesje. Een vervelende tinteling was vaak aanwezig in mijn handen. Pas een half jaar later begon ik me beter te voelen.’
Vele veranderingen
Het gaat eigenlijk echt goed met me nu. Momenteel injecteer ik elke dag of om de 48 uur. Hier moet ik nog een balans in vinden. Deze keuze is gemaakt, omdat ik nog wat restklachten heb. Dat ik grootse schade nog heb tegen kunnen houden, geeft me moed. Ik kan weer naar een feestje of een festival. Dat soort dingen wil je als jonge meid ook gewoon blijven doen. Twee of drie keer in de week sporten lukt ook weer. Ook ben ik laatst van werk veranderd en werk ik weer fulltime. Soms is het jammer dat mensen niet altijd begrip hebben voor een vitamine B12 tekort. Ze denken dat het maar een vitaminetekort is en dat het verder weinig invloed heeft op je leven. ‘Jij vergeet ook altijd alles’, wordt ook weleens gezegd. Daar kan ik ook niets aan doen. Zelf zit je er al erg mee en dan helpt het niet als iemand daar een schepje bovenop doet.
Ik ben enorm blij met mijn lieve vrienden en familie die me helpen en steunen waar nodig. Zij krijgen soms de wind van voren als ik last heb van stemmingswisselingen. Dan ben ik boos omdat iets me niet lukt en reageer ik het af. Dat is niet altijd leuk voor hen, maar het is helaas een veelvoorkomend kwaaltje dat bij mijn ziekte komt kijken. Ik heb expres een Instagramaccount aangemaakt om anderen te informeren over vitamine B12 tekort. Door mijn account zijn verschillende mensen die ik ken er ook achter gekomen dat ze hetzelfde hebben als ik. Ze herkenden zich in mijn klachten en hebben hun waardes laten checken. Er zijn zoveel mensen die niet weten dat ze dit hebben, terwijl deze onzichtbare ziekte zoveel schade kan veroorzaken. Ik sta nu positief in het leven en wil zoveel mogelijk mensen helpen. Ik heb negen jaar een tekort gehad, en kijk hoeveel beter het gaat na vier jaar injecteren. Blijf positief, je bent niet alleen. ‘
