Het is dit jaar precies 40 jaar geleden dat in Nederland de eerste persoon aan aids overleed. Sindsdien zijn er door de Nederlandse hiv-communities vele initiatieven opgezet die uiteindelijk een belangrijke rol hebben gespeeld in de aanpak en bestrijding van de hiv-epidemie. Marjolein Annegarn (59) kreeg hiv in de tijd dat er nog geen medicijnen bestonden en heeft zich altijd ingezet voor meer openheid over HIV, onder andere met haar fotoserie The Stigma Project.

‘Op mijn 25^e wilde ik mij opgeven als bloeddonor. Bij ons in huis was dat traditie, zowel mijn zus en vader deden het al jaren en ik vond het ook een mooi idee. Van tevoren kreeg ik wat testen, maar daar maakte ik mij geen zorgen over. Ten eerste was het 1988, dus hiv was vooral iets waar je van hoorde bij homoseksuele mannen. Daarnaast had ik ook geen woest seksleven. Ik was er niet mee bezig tot ik een paar dagen later een brief kreeg waarin stond dat ik een afwijkende bepaling was gevonden in mijn bloed. Ik moest langskomen bij de GGD. In eerste instantie dacht ik nog aan hepatitis, hiv was in ieder geval niet bij mij opgekomen. In mijn eentje zat ik uiteindelijk tegenover de vrouw die mij vertelde dat ik hiv-positief was. Het was alsof de wereld stil stond. In die tijd waren er geen medicijnen, dus voor mij voelde het als een doodvonnis.’

Tekenen

‘Achteraf kan ik terugrekenen wanneer ik ben geïnfecteerd. Een jaar daarvoor kreeg ik griepachtige verschijnselen. Ik werd zo ziek dat ik voor twee weken lang bij mijn ouders bleef, omdat ik niet voor mezelf kon zorgen. Het was een acute infectie die daarna ook weer weg was. Ik had er nooit bij stilgestaan dat het een teken kon zijn van hiv.’

Geschrokken

‘Mijn toenmalige vriend, waarmee ik negen maanden samen was, schrok natuurlijk heel erg. Gelukkig was hij niet geïnfecteerd. Het is van een vrouw naar een man moeilijker over te dragen dan andersom. Ik heb het ook meteen aan mijn ouders, mijn zusje en een paar vrienden verteld. Ze reageerden allemaal heel geschrokt, maar ze wilden er ook voor mij zijn.’

Rare tijd

‘Het duurde even voor het doordrong dat ik sneller dood kon gaan door hiv. Ik had een leuke baan in de reclame, dus de volgende dag ging ik gewoon weer naar mijn werk. Er veranderden wel dingen in mijn leven. Zo kreeg ik een nieuwe baan aangeboden bij een groot reclamebureau, maar sloeg ik deze af. Ik wist niet of ik ziek zou worden. Mijn leven stond op een soort rem. Ondanks dat ik bang was dat ik geen nieuwe relatie kon vinden, ging ik weg bij mijn vriend. We hadden geen stabiele relatie. Als ik dan al ongelukkig was, kon ik dat beter alleen zijn dan samen. Het was een hele rare tijd. Ik kreeg steeds meer klachten; een schimmelinfectie in mijn mond en vagina. Op een gegeven moment een hele heftige longontsteking, ook viel ik veel af en had ik last van mijn darmen. Het was een heftig proces.’

Wonder boven wonder

‘Op de één of andere manier kon ik veel wegstoppen. Ik probeerde zo normaal mogelijk door te leven. Ik ben ook lang door blijven werken en zag mijn vrienden gewoon. Je kan er niet elke dag bij stilstaan dat je doodgaat. Op een gegeven moment werd het duidelijk dat het bergafwaarts ging en dat mijn weerstand steeds minder werd. Door die longontsteking kwam ik voor de eerste keer op de aidsafdeling te liggen. Dat was een afdeling waar mensen dood lagen te gaan. Ze hebben mij daar kunnen oplappen. Op het laatst woog ik nog maar 42 kilo. In datzelfde jaar, 1995, heb ik iemand anders leren kennen. Ik ben met hem binnen een jaar getrouwd, omdat we beiden dachten dat het een kort huwelijk zou worden. In 1996 kwamen er medicijnen die voor het eerst echt toekomst perspectief brachten. Ik denk weleens: als de medicijnen twee maanden later waren gekomen, was ik hier niet meer geweest. Mijn leven heb ik te danken aan mijn internist Joep Lange, de grote hiv-specialist van Nederland. Door hem kwam ik in een trial terecht. In mei begon ik met de medicatie en in september gingen we op vakantie naar Italië. In de maanden ertussen ben ik 14 kilo aangekomen. De diarree hield op en mijn longen werden beter. ’

Leven on hold

‘Ik heb er heel erg moeite mee gehad dat ik weer beter werd. Voor mijn gevoel was dit het en kon ik rustig sterven. Natuurlijk ook omdat mijn leven een grote tijd on hold stond. Mijn carrière stond op een laag pitje en ik ben nooit moeder geworden. Ik kreeg mijn leven weer terug en moest mezelf opnieuw uitvinden. Mijn omgeving was natuurlijk heel blij dat ik bleef leven, maar zelf had ik het idee: en nu? Het kostte veel energie om weer terug te komen. Ik heb niet veel later nog een terugslag gekregen, omdat ik te horen kreeg dat ik drager was van een borstkankergen. Mijn eierstokken en borsten moesten preventief worden weggehaald, waardoor ik vervroegd in de overgang kwam. Daarna ben ik heel erg depressief geworden. Daarom begon ik als vrijwilliger bij de Hiv Vereniging. Dat was de eerste keer dat ik anderen met hiv ontmoette. Ik kon er altijd wel over praten met familie en vrienden, maar dat is toch anders dan mensen die het zelf hebben.’

Droom volgen

‘In de tussentijd krijg ik veel therapie en begon ik met het slikken van antidepressiva. Na vier jaar was ik echt weer mezelf. Ik besloot niet terug te keren naar de reclame, maar een andere droom na te jagen. Ik heb de Academie van Fotografie gedaan. Antidepressiva slik ik in lage mate nog steeds. Ik ben wat gevoeliger dan vroeger. Over het algemeen ben ik een heel gelukkig mens. Ik heb een leuke man (we zijn ondertussen al 27 jaar samen) en vind mijn werk hartstikke leuk.’

Schaamte wegnemen

‘Door de jaren heen ben ik steeds opener geworden over mijn hiv. Ik vond dat het genormaliseerd moest worden. Het is een chronische aandoening en ik slik één pil per dag. Het virus is onderdrukt, op zo’n manier dat ik zelfs niet meer veilig hoef te vrijen met mijn man. Ik kan het aan niemand meer overdragen. Helaas hebben veel mensen verouderde info over hiv en denken ze nog steeds dat het eng en gevaarlijk is. Ik wilde mezelf laten zien om het cliché beeld van iemand met hiv bij te stellen. Uiteindelijk heb ik het Stigma Project opgezet. Veel mensen leven nog in eenzaamheid met hun geheim. Het zijn onherkenbare portretten met daarbij een quote waarom mensen niet open zijn over hun hiv. De bedoeling was om mensen die erlangs liepen te laten zien wat vooroordelen doen met mensen. Niet meetbaar is niet overdraagbaar, stond bij elke foto. Want iemand die zijn medicijnen goed slikt, kan het virus niet meer overdragen en heeft een levensverwachting als ieder ander.’

De tentoonstelling House of Hiv, die tot en met 9 september 2022 in Amsterdam te zien is, blikt terug op veertig jaar leven en omgaan met hiv. De tentoonstelling is te zien op verschillende locaties in Amsterdam. De diverse kamers worden ingericht in de gebouwen van Prostitutie Informatie Centrum (PIC), Mainline, Hiv Vereniging, IHLIA, Black Queer Archives, Trans United en Tetterode. Bekijk de website www.housofhiv.nl voor meer informatie en de locaties. Entree is gratis.