Foto: F.S. Luntungan
Tot voor kort was de dertigjarige Rachel Luntungan nog yoga-, pilates- en dansdocent. Binnen één maand werd ze bijna volledig gehandicapt door een neurologische stoornis. Ze kwam in een rolstoel terecht en haar leven is compleet veranderd. Het is Rachel’s grote droom om ooit weer te kunnen lopen, maar of dat lukt is onzeker. In de tussentijd probeert ze toch alles uit het leven te halen.
‘Vier maanden geleden zat ik op een avond op de bank met mijn man. Ineens begonnen mijn armen en benen te bewegen, terwijl we gewoon een film zaten te kijken. Ik dacht eerst dat ik moe was. De volgende dag ben ik toch naar de huisarts gegaan. Het ging heel hard achteruit. Ik werd gelijk doorgestuurd naar de neuroloog in het ziekenhuis. Een week later zat ik ineens in een rolstoel.’
Emoties
‘Het begin was emotioneel een hele zware periode. Ik was verdrietig, boos en teleurgesteld. Ik vond het niet eerlijk dat dit mij moest overkomen. Mijn eerste gedachte was: mijn leven is voorbij. Nooit meer dansen, nooit meer yogales geven, nooit meer leuke dingen doen. Ik werd ook heel erg aangestaard op straat in de eerste weken. Mensen gaan kijken als iets anders is dan normaal. Allerlei gedachten gingen door mijn hoofd, zoals “shit ik ben gehandicapt”. Ik woon in een buurt waar veel mensen elkaar kennen van gezicht. Dan val je ineens op. Dat vond ik heel lastig, maar ik heb mijn angst overwonnen door gewoon naar buiten te gaan. Soms kwam ik mensen tegen en moest ik ineens huilen. Ik vond het heel erg confronterend, met name als ik mensen tegenkwam die ik kende van mijn werk of mensen die lessen bij mij hebben gevolgd. Al snel heb ik mensen in mijn omgeving op de hoogte gesteld. Ik ben ook meteen gaan bloggen. Ik heb liever dat mensen het alvast lezen, dan dat het als een verassing komt. Maar mijn blog bereikt niet alle mensen die ik tegenkom op straat. In het begin overheerste de schaamte en machteloosheid. Gewoonlijk was ik heel zelfverzekerd. Ik danste, gaf yogales, nu was ik kwetsbaar en onzeker. Het beeld dat de omgeving van je heeft veranderd, maar ook mijn zelfbeeld was aangetast.’
Acceptatie
‘Het contrast is zo groot. Eerst stond ik voor de klas, nu zit in een rolstoel. Maar het leven gaat ook verder. Je moet je leven weer oppakken. Sommige mensen kunnen dat niet, wat ik ook heel goed kan begrijpen, omdat het ontzettend zwaar is als je ineens weinig tot soms niets meer kan. Ik heb voor mezelf vrij snel besloten om alles uit het leven te halen wat er nog in zit. Heel veel mensen hebben het moeilijk met de acceptatie van hun ziekte en gaan dan juist de leuke dingen van het leven missen. Ik heb er vanaf het begin voor gekozen dat ik zo niet wil eindigen.
Ze zijn nog niet achter de oorzaak. Wat ze wel weten is dat er iets mis is in mijn hersenen. Bij iedereen worden er signalen gestuurd vanuit de hersenen langs de zenuwbanen naar de spieren om te bewegen. Bij mij zit daar een storing in. Het kan voortkomen uit een migraine aanval die ik heb gehad in die periode. Maar exact kunnen ze dat niet achterhalen.’
Nieuw leven
‘Ik was gewend om te schakelen, maar niet zo heftig als dit. Jaren geleden kreeg ik te maken met reumatische aandoeningen. Soms ging dat niet lekker, waardoor ik ook niks kon. Als ik dat niet had meegemaakt, was ik hier niet makkelijk uitgekomen. Gelukkig heb ik ook een enorme levenslust, maar natuurlijk mis ik sommige dingen. Ik mis dat ik zelf kan opstaan, lopen en dansen. Spontaan dingen doen gaat nu niet meer. Alles moet gepland worden. Ik kan heel weinig. Ik hoop dat daar verbetering in komt, maar het is niet gezegd dat ik nog beter word. Alles is anders. Alles duurt lang. Er zijn dagen geweest dat ik zelf niet kon eten, dat de lepel al te zwaar was om naar mijn mond te brengen. Door de zelfstandigheid die je verliest, voel je je heel kwetsbaar. Mijn man moet alles voor mij doen. Hij werkt er wel naast. Hij legt dan alles voor mij klaar, zodat ik mijn dag door kan komen. Er kan niet iemand de hele dag bij mij zijn en dat zou ik ook niet willen.
Mijn dag begint iets later dan normaal. Ik probeer acht uur te slapen, om aan mijn rust te komen. Het is eigenlijk elke dag hetzelfde. Ik heb af en toe iets leuks, dan is dat echt een uitje. Als ik dan een dag iets leuks heb gedaan, moet ik daar weer dagen van bijkomen. Alles kost veel energie. Mijn dag is afhankelijk van de klachten die ik op dat moment heb, omdat ik ook meerdere diagnoses heb. Er zijn dagen dat ik alleen maar aan het rusten ben, maar ook dagen dat ik mijn kleding aan kan trekken en mijn make-up op kan doen. Ik heb laatst iets van eten opgewarmd, dat noem ik nu koken. Het zijn kleine stapjes.’
Vooruitkijken
‘Het verloop kan niemand voorspellen. Ik heb wel behandelingen gehad in het begin, Maar daardoor ging het alleen maar slechter met me. Momenteel krijg ik ondersteuning van mijn huisartsenpraktijk, door gesprekken te voeren met een psycholoog. Vooral voor het acceptatieproces, wat eigenlijk een soort rouwproces is. Ik krijg ook fysiotherapie, maar het meeste doe ik thuis. Mijn man is personal trainer en masseur. Hij kan mij goed helpen en ik realiseer me dat ik daarmee veel geluk heb. Samen oefenen we dagelijks en inmiddels probeer ik soms iets zelf. Ik hoop dat ik uiteindelijk weer kan leren lopen, maar ik weet niet of mijn hersenen dat kunnen. Ik probeer de dag te accepteren en dingen te doen die mij blij maken. Ik weet niet hoe het morgen met mij gaat of volgende week. Het kan achteruitgaan, maar ik wil daar niet naar toe. Misschien vermijd ik die gedachte, maar ik denk dat het mij niet gaat helpen om daarover na te denken. Als je denkt in beperkingen, kom je nergens.’
Lees andere inspirerende levensechte verhalen:
Melissa heeft drie pleegkinderen: ‘Het is mijn passie om deze kinderen gelukkig te maken’
