Marit gebruikte vijftien jaar lang hormoonzalven om haar huidklachten tegen te gaan. Na verloop van tijd merkte ze dat haar huid gewend raakte aan de zalven en het niet meer werkte. Dus stopte ze ermee. Hier begon een lange eenzame zoektocht naar herstel in het proces van TSW. In haar boek ‘Sterk in mijn vel’ deelt ze open en eerlijk haar ervaringen over de ontwenning van hormoonzalven.

‘Het voelde niet alsof ik een keuze had, meer als een noodzaak. Stoppen met de hormoonzalven was de enige optie. Ik moest mijn lichaam laten ontwennen en die vreselijke hel doorstaan om mijn huid zichzelf te laten helen.’

TSW (Topical Steriod Withdrawal) is de keuze om te stoppen met het gebruik van hormoonzalven om het lichaam te laten ontwennen. Men ervaart een gevoel van lichamelijke afhankelijkheid, waarbij er steeds sterkere hormoonzalven (soms zelfs prednisonkuren) worden voorgeschreven, maar de klachten niet verminderen, enkel verergeren. Na het stoppen kunnen er ernstige klachten optreden, waaronder een rode, branderige of gebarsten huid, schilfering en aanhoudende jeuk. Dit wordt ook wel Red Skin Syndrome genoemd. TSW is vrij onbekend en wordt in Nederland niet erkend als officiële diagnose, maar desondanks zijn er heel veel mensen die hiermee te maken hebben.

Begonnen met hormoonzalven

‘Van jongs af aan had ik altijd al last van eczeem. Door mijn voeding aan te passen, kon ik dit nog redelijk onder controle houden. Maar toen ik in de puberteit kwam werd de uitslag alleen maar erger. Wat ooit begon met uitslag in mijn arm- en knieholtes, verspreidde zich over mijn lichaam en gezicht. Ik vond dit heel lastig en schaamde me ervoor, omdat het steeds zichtbaarder werd. Ook had ik veel last van mijn huidklachten; open knieholtes, ellebogen en zelfs mijn nek lag eens helemaal open, waardoor ik wel eens een maand school heb gemist.

Op mijn vijftiende begon ik met hormoonzalven, die ik van de huisarts kreeg voorgeschreven. Het leek het magische wondermiddel; mijn huidklachten verminderden direct. Na verloop van tijd kwam het eczeem toch weer terug. De zalf die eerst zo effectief leek, werkte niet meer. Mijn huid was gewend geraakt aan de medicatie en ik had een sterkere klasse nodig om de klachten te kunnen onderdrukken.

Ik was me niet bewust waar ik aan begon op zo’n jonge leeftijd. De hormoonzalven leken dé oplossing te zijn voor mijn klachten. Maar, na vijftien jaar gebruik, zag ik in dat het geen oplossing was. Het onderdrukte slechts de klachten, maar loste het probleem niet op.’

Geen andere keus

‘Je huid en darmen staan in verbinding met elkaar, dit had ik al langer door. Ik besloot daarom mijn voeding aan te passen – geen suiker, gluten en lactose meer. Mijn huid werd daardoor gelukkig weer beter. De hormoonzalven gebruikte ik nog af en toe, waardoor ik mijn huid aardig onder controle leek te hebben. Na de bevalling van mijn dochter werd de uitslag weer een stuk heftiger; ik kreeg opvlammingen. De hormoonzalf die ik nog had liggen werkte niet meer, dus zou ik sterkere medicatie moeten. Ik besefte me dat ik in een eindeloos traject zat waarbij de sterkere zalven elkaar opvolgden. Een vicieuze cirkel, waarbij mijn klachten nooit zouden afnemen door de medicatie. Het voelde zo verkeerd om nog sterkere zalven op mijn lichaam en in mijn gezicht te smeren, waardoor mijn huid nog dunner werd.

Maar wat moest ik doen, als de hormoonzalven niet meer werkten? Op internet zocht ik naar een oplossing. Ik kwam uit op hormoonzalf gewenning. Dit ervaar ik ook. Ik wist toen zeker dat het zo genoeg was geweest met de hormoonzalven. Het voelde dan ook niet als een keuze, maar eerder als een noodzaak. Stoppen met de hormoonzalven leek de enige optie.’

Grote impact

‘Ik wist niet dat het stoppen met deze zalven zo’n grote impact zou hebben op mijn leven. Er zijn heel veel moeilijke momenten geweest tijdens de ontwenning van hormoonzalven. Ik kreeg een onwijs rode huid; het red skin syndrome. Mijn lippen waren zo gebarsten dat ik bijna niet kon eten en vanwege de wonden deed het knipperen met mijn ogen ook onwijs veel pijn. Overdag had ik last van de jeuk en pijn, maar ook ’s nachts ging het door. Zonder afleiding voelde dit vele malen erger. Ik vroeg mezelf regelmatig af of ik mijn leven op deze manier, met al die vervelende klachten, kon blijven leiden.

Maar het was niet alleen een fysieke strijd, ik ervaarde het ook heel erg als een mentale strijd. Het beïnvloedde dagelijks de invulling van mijn leven; mijn sociale leven en werk vielen weg. Ik floreerde niet als de vrouw die ik me voorheen voelde, niet als partner en niet als de moeder die ik graag wilde zijn. Dat deed zeer en voelde zwaar. In de eerste jaren waren mijn klachten het ergst. Er waren momenten waarop ik in de spiegel keek, maar mijn eigen zelfbeeld niet meer herkende. Ik zag iemand waarvan de huid in vuur leek te staan; zo rood, opgezwollen oogleden en een huid onder de wondjes en schilfers. Op die momenten voelde ik me ontzettend eenzaam en machteloos. Niet wetende of het ooit beter zou worden en geen idee hoe lang ik dit zou moeten doorstaan. Ik haalde hoop uit het succes van anderen. Er zijn mensen die beter zijn geworden, dus dan moet het mij ook lukken. Er is een lichtje aan het einde van de tunnel.’

Mijn eigen beste vriendin

‘Mijn sociale leven bereikte een dieptepunt. Ik had voornamelijk contact via de telefoon, want fysiek afspreken was lange tijd geen optie. Op een gegeven moment haakten mensen af, er werd minder naar gevraagd of gedaan alsof het er niet is. Het leven ging voor iedereen gewoon door. Dit was best confronterend.

Door dit proces heb ik wel een heel mooi inzicht gekregen; ik ben mijn eigen beste vriendin. Elke dag moedig ik mezelf aan om weer een stapje verder te gaan en goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd dat ik mijn eigen beste vriendin kan zijn en daar ben ik heel dankbaar voor. Vriendschap is voor mij heel belangrijk, maar de vriendschap die ik met mezelf heb, vind ik veruit de belangrijkste.’

Sterk in mijn vel

‘Ik miste de persoonlijke verhalen van andere mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Ik ben ervan overtuigd dat de ervaringen van iemand anders mij handvatten hadden kunnen bieden op de momenten dat ik wankelde van machteloosheid. Maar bovenal zou het mijn eenzaamheid in de strijd een stukje hebben weggenomen. In mijn boek ‘Sterk in mijn vel’ deel ik open en eerlijk mijn verhaal in een zoektocht naar herstel, als houvast voor degenen die het traject van TSW doorgaan. Ik deel praktische tips die mij geholpen hebben en laat ook anderen aan het woord die gestopt zijn met het gebruik van hormoonzalven.  Het boek is niet alleen voor mensen met TSW, maar ook voor familie en vrienden. De mensen in je omgeving, merken vaak dat je veel last hebt, maar kunnen niet bevatten wat er werkelijk speelt. Tenslotte heb ik het boek ook geschreven om meer bewustzijn te creëren voor TSW.’

 Het einde is in zicht

‘Nu ben ik aan het einde van mijn TSW-traject. Mijn huid is voor het grootste deel hersteld en ik heb weinig last. Ik voel me echt weer goed en kan alles doen wat ik graag wil. Als ik slecht slaap of stress heb, merk ik wel dat mijn huid vaak wat onrustiger is. Hierdoor weet ik dan dat ik het even rustiger aan moet doen. Ik heb mezelf eindelijk weer teruggevonden en zit goed in mijn vel.

Door TSW heb ik geleerd anders naar mezelf te kijken. Gevoelens van afkeer, schaamte en boosheid maakten in de afgelopen jaren langzaam plaats voor compassie. Ik hou van mezelf. Grenzeloos. Het maakt daarbij niet uit hoe ik eruitzie en hoe ik mijn dagen vul. Ik heb mijn lichaam en mijn geest beter leren kennen. Ik doorzie mijn negatieve overtuigingen en versterk mezelf met positieve gedachten. Ik vertrouw meer op de keuzes die ik maak. Ik voel dat ik veranderd ben. Ik ben een sterkere versie van mezelf geworden.’

Klik hier om naar de website van Marit te gaan. Hier kan je terecht voor het boek of voor meer informatie over TSW.