Joa kreeg botkanker, en doorstond een lang gevecht. De chemokuren pleegden een roofbouw op haar nieren. Zonder een nieuwe nier zou Joa’s leven niet leefbaar zijn. Uit een wanhoopskreet plaatste Maifa daarom een oproep op social media: een nieuwe nier voor Joa. En deze vond ze.

‘Joa zou in totaal 16 chemokuren moeten krijgen. De zenuwpijnen die Joa door de kuren op een gegeven moment had, waren ondragelijk. Daardoor zei mijn moedergevoel heel sterk, ‘we stoppen met de chemo’s’. De oncoloog vertelde dat, als we nu zouden stoppen met de laatste twee chemo’s, de kanker met dertig procent kans zou kunnen terugkomen. Dit was een duivels dilemma voor ons als ouders, kiezen tussen twee kwaden. Want we zagen onze dochter intens pijn lijden, en wilden haar leven ten koste van alles redden, en tegelijkertijd haar nieren sparen. Toch hebben we naar de oncoloog geluisterd, en samen als gezin besloten eerst nog één chemo te proberen. Dat bleek de druppel te zijn. Haar nieren functioneerden nog maar voor zes procent. Met pijn in ons hart denken we soms aan de ‘wat als’. Wat nou als we deze laatste chemo toch niet door lieten gaan, misschien had ze dan langer met haar nieren kunnen doen.’

Slecht nieuws

Na een middagje schaatsen met haar vader kreeg Joa pijn in haar rechter onderbeen. Omdat dit ontstond tijdens de coronatijd, was het minder gebruikelijk om naar de dokter te gaan. Toen de pijn toch bleef aanhouden, besloten haar ouders, Maifa en John, om een doktersbezoek toch door te drukken. ‘Eerst dachten we dat het klachten waren, die ontstaan zijn door het schaatsen. Je verwacht ook niet dat er wat ergs aan de hand is. Toen hebben we het maar laten gaan, tot de klachten ineens steeds erger werden’, zegt Maifa. ‘Het voelde eigenlijk als een groeipijn, naar en zeurend’, zegt Joa.

‘In mei zijn we pas bij de huisarts terecht gekomen. Hij zei dat het een peesontsteking zou kunnen zijn. In juni dat jaar was de pijn nog steeds niet weggetrokken. Het duurde te lang, dus ik bleef aandringen om een foto te laten maken. Op de dag waarop de foto is gemaakt, kwam de huisarts langs. Op dat moment was ik in de kapsalon achter mijn huis bezig met een klant. De huisarts vertelde me dat er iets op de foto’s te zien was, dat verder onderzocht moest worden’, zegt Maifa. Dat dit het begin van een ellenlange lijdensweg zou betekenen, wist niemand. Joa, destijds 14, werd naar Nijmegen gestuurd. ‘Daar vertelden ze dat het goedaardig, maar ook kwaadaardig kon zijn. De dokter zei dat hij hoopte dat hij het fout had, maar eigenlijk wel zeker wist dat het kwaadaardig zou zijn’, zegt Joa. Binnen een paar dagen werd Joa haar familie gebeld. Aan de telefoon hoorden ze dat het kwaadaardige botkanker bleek te zijn, en Joa naar het Princes Maxima centrum zou gaan. ‘Maar word ik dan ook kaal?, dacht ik. Dat idee vond ik zo erg. Mama had het net zo mooi gemaakt. Dan liever mijn been, dacht ik toen nog’, zegt Joa.

Lijdensweg

‘Overkomt dit ons nou echt? Ik kon het gewoon niet beseffen. Ik heb gehuild, maar ook dagen gekend waarop ik verstijfd was. Als ouder ga je in de overlevingsstand, voor Joa maar ook voor mijn zoontje en man. Je moet zo snel schakelen, je hebt geen keus.’ In totaal is Joa 15 chemokuren ondergaan. Deze chemokuren hebben enorm veel schade aangericht, vooral aan haar nieren. Tijdens de 15^e chemokuur kreeg Joa door een bacterie een bloedvergiftiging. Hierdoor kreeg ze een enorm lage bloeddruk, waardoor haar organen niet genoeg zuurstof kregen. Dit was vooral voor haar nieren wederom een extra klap. Met deze nieren verder leven, zou niet gaan. Er was dus een nieuwe nier nodig.

Post op social media

‘Mijn man, Joa’s vader, zou een match kunnen zijn. Dit was een hoopvolle gedachte, maar na vele onderzoeken bleek hij toch geen match te zijn. Daardoor heeft ze helaas toch een aantal maanden moeten dialyseren. Dat was wederom een enorme klap. We zaten zo met de handen in ons haar. Een nieuwe nier was nodig om Joa’s leven weer leefbaar te maken. Na een poos wikken en wegen wist ik wat mij te doen stond, en plaatste ik een bericht op social media. Uit pure emotie heb ik Joa’s verhaal verteld, en uitgelegd wat voor Joa nodig was. Om ’s avonds 11 uur drukte ik op de knop, en stond het bericht online. Joa vroeg mij om die avond bij haar te slapen. Stiekem hield ik onder de deken mijn telefoon in de gaten. Het was ondenkbaar dat dit bericht zoveel losmaakte. Het werd massaal gedeeld.’ Ontzettend veel mensen meldden zich aan als donor voor Joa. Dit waren er zoveel, dat het ziekenhuis het niet meer aankon. Ze vroegen Maifa om het bericht offline te halen. ‘Daar stond ik perplex van’, zegt Maifa.

Taart

Uiteindelijk werden er vijf personen onderzocht die zich hadden aangemeld. Één van deze personen bleek een goede match te kunnen zijn. Vol spanning wachtten we dit onderzoek af. We zouden op vrijdag gebeld worden over de uitslag. Op woensdag deed ik boodschappen, en op het moment dat ik in de rij stond voor de kassa, hoorde ik mijn telefoon afgaan. Op het scherm verscheen de naam van de mogelijke donor. Mijn hart klopte in mijn keel, en ik nam op. Ze zei dat ze dé match voor Joa bleek te zijn. De tranen sprongen direct in mijn ogen, ik schoot helemaal vol. We spraken af elkaar zo snel mogelijk te zien. We hingen op en ik liep als een kip zonder kop door de supermarkt. Ik wilde iedereen aan hun mouw trekken, en vertellen dat het leven van mijn kind zou worden gered. Ik belde mijn man, en we wisten wat we zouden doen: taart. Met een red velvet cake gingen mijn man en ik naar Joa haar werk, waar ze op dat moment was. ‘Ik had het gevoel dat ik droomde, ik moest huilen en was zo blij. Dat was een hele fijne dag, om nooit te vergeten’, zegt Joa.

Een plekje in ons hart

De transplantatie verliep goed, en de nieuwe nier kleurde direct roze. Zelfs de urine liep er meteen doorheen. ‘Wanneer dat gebeurt, is het een ontzettend goed teken. Natuurlijk blijft het spannend, maar dat dit kon gebeuren hadden we niet durven dromen’, zegt Maifa. Joa en haar familie bleven in contact met de donor. ‘Deze vrouw heeft een plekje in ons hart, we zijn haar enorm dankbaar. Dat is niet in waarde uit te drukken. De kracht van social media is enorm, blijkt wel.’