fbpx

Brigitte heeft al 22 jaar MS en is een crowdfundingsactie gestart voor een stamceltransplantatie in India: ‘Het is mijn enige kans’

Brigitte Poelje (53) kreeg 22 jaar geleden te horen dat ze de zieke MS had. Sinds 5 jaar kan ze niet meer lopen en zit ze in een scootmobiel als ze even naar buiten wil met haar teckels. In Nederland is ze uitbehandeld, maar in India kan ze een stamceltransplantatie ondergaan. Dat brengt risico’s met zich mee, maar volgens Brigitte is dit haar laatste mogelijkheid om wellicht weer te kunnen lopen. Ze is een crowdfunding gestart, maar is nog lang niet bij haar streefbedrag om de reis naar India te kunnen maken voor de behandeling.

‘In 2001 begonnen mijn klachten en ik had geen idee waar ze vandaan kwamen. Mijn handen klemden soms ineen zonder dat ik het doorhad en ik voelde tintelingen in mijn armen. Ik ging naar de huisarts en kreeg allergietabletten mee naar huis. Eenmaal thuis voelde het nog niet helemaal goed dat ik niet onderzocht werd. Een dag later zat ik weer bij de huisarts en dit keer was er een co-assistent aanwezig. Zij zag al gelijk dat er iets aan de hand was met mij. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en vanaf toen wist ik dat er zeker iets aan de hand was met mij.’

Onderzoek in het ziekenhuis

‘In het ziekenhuis kreeg ik allerlei neurologische onderzoeken, een MRI-scan en een lumbaalpunctie. Uit deze onderzoeken kwam naar voren dat ik MS had. Toen ik de diagnose te horen kreeg, was ik alleen. Het drong niet meteen tot me door wat ik nu precies had. Ik kende het woord MS wel, maar had geen idee wat het inhield. Het besef kwam later pas na een aantal gesprekken met de arts en onderzoek op het internet. Toen ik eenmaal wist wat het inhield, was ik wel erg geschrokken.’

Het gaat achteruit

‘Vrij snel na de diagnose ben ik opgenomen en kreeg een methylprednisolon kuur waarmee mijn klachten al vrij verdwenen. Jaren ging het stabiel, maar de laatste vijf jaar gaat het hard achteruit. Zo kan ik niet meer zelfstandig lopen. Binnen loop ik met een rollator en voor buiten heb ik een scootmobiel. Naast het lopen ervaar ik ook veel zenuwpijn in mijn benen, spierstijfheid, spasmes, heb ik een evenwichtsstoornis en ervaar ik daarnaast blaasproblemen.’

stamceltransplantatie

Uitbehandeld in Nederland

‘In Nederland ben ik uitbehandeld. De enige mogelijkheid is nog een stamceltransplantatie. Ik heb veel research gedaan. Zo schreven lotgenoten op platforms over de ziekte dat zij een erg goed resultaat ervaren na de transplantatie. Zij lieten dit doen in Rusland, Mexico of India. Ik zou ook erg graag naar India willen voor de transplantatie, omdat daar hetzelfde resultaat te behalen valt als in Mexico, maar in India is het een stuk goedkoper.’

Doel van de stamceltransplantatie

‘Het doel van de transplantatie is dat de MS stopgezet wordt. Sommige mensen kunnen er zelfs weer van lopen. Het lichaam wordt gereset door de stamcellen. Het zou echt een droom zijn als ik straks weer zou kunnen lopen. Maar er bestaat ook een kans dat het niet helpt. Er zit een enorm risico aan vast.’

Keuze voor risico

‘Er bestaat een kans dat de stamcellen niet reageren in je lichaam. Maar dit is de enige mogelijkheid die ik nog heb. Als ik niks doe, dan lig ik binnen twee jaar op bed en kan ik niks meer. Ik moet er niet aan denken dat ik op die manier zou moeten leven. Ik krijg er al tranen van in mijn ogen.’

Grootste hobby verkocht

‘Vroeger had ik altijd paarden. Het was een kinderdroom die uit was gekomen. Een huis met een stuk land en een aantal paarden. Helaas heb ik de afgelopen jaren vanwege mijn ziekte al een hoop hobby’s opzij moeten zetten. Zo kwam er ook een dag dat het niet meer ging om mijn paarden te verzorgen. Met pijn in mijn hart heb ik ze daarom moeten verkopen. Het wordt steeds moeilijker om meer dingen opzij te zetten omdat je lichaam het opgeeft.’

Positief in het leven

‘Ik heb altijd al positief in het leven gestaan. Zelfs toen ik de diagnose MS kreeg, keek ik altijd alleen naar de dingen die ik wel nog kon doen. Helaas zijn dat de afgelopen vijf jaar steeds minder dingen geworden. Nu ben ik minder nuchter als tien jaar geleden en word ook best wel eens verdrietig als ik besef dat ik best veel dingen niet meer kan doen. Mijn familie is er altijd goed mee omgegaan, maar merken de laatste jaren ook wel dat het steeds moeilijker gaat.’

stamceltransplantatie

Vanaf de buitenkant was niks te zien

‘In het begin zagen veel mensen niet dat ik ziek was. Ik kon nog goed lopen en had altijd een glimlach op mijn gezicht. Mijn ziekte is sinds vijf jaar pas echt zichtbaar voor mensen. Gelukkig heb ik mij er nooit echt iets van aan getrokken wat anderen van mij vinden. Ik let liever op mijzelf.’

Stamceltransplantatie in India

‘Voor de stamceltransplantatie in India ben ik een crowdfunding gestart. Voor de behandeling en de reis heb ik 45.000 euro nodig. Ik vind het prachtig om te zien dat zoveel mensen ons steunen, maar ik ben nog lang niet bij het streefbedrag. Ik had gehoopt om in maart naar India te vertrekken, maar ik heb nog te weinig opgehaald om zo snel al te vertrekken. Het is iets wat ik heel graag zou willen doen omdat dit mij wellicht een mogelijkheid geeft om weer te kunnen lopen.’

Wil je Brigitte helpen om haar droom in vervulling te laten gaan? Steun haar via deze link en hopelijk kan ze binnenkort naar India voor haar behandeling.



WENDY Winter Special

De kracht van wensen


Met de grote ‘Ik wens jou-actie’, waarin Wendy haar persoonlijke favorieten weggeeft!



 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF