Zeventien jaar oud en dan al tien jaar lijden aan de ziekte van Lyme. Lisan Donkers is de wanhoop nabij: ‘Deze ziekte maakt je van binnen en buiten kapot. Samen met mij zijn er nog heel veel andere lymepatienten die net als ik niet geholpen kunnen worden. Er is kans op grote verbetering door middel van stamcelbehandelingen. Helaas worden deze dure behandelingen niet in Nederland gegeven, maar in Duitsland. Omdat dit niet vergoed wordt door de ziektekostenverzekering, is mijn moeder een crowdfundactie gestart.
Diagnose
‘Toen ik zeven was werd ik door een teek gebeten op school en heb ik een veel te korte antibiotica gehad. De eerste vijf jaar merkte ik er niets van maar na vijf jaar begonnen de eerste klachten. Mijn spieren begonnen te trillen en ik zakte plotseling meerdere keren per dag door mijn benen. Pas drie jaar na de eerste klachten werd vastgesteld dat het de ziekte van Lyme was.
Het moment dat ik hoorde dat ik de ziekte van Lyme had, ervaarde ik dat nog niet als iets heftigs. Op dat moment wist ik wat mijn beperkingen waren en ik kon tenminste nog normaal naar school. Ik sliep alleen heel veel, ik trilde en ik had wat neurologische klachten. Ik had toen totaal geen idee wat Lyme allemaal zou gaan aanrichten.’
Symptomen en klachten
‘De jaren daarna bleven deze symptomen een beetje gelijk tot een jaar geleden. Ik kreeg enorm last van mijn nieren, ik bleek nierstenen te hebben. Nog altijd heb ik daar veel last van. Ook heb ik blaaspijnaanvallen waardoor ik niet meer kan lopen. Gelukkig heb ik nu een rolstoel waardoor ik wat langer naar buiten kan. Verder heb ik vooral last van mijn kortetermijngeheugen, spierpijn, haaruitval, steken bij mijn hart, krampen in mijn slokdarm, nachtmerries én angsten om dood te gaan. Hierdoor is mijn leven onleefbaar geworden. Ik kan niet werken en ik ben bang dat ik mijn opleiding niet kan afmaken. Ik zit nu vooral thuis in mijn hoekje op de bank televisie te kijken.
Steun en toeverlaat
Samen met mijn moeder ben ik het gevecht en de zoektocht aangegaan. Ze neemt voor zover het kan de lasten van mij af, soms ben ik veel te moe en kan ik geen gesprekken voeren. Verder heb ik ook een lieve vriend die mij zoveel mogelijk met alles wilt helpen. Hij is er altijd voor mij, ondanks dat ik niet zoals alle anderen een normale tiener kan zijn.
Belemmering
De grootste belemmering van mijn ziekte vind ik dat ik op deze manier mijn opleiding niet zal halen en daardoor geen toekomst meer zie. Ik ben bang dat ik niet oud zal worden en nooit moeder zal worden. Die gedachten vind ik super eng en daar word ik heel erg verdrietig van.
Dieptepunt
In april ben ik drie dagen opgenomen in het ziekenhuis vanwege hevige blaaspijnaanvallen waarbij ik alleen maar heel stil onder de douche kan zitten, wachtend tot dat het wegging. Dit had ik dagelijks en duurde drie tot vier uur lang. In het ziekenhuis heb ik allerlei onderzoeken gehad, maar er kwam steeds niets uit, behalve dat ik bloed in mijn urine had. Tijdens de onderzoeken voelde ik mij ook niet meer een mens maar een object, het was verschrikkelijk. Dit alles maakte mij zo intens verdrietig, ik barstte in tranen uit. Niemand helemaal niemand kon mij helpen en ik voelde mij zo niet serieus genomen. Op dat moment wilde ik gewoon niet meer leven.
Uitbehandeld
Ik kreeg uiteindelijk te horen dat de artsen in Nederland niets voor mij kunnen betekenen. Ik heb veel specialisten gezien en ik ben in hun ogen gewoon niet ziek. Ik heb antibiotica gekregen dus voor de doktoren ben ik beter. Maar helaas werkt het niet zo met de ziekte van Lyme, de bacterie is niet volledig weg te krijgen met antibiotica waardoor ik nu chronisch ziek ben. Maar in Nederland wordt dit gewoon niet erkend. Ik ben het eigenlijk een soort van gaan accepteren en er aan gewend geraakt, omdat ik niet beter weet dan dat niemand iets voor me kon betekenen.
Mogelijkheden
Mijn moeder en ik hebben contact gehad met andere Lyme-patiënten en daarbij kwam heel vaak ‘stamceltherapie’ ter sprake. De mensen waar wij contact mee hebben zijn al een heel stuk beter geworden, maar ook zij zitten nog in het hersteltraject. Het is een soort laatste redmiddel. Ik hoop er heel erg op dat mijn energie beter zal worden en dat ik uiteindelijk minder pijn zal hebben. Stamceltherapie in Duitsland kan mij hierbij helpen. De klachten zullen tussen de 50 tot 70% afnemen en de behandeling zorgt dus voor een leefbaar leven. Ik wil niets liever dan beter worden, maar ik heb niet de middelen om dit alleen te realiseren. Doormiddel van donaties kan ik geholpen worden, ik heb nog zo’n €4.000 nodig voor medicatie en nabehandelingen (een jaar lang).
Dromen
Vroeger wilde ik heel graag mijn MBO afmaken en dan naar het HBO om toegepaste psychologie te gaan studeren. Maar ik wil ook graag meer van de wereld zien. Helaas moet ik daar nu wel heel anders over na gaan denken. Toch zal ik er alles aan doen om mijn diploma te behalen. Ik hoop dat ik mezelf door de stamceltherapie een stuk beter ga voelen om daarnaast ook in staat ben om nog een paar dagen te gaan werken.
Levensles
Ik ben door het ziek zijn veel meer dingen gaan waarderen. Mensen waar van ik houd geef ik extra veel aandacht en ik besteed veel tijd met hen. Ik geniet van alle momenten waarbij ik geen pijn heb. Ik waardeer een zonnestraal, maar ook een wandeling in de buitenlucht.
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
