Het leven van Linda en haar man Erik staat al anderhalf jaar lang op zijn kop toen ze hoorden dat hun dochter Isa (8) een zeldzame vorm van kanker had. Wat ze dan ook nooit hadden zien aankomen, is dat nu ook hun oudste zoontje Milano (11) gediagnosticeerd is met kanker, namelijk Burkitt leukemie. Nu staan ze voor de taak om te zorgen voor hun vier kinderen, waarvan er twee vechten tegen kanker.
´Ik weet nog precies hoe ik samen met mijn man Erik in de ouderkamer zat, een uur na Milano’s scan. Normaal duurt zo’n uitslag een dag, dus dat we er al na een uur zaten gaf mij een heel slecht onderbuikgevoel. Aan de gezichten van de artsen zag ik vrijwel meteen dat het niet goed zat. Ik herkende de gezichtsuitdrukking: somber en als bevroren. Het was dezelfde die we zagen toen Isa haar diagnose anderhalf jaar geleden kreeg. De artsen van Milano wisten dat wij een dochter hadden die ongeneeslijk ziek is, het oncologie wereldje is daarin heel klein. Er sprongen dan ook tranen in de ogen van de arts toen ze ons vertelde dat óók Milano kanker heeft. Maar zo hard als dat ik bij Isa in tranen uitbarstte, reageerde ik bij Milano niet. Ik was stom geslagen. We hebben nog een halfuur in die kille ruimte gezeten terwijl ze vertelden wat ze allemaal bij Milano gevonden hadden, maar alles ging compleet langs me heen. Het enige wat ik kon denken was: ik moet hier weg. Ik ben opgestaan en uit de kamer gerend. Pas toen ik ver genoeg was, barstte ik in huilen uit.’
Isa’s diagnose
´In het voorjaar van 2022 werd onze dochter Isa ziek. Op dat moment was ze net zes geworden. Het begon onschuldig: ze was moe en een beetje grieperig, niets alarmerends. De dagen erna ging ze steeds minder eten, waardoor ze heel veel af begon te vallen. We gingen langs bij de huisarts om bloed te laten prikken en om te kijken of ze misschien niet iets als een vitaminetekort had. De dokter kon niks vinden. We waren alweer een paar weken verder toen de school aangaf dat Isa steeds vaker in de klas in slaap viel. Ondertussen was ze al vijf kilo afgevallen en at ze bijna niks meer. We gingen terug naar de huisarts. Deze prikte Isa op de ziekte van pfeiffer, omdat de symptomen daar sterk op wezen. Ook daar kwam niks uit. We besloten naar Isa haar kinderarts te gaan. Isa heeft een aangeboren afweerstoornis en wordt wat vaker en sneller ziek dan anderen. Misschien zat er wel weer een infectie aan te komen. Ze werd vrijwel meteen opgenomen in het ziekenhuis om voeding bij te geven. Daar werden echo’s gemaakt van haar hart, nieren en longen om te kijken of alles nog goed was. Wéér konden ze niets vinden. We voelden ons machteloos. Inmiddels lag Isa vijf dagen in het ziekenhuis toen ze wakker werd en haar rechteroog ineens scheel stond. Snel gingen we langs bij de oogarts in het ziekenhuis en daar bleek dat een aantal zenuwen in haar rechteroog het niet meer deden. De neuroloog werd ingeschakeld en die wilde een MRI scan van haar hoofd maken. Vrij snel was duidelijk dat er een hele grote tumor in haar hoofd zat. Deze zat niet in de hersenen, maar aan de rechterkant van haar hoofd achter haar oog en kaak. Isa bleek rhabdomyosarcoom te hebben, een zeldzame vorm van kanker. Het was meteen al maar de vraag of ze ervan zou genezen ja of nee.’
Vragen naar de dood
´Tot afgelopen zomer leek het eigenlijk wel goed te gaan met Isa. De behandelingen deden wat ze moesten doen, ondanks dat het een ontzettend zwaar jaar was. Ze kreeg haar energie terug en kon af en toe weer naar school. Tot het moment dat we na de zomer hoorden dat Isa haar tumor heel hard was teruggegroeid. Mijn wereld stortte in. Ik heb ontzettend hard gehuild, dat verdriet bleef de eerste paar weken aanhouden. Maar het heeft plaats moeten maken voor een overlevingsmodus. Mijn emoties schoof ik aan de kant en het enige wat nu nog prioriteit is, is het zorgen voor onze zieke dochter. Wij hebben er ook bewust voor gekozen om Isa niet te vertellen dat het er zo slecht aan toe gaat. Het is voor ons nu vooral belangrijk dat we quality time spenderen met het gezin. We hebben zelfs een bucketlist gemaakt met alles dat we nog willen doen samen voordat Isa bedlegerig wordt. Toch heb ik ergens een voorgevoel dat Isa weet dat ze er niet lang meer zal zijn. Ze vraagt wat vaker naar de dood; hoe een begrafenis of crematie werkt, of hoe de hemel eruitziet. Voor haar verwerking is het goed dat zij van ons die antwoorden krijgt, maar ik heb het er zelf maar moeilijk mee. Geen enkele achtjarige zou met deze dingen bezig moeten zijn.
Isa zit nu aan een kuur waarbij ze negen dagen chemo krijgt in het ziekenhuis, en thuis twee rustweken heeft. Hierna hebben wij nog één chemotherapie die we willen proberen, maar de kans op beter worden blijft helaas klein en dat hebben we moeten accepteren. Daarom hebben wij in de tussentijd een intake gehad met het comfort team vanuit het Prinses Máxima centrum. Zij begeleiden families in de terminale fase van hun zieke kind. Met een brok in mijn keel heb ik daar gezeten, wetende dat we het hadden over het afscheid van onze dochter. Als moeder hoop je dat je zo’n gesprek überhaupt nooit hoeft te hebben.’
Milano’s diagnose
‘Milano, onze oudste zoon van elf, belandde iets meer dan een maand geleden op de intensive care. Dit kwam door de hoge bloeddruk die hij had, en omdat hij last had van epileptische aanvallen. Artsen besloten een MRI scan te maken van zijn hele lichaam en vonden kanker in zijn lymfeklieren, buik, nieren en beenmerg. Het is een kruising tussen leukemie en lymfeklierkanker, ze noemen het Burkitt leukemie. Net als de kanker van Isa is dit een vorm die minder vaak voorkomt. Omdat het eigenlijk een dubbele kanker is, betekent dit ook dat Milano zijn traject zwaarder is, en zijn chemo langer duurt. Toch ziet het er nu voor Milano positief uit. De artsen zeggen dat hij goed kan genezen van zijn kanker. Maar dat verhaal ken ik inmiddels al wel. Wij vertrouwen de artsen volledig, maar tot nu toe heeft het ons alleen maar tegengezeten. Ik moet eerst maar eens zien en dan pas geloven.’
Erfelijk of stom toeval?
‘Na de uitslag van Milano hebben we een DNA- en bloedonderzoek gedaan. Als twee van je kinderen kanker krijgen, ga je je natuurlijk afvragen hoe dit in hemelsnaam kan gebeuren. Een groot deel van de uitslagen waren al binnen, en de geneticus tegenover ons kon bevestigen wat we eigenlijk al wel hadden verwacht: 99% kans dat het gewoon stom toeval is. Het gebeurt sowieso bijna nooit dat twee kinderen uit hetzelfde gezin kanker krijgen, óók niet als het wel genetisch is. Bovendien hebben Milano en Isa twee hele verschillende soorten kanker. Isa heeft een solide tumor, en Milano heeft een vorm van bloedkanker. Het lijkt niet op elkaar en het heeft niets met elkaar te maken.
Aan de ene kant was ik opgelucht na het horen van de uitslag. Je zou kunnen zeggen dat mijn twee andere kinderen theoretisch gezien niet ziek kunnen worden. Aan de andere kant schrik je van de uitslag. Je zou hopen dat er een verklaring was waarom twee van je kinderen ziek zijn, en niet dat het gewoon domme pech is. Het gevoel van, tuurlijk overkomt dit ons weer, wordt alleen maar versterkt.’
Thuissituatie
‘Onze jongste zoon is net twee geworden, hij was vijf maanden toen Isa ziek werd. Hij weet niet beter dan dat zijn zus eruitziet zoals ze ziet: kaal, en zwak op de bank. Levi van negen vertellen wij in principe alles, hij begrijpt de situatie dan ook maar al te goed. Wel merken wij dat hij het er moeilijk mee heeft: hij slaapt slecht, heeft af en toe driftbuien en kan de lessen op school niet goed meer volgen. De kinderen moeten constant dealen met andere mensen die thuis komen oppassen als wij weg zijn. Ze missen het oude, huiselijke gevoel. Feit is nou eenmaal dat we ze minder aandacht kunnen geven, en dat breekt mijn hart.
We leven nu echt per dag. Mijn man en ik zijn beiden gestopt met werken omdat we onze handen vol hebben aan Isa en Milano. We wisselen de weken om de beurt af. Als mijn man in het ziekenhuis is bij Milano, zorg ik thuis voor Isa en onze twee andere kinderen. Ik heb mijn man al meer dan een maand niet echt meer gezien, alleen tijdens de wisseldagen zien we elkaar. Thuis ben ik constant bezig met Isa haar medicatie geven, haar sondevoeding toedienen en haar helpen met douchen en aankleden. In de tussentijd proberen we het ‘normale’ huishouden door te laten gaan, maar ook dat hebben we los moeten laten. Elke avond koken wordt al gauw even snel iets uit de diepvries trekken.
Omdat Milano in een lang traject zit, kan het zomaar eens gebeuren dat we midden in het traject afscheid moeten nemen van Isa. Ik vind het lastig deze situatie voor mij te zien. Dat ik mijn ene kind moet begraven, terwijl mijn andere kind nog aan het vechten is voor zijn leven. Ik heb het gevoel dat ik niet kan instorten als dat gebeurt, dat ik mij groot moet houden voor Milano en mijn twee andere kinderen. Dat is een gevoel dat ik niemand anders zou toewensen.’
Alle beetjes helpen
‘In het begin vond ik het heel lastig om hulp te vragen aan mijn omgeving. Het is eigenlijk heel gek, maar je wil toch een soort van laten zien dat het je wel lukt zonder hulp. Misschien probeerde ik mezelf dat ook wijs te maken. Het is niet leuk dat mensen jouw was moeten komen wassen of jouw kinderen in de douche moeten stoppen, maar zelf lukt het niet meer. Inmiddels heb ik die hulp wel kunnen omarmen, wetende dat mensen het beste met ons voor hebben. Vriendinnen van ons hebben zelfs een crowdfunding opgezet, daar moest ik wel eerst aan wennen. Het is geen fijn gevoel geld van anderen aan te nemen. Maar nu durf ik wel te zeggen dat we het geld ook hard nodig hebben. Niet alleen om de medische kosten van Isa en Milano te dekken, maar ook om de dagjes weg met het gezin te kunnen betalen voordat we afscheid moeten nemen van Isa. Alles wat we ophalen gaat naar de kinderen, en de kinderen alleen. Ik ben iedereen om ons heen dan ook ontzettend dankbaar voor hun steun voor ons gezin in deze zware tijden.’
