Als tiener had Kayleigh (22) al last van extreme menstruatie- en buikpijn. Geen arts kon haar vertellen waar de extreme pijn vandaan kwam. Uiteindelijk bleek het endometriose te zijn -een mogelijkheid die Kayleigh zelf moest vertellen tegen haar arts. Ondertussen werd er tijdens een kijkoperatie bij Kayleigh noodgedwongen en eileider verwijderd. Door de endometriose is het onzeker of ze nog zwanger kan worden.
‘Ik werd wakker in een ziekenhuiskamer. Ik herinner me dat alles nogal wazig was door de verdoving. Mijn ouders en vriend zaten naast me toen de arts binnenliep en vertelde hoe de operatie was verlopen. “Alles is goed gegaan, we hebben alleen een eileider moeten verwijderen.” Wat hij zei leek niet helemaal door me door te dringen. Pas toen ik naar mijn moeder keek en haar geschrokken uitdrukking zag, begreep ik dat er iets ingrijpends was gebeurd. Nadat dit eenmaal tot mij doordrong heb ik de hele nacht in het ziekenhuis gehuild.’
Kijkoperatie
‘Toen ik een jaar of achttien jaar was kreeg ik last van extreme buikpijn. Dit werd op een gegeven moment zo erg dat ik ben Langs gegaan bij de EHBO. Ik ben toen redelijk snel weer naar huis gestuurd met een antibiotica kuurtje, volgens de dokters was er niks aan de hand. Waarschijnlijk een blaasontsteking. De dag daarna werd ik met hoge koorts en pijn opgenomen. Na onderzoek bleek dat er een abces op mijn eierstok zat, hierdoor was de ontsteking ontstaan. De artsen hadden alleen geen idee waar deze abces vandaan kwam en stuurden me wederom weer met antibiotica naar huis. In de drie jaar daarna werd ik herhaaldelijk opgenomen met cystes en abcessen op mijn eierstokken.
In oktober 2021 was het de zoveelste keer en besloot een arts dat het genoeg was geweest: hij wilde een kijkoperatie doen om erachter te kopen waar mijn problemen vandaan kwamen. Na de operatie vertelde de arts dat ze een van mijn eileiders hadden verwijderd, deze was helemaal verkleefd en werkte niet meer. Ook mijn andere eileider was beschadigd volgens mijn dokter. Deze hebben ze voor de zekerheid laten zitten, er was nog kans dat deze eileider het nog deed.’
Diagnose endometriose
‘Na dit zware nieuws ben ik in gesprek gegaan met de artsen over mijn anticonceptiepil, hier wilde ik namelijk mee stoppen. Ik was wel even klaar met al dat gedoe rondom menstruatie. Ze stemde hiermee in. In de weken daarna namen mijn klachten alleen maar toe en nog steeds had ik geen idee waar deze heftige pijn vandaan kwam.
Een aantal maanden later benoemde een kennis de mogelijkheid van endometriose, hij had dit voorbij zien komen op tv en zag veel gelijkenissen met mijn situatie. Ik belde gelijk het ziekenhuis met de vraag of endometriose een mogelijkheid zou kunnen zijn, ‘nee’ zeiden ze. Een paar uur daarna werd ik teruggebeld en bekende de arts dat hij tijdens de kijkoperatie toch endometriose had gevonden. Ik schrok erg van dit nieuws. De dokters hadden niet eens de moeite genomen om het te vermelden in mijn ziekenhuisrapport. Hun redenering was dat ze een deel van de endometriose hadden weggebrand en dat ze het daarom niet ernstig genoeg vonden om het te benoemen.’
Blijdschap en verdriet
‘Het nieuws dat ik endometriose had bracht me verdriet en blijdschap. Ik kan me herinneren dat ik ontroostbaar was en erg moest huilen. Dit kwam deels door opluchting, omdat ik wist dat er daadwerkelijk iets aan de hand was. Ik was niet gek. Maar tegelijkertijd voelde ik ook ontzettend veel frustratie omdat ik het niet eerder wist.
Toen ik meer onderzoek deed naar endometriose, ontdekte ik dat stoppen met anticonceptie de symptomen van endometriose erger kon maken. Ik vroeg me af waarom ze met mij instemde toen ik vroeg of ik kon stoppen met de pil, zonder mij te vertellen dat er endometriose gevonden was. Dat leidde tot veel woede, ik had dus hoogstwaarschijnlijk veel onnodige pijn geleden. Ik ging in gesprek met de betreffende arts en eiste een MRI-scan om mijn situatie beter te begrijpen. Tijdens de MRI-scan kwam ik erachter dat de endometriose achter mijn baarmoeder zat en al groeide richting mijn darmen.’
Niet serieus genomen
‘Endometriose wordt vaak niet heel serieus wordt genomen. Omdat er nog niet zoveel over bekend is en vaak wordt het gezien als iets waar je maar gewoon mee moet leren leven.
Denk maar aan een tienermeisje dat naar de huisarts gaat met hevige menstruatiepijn, haar wordt dan vaak verteld dat die pijn er gewoon bij hoort. Je moet hier als vrouw nu eenmaal maar mee leven, wordt er dan gezegd. Maar eigenlijk is deze pijn niet normaal. Gezonde menstruaties horen pijnloos te verlopen.
Vanaf het begin heb ik altijd al heel pijnlijke menstruaties gehad. Ik herinner me dat ik vaak mijn gymlessen moest overslaan en huilend smeekte bij mijn moeder om niet naar school te hoeven vanwege hevige buikpijn. Ondanks deze pijn stond ik er eigenlijk nooit echt bij stil, het leek zo normaal in deze maatschappij. Ik dacht gewoon dat ik pech had.’
Hevige pijn
‘De buikpijn die ik later ervaarde door de endometriose was ondragelijk. Ik ben vaak nog een beetje angstig als ik weet dat ik bijvoorbeeld een hele dag op pad zal zijn. Soms wordt de pijn zo erg dat ik niet meer kan lopen. Dit is me wel eens gebeurd: ik zat met klasgenoten op een terrasje toen ik plotseling hevige buikpijn kreeg. Ik besloot naar huis te gaan en terwijl ik over straat liep zakte ik midden op de weg in elkaar van de pijn. Mensen liepen langs me heen terwijl ik huilend op de grond zat, niemand probeerde te helpen of vroeg of alles goed ging. Zij hadden geen idee in hoeveel pijn ik was. Gelukkig heb ik nu toegang tot sterke pijnmedicatie zoals naproxen, die ik uit het ziekenhuis heb meegekregen. Het is geruststellend om deze achter de hand te hebben, ook al is natuurlijk nooit echt helemaal prettig.
Ik merk vooral rondom mijn menstruatie dat de buikpijn echt heel intens is. Ik probeer mijn normale activiteiten voort te zetten, maar soms is de pijn gewoon te veel. Vooral als ik een hele dag heb gewerkt. Als ik weet dat ik ongesteld moet worden plan ik mijn activiteiten zorgvuldiger in om te voorkomen dat ik te veel hooi op mijn vork neem. Hier ben ik me steeds meer van bewust. Helaas is er geen behandeling voor endometriose. Het is iets waar ik mee moet leven.’
Vruchtbaarheid
‘Ik wil ontzettend graag moeder worden. Met mijn endometriose komen er wel een aantal belangrijke zaken bij kijken. In principe kan je gewoon op de natuurlijke manier zwanger worden met maar één eileider, alleen bij mij is het dus de vraag of hij werkt ja of nee. Dat weet ik niet. Er is een onderzoek dat je kunt doen om te checken of je eileiders werken of niet, maar ik heb samen met mijn arts besloten dit niet te doen. Het is een moeilijk en pijnlijk onderzoek en daarnaast kan de uitkomst over de jaren altijd veranderen. Mocht mijn eileider niet meer werken op het moment dat ik besluit op de natuurlijke manier zwanger te worden, zijn er altijd opties zoals IVF.’ Wel is het bij mij zo dat als ik stop met anticonceptie, endometriose vrij spel krijgt, en dus sneller groeit. Dus des te langer het duurt voordat je zwanger raakt, des te erger het kan worden.’
Laat je niet gek maken
‘Ik heb nu een hele fijne gynaecoloog, een man. Hier was ik eerst sceptisch over, ik dacht: gaan we weer met die mannelijke dokters. Hij is ontzetten begripvol en aardig, daar heb ik heel veel mazzel mee. Ik heb helaas wel een aantal dokters gehad waarbij ik me niet fijn voelde. Artsen die me vertelden dat het allemaal tussen mijn oren zat en dat ik er maar gewoon mee moest leren leven. Een andere arts zei tegen mij, toen ik met hevige pijn tegenover hem zat, dat hij mijn baarmoeder en eierstokken er ook gewoon kon uithalen. Hij wist alleen niet zeker of mijn pijn dan ook over zou zijn.
Zo ken ik veel mensen die in hetzelfde traject als ik zitten en hetzelfde hebben meegemaakt. In het begin liet ik mij heel erg beïnvloeden door dit soort artsen die dat soort erge dingen zeiden. Ik moest mijzelf echt vertellen dat ik me de pijn niet verbeelde en dat ik me niet aanstelde. Dat is ook wat ik mensen die in hetzelfde schuitje als ik zitten wil meegeven. Ga op zoek naar een arts die wel begrip voor je heeft, want ze zijn er. Dat is iets wat iedereen verdient die worstelt met endometriose.’
