Eliene Roelse (39) heeft van jongs af aan al buikklachten, maar deze worden door de huisarts bestempeld als psychisch. Na jaren vechten voor haar gelijk krijgt ze de diagnose slow transit constipation. Ze krijgt een stoma en ervaart daardoor meer vrijheid dan ooit. Met haar stichting Stomaatje wil ze anderen informatie aanreiken over het leven met een stoma. Ze wil meegeven dat het geen beperking hoeft te zijn.

’Ik was 16 jaar toen ik samen met een vriendin bij een concert van No Doubt stond mee te zingen. De hele avond voelde ik mij al moe en had ik last van buikpijn. De pijn werd zo erg dat ik flauwviel. Nog nooit eerder had ik dit meegemaakt. Op het toilet moest ik even bijkomen. De misselijkheid was heftig. Vanaf dat moment kreeg ik het gevoel dat er iets niet klopte. In datzelfde jaar ging een vriendin mee op kampeervakantie. Ze vroeg zich af waar ik de hele tijd was. Ik zat al die tijd op het toilet. Het bleek dat ik daar heel lang zat. Ik had geen idee hoelang anderen op het toilet zaten. De bezorgdheid over mijn gezondheid sloeg toe en ik besloot er met mijn ouders over te praten. Ook zij vertrouwden het niet, dus maakte ik een afspraak bij de huisarts. Bij de huisarts werden mijn klachten bestempeld als psychisch. Ik werd naar de diëtiste gestuurd en kreeg wat zakjes laxeermiddel mee naar huis, met de mededeling: ‘leer er maar mee leven’.

Niet geloofd worden

‘Van kleins af aan heb ik al klachten gehad, maar deze waren nooit zo erg. De pijn die ik vanaf mijn 14^e levensjaar begon te voelen was heftiger. Je hoort mensen weleens zeggen dat ze last hebben van obstipatie, maar bij mij lag het gewoon helemaal stil. Doordat mijn huisarts mij niet geloofde, deed ik eerst wat hij dacht dat er gedaan moest worden. Ik dacht dat hij er wel achter zou komen dat het niet iets psychisch was, maar dat duurde uiteindelijk jaren. De huisarts stuurde mij naar de psycholoog en ik moest zelfs aan de antidepressiva. Ik heb 8 jaar lang moeten vechten om serieus genomen te worden. Gelukkig stond ik er in die jaren niet alleen voor. Mijn ouders en mijn zus hebben mij altijd gesteund. Ik herinner mijn jeugd als een eenzame periode. Mijn leven stond stil, terwijl die van de rest gewoon doorging. Waar anderen op stap gingen, bijbaantjes hadden, op zichzelf gingen wonen en op vakantie gingen met vriendinnen, moest ik daarentegen stoppen met school. Ik had last van vage klachten, maar wist niet wat er aan de hand was. Hierdoor raakte ik langzaam vriendinnen kwijt. Mijn jeugd is in die zin zwaar geweest en heb ik voor mijn gevoel overgeslagen. Wel heb ik ervan gemaakt wat ik ervan kon maken. Zo ben ik altijd positief gebleven en verzon ik leuke dingen om te doen in huis.’

Stichting Stomaatje

‘De diagnose dat ik slow transit constipation heb veranderde mijn leven. Na de diagnose kreeg ik te horen dat ik een stoma nodig zou hebben. Een stoma is een onnatuurlijke uitgang. Mijn dunne darm is een stuk naar buiten gebracht en op mijn huid gehecht. De ontlasting komt uit mijn buik, waar een zakje aanhangt waarin het wordt opgevangen. Met een stoma valt goed te leven en het hoeft geen belemmering te zijn. Het ligt eraan hoe je ermee omgaat. De omgeving weet vaak niet eens dat je een stoma hebt. Ik heb weleens de opmerking gekregen, ‘er hangt een washandje op je buik’, terwijl ik stond te douchen na het sporten. De meeste mensen weten niet wat een stoma is. Als ze er vragen over stellen ben ik daar heel open over. Ik heb liever dat ze het vragen, zodat ik het kan uitleggen en zij het beter begrijpen. Ten tijde van mijn stoma begon ook het internettijdperk op te komen. Er was nog vrij weinig informatie op het internet te vinden over een stoma, dus ik besloot een website hierover te maken. Het was niet zozeer de bedoeling om een stichting op te richten, maar dat is dus een beetje uit de hand gelopen. Inmiddels bestaat de stichting al 15 jaar. Via besloten Facebookgroepen kunnen lotgenoten contact met elkaar hebben. Normaliter organiseren we ook activiteiten zoals een zwemdag. Er hangt nog steeds een taboe rondom stoma’s terwijl je er goed mee kan leven. Het is niet het einde van de wereld zo’n zakje op je buik.’

Invloed op het dagelijks leven

‘Eigenlijk kan ik vrijwel alles met mijn stoma. Wel moet ik oppassen dat ik niet te zware voorwerpen til, want dan kan er een breuk ontstaan in mijn buik. Ook moet ik met sporten en met warm weer opletten dat ik genoeg drink, aangezien ik anders snel uitdroog. Als ik ergens naartoe ga zorg ik ervoor dat ik een noodsetje bij me heb voor het geval er een lekkage ontstaat. In het toilet kan ik dit snel vervangen. Ik laat mij er niet door tegenhouden om te doen wat ik wil doen. Toch merk ik dat ik altijd bezig ben met waar een toilet is voor het geval dat. In Nederland zijn er te weinig openbare toiletten. Door corona mag je nu al helemaal nergens meer naar het toilet. Het is mij weleens overkomen dat ik naar de supermarkt ging en tussendoor naar huis moest, mijn boodschappen moest laten staan, om later weer terug te komen. Als de zak vol is moet ik die ook echt legen, want anders kan die open knallen. Toch ervaar ik deze belemmeringen niet als een beperking van mijn vrijheid. Voordat ik mijn stoma kreeg was ik zo ontzettend ziek. Mijn stoma heeft mij mijn vrijheid teruggegeven.’

Operatie

‘Toen ik in 2004 mijn stoma kreeg werden mijn dikke en dunne darm van elkaar gescheiden. De dikke darm gebruikte ik niet meer, maar zat nog wel in mijn lichaam. Toch bleef ik daar klachten van houden. Drie jaar later is deze alsnog verwijderd. Tijdens de operatie zijn er medische fouten gemaakt waar ik tot op de dag van vandaag nog van moet herstellen. Zo heeft de arts iets gedaan wat van tevoren niet was afgesproken. Na de operatie is er te laat ingegrepen waardoor een naad in mijn darm gescheurd is en ik een ernstige buikvliesontsteking heb gekregen. Ik heb een hele tijd op de Intensive Care gelegen en heb veel operaties moeten ondergaan. Mijn ouders en mijn zus zijn naar het ziekenhuis gekomen en namen afscheid van mij. Mijn moeder maakte foto’s, omdat ze dacht dat ik dood zou gaan. Ik mag van geluk spreken dat ik er nog ben, maar ik heb er veel aan overgehouden. Van nature ben ik een binnenvetter, maar ik heb geleerd om te praten over wat er is gebeurd. Mijn moeder heeft fotoalbums gemaakt van mijn tijd in het ziekenhuis. Die heb ik er vaak bij gepakt en gehuild. Dat hielp heel erg.’

Toekomstperspectief

‘Mijn toekomst is door deze operatie totaal veranderd. Zo kan ik nooit kinderen krijgen door de fouten die zijn gemaakt. Ook zou ik beginnen aan een baan, maar die kon niet meer doorgaan. Ik kan moeilijk eten, door verklevingen die zijn ontstaan. Daar moet ik regelmatig voor geopereerd worden. Ook heb ik weinig energie en moet ik veel medicijnen slikken. Ik heb mij weleens afgevraagd waarom ze in Nederland zoveel moeite doen om je in leven te houden. Elke dag is namelijk een gevecht tegen de pijn. Ook heb ik nagedacht over euthanasie. Dat is weleens door mijn hoofd geschoten. Niet omdat ik er doorheen zat, maar mijn lichaam was moe. Ik wilde leven en niet overleven. Nu krabbel ik weer langzaam op. Ik heb een enorme drang om te leven. Het ziekenhuis heeft de fouten erkent, maar daar heb ik niet veel aan. Gelukkig heb ik een lieve man die met alles wat ik mankeer om kan gaan. Mijn leven is fijn en ik maak er wat van met mijn beperkingen. Er is nog veel dat ik moet verwerken, zoals dat ik nooit kinderen zal krijgen. Dat is wel een rouwproces. Het zal altijd pijnlijk blijven, maar ik kan nu ook de voordelen ervan inzien. Zo heb ik veel dieren en ik merk dat onze honden ook als kinderen kunnen voelen. Ik wil overal het positieve uithalen, dat is hoe ik ben. Al is het een dagelijks gevecht, het leven is mooi en ik ben hier nog lang niet klaar.’