Sarah was negentien toen ze van de ene op de andere dag geen stap meer kon zetten. Na een lange zoektocht bleek ze MS te hebben, een ziekte waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel zou belanden. Sarah legde zich hier niet bij neer en zamelde zelf 65.000 euro in om een stamceltransplantatie te kunnen ondergaan in Moskou. Met succes. 

‘Op een avond besloot ik na het eten een wandeling te maken met mijn moeder. Ik was toen 19 jaar, zat in de bloei van mijn leven en was druk met een studie communicatie. Ik had een grote vriendengroep, ging graag naar feestjes en hield van winkelen. Ik was zoals iedere andere leeftijdsgenoot. Halverwege onze wandeling stond ik stokstijf op straat. Ik kreeg geen voet meer vooruit. Mijn moeder dacht dat het een van mijn grapjes was en zei dat ik ermee op moest houden. Ik probeerde door te lopen, maar dat lukte niet.’

Van hot naar her

‘De volgende dag had ik geen last meer van mijn benen. Voor even was alles weer normaal, totdat het zo nu en dan weer gebeurde. Net als mijn omgeving begreep ik er zelf ook niets van. Ik kon niet verklaren dat mijn benen er de brui aan gaven, dus maakte ik een afspraak bij de huisarts. Een jaar lang werd ik van hot naar her werd gestuurd. Adviezen als ‘Ik kan de klachten niet verklaren, doe het anders even een poosje rustig aan’ en ‘Je bent veel te jong voor deze klachten, het gaat vast wel weer over’ vlogen me om de oren. Juist die adviezen leidde ertoe dat ik van binnen voelde dat het daar niet aan lag, dat er wel degelijk iets niet in orde was en dat een oplossing meer vergde dan ‘het simpelweg nemen van rust.’ 

De dag van de waarheid

‘Ik veranderde van huisarts. Deze deed een grondig onderzoek en draaide met een stemvork rondjes om mijn navel. ‘Je reflexen zijn verstoord’, vertelde hij. ‘Ik verwijs je door naar een neuroloog.’ De dag dat ik naar de neuroloog moest voor de uitslag was heel erg spannend. ‘Je hebt MS, een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen beschadigd is. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met lopen, voelen en zien. Het is chronisch, maar tegenwoordig is er veel medicatie voor.’ Met een grote glimlach bedankte ik de neuroloog voor deze verlossende woorden en binnen drie minuten stond ik buiten. Als de negentienjarige die ik was, voelde ik enkel opluchting. Ik had immers nog nooit van de ziekte gehoord en dacht dat het wel mee zou vallen. De blik in de ogen van mijn ouders vertelden me het tegendeel. Pas toen ik me er echt in verdiept had, realiseerde ik wat me te wachten stond. Ik las dat MS een grillig karakter kan hebben en je uiteindelijk in een rolstoel kon belanden.’

Mijn eerste aanval

‘Twee maanden later kreeg ik mijn eerste aanval. Dit betekende voor mij dat mijn benen er wederom de brui aan gaven en ook nog eens hartstikke pijn deden. Ik had mijn stoelgang niet meer onder controle en leed aan extreme vermoeidheid. In de 14 jaren daarna heb ik altijd een MS remmend medicijn gebruikt. Achteraf denk ik dat dit er voor heeft gezorgd dat het voor een lange tijd toch redelijk stabiel is gebleven. Beetje bij beetje zag je wel degelijk achteruitgang, maar over het algemeen was het prima te doen. Mensen zagen niet aan me dat ik ziek was en ik kon in principe doen wat ik wilde.’

Geen kans op verbetering

‘Tot twee jaar later alles omsloeg. Mijn leven was niet meer wat het was geweest en ondertussen verdiepte ik me in HSCT. Dat is een stamceltransplantatie die ervoor zou kunnen zorgen dat de MS zou verdwijnen. De schade die ik door de jaren heen al had opgelopen zou blijven, maar er zou in ieder geval niets meer bijkomen. De ziekte zou daarmee in remissie gaan, waardoor ik het, ondanks de intensiteit van de behandeling, helemaal zag zitten. Ik maakte een afspraak met mijn neuroloog om mijn medisch dossier in orde te maken en op te sturen naar Moskou, waar de behandeling plaats zou gaan vinden. In spanning wachtte ik af, totdat er nieuws was. ‘Naar aanleiding van je scans moet ik je helaas vertellen dat een HSCT behandeling voor jou niet langer een optie is. Je hebt secundair progressief MS en bent daarmee uitbehandeld.’ Deze woorden kwamen binnen als een bom. Uitbehandeld? Dat kan toch niet…Ik kon niet geloven dat mijn laatste kans op verbetering geen optie meer was.’

Aan de zijlijn

‘De woorden van de neuroloog bleven alsmaar door mijn hoofd spoken. Ik had de moed opgegeven en was begonnen met de acceptatie van het feit dat er voor mij niet veel meer in zat. Gek genoeg deed mijn lichaam iets soortgelijks. Het lopen verslechterde en de energie om mezelf ‘s ochtends klaar te maken, verdween. In een razend tempo maakte ik de transitie van de powervrouw die ik was, naar een invalide thuiszitter.  Ondanks dat ik in de jaren daarvoor had gestudeerd en een leuk bedrijf was begonnen, zag ik mezelf enkel nog aan de zijlijn van de samenleving staan. De mensen om me heen gingen door en ik stond erbij en keek ernaar. Een jaar lang vroeg ik me af wat ik moest. Wat had het leven zo nog voor zin?’

Een nieuw avontuur

‘Op een gegeven moment besefte ik mij dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn kwaliteit van leven. Ik vond dat ik uiteindelijk bepaalde waar het schip zou stranden, als ‘ie dat al ergens moest doen. Ik stuitte op een stuk over de mogelijkheden van HSCT met betrekking tot secundair progressieve MS. Inmiddels was bekend dat dit ook voor mensen met secundair progressieve MS veel goeds kon betekenen. Ik was ervan overtuigd dat ik dit alsnog moest gaan doen en mijn leven een tweede kans moest geven. De eerste stap naar mijn nieuwe leven was gezet. Ik geloofde er vurig in en was er klaar voor om dit avontuur aan te gaan. Ik moest en zou alles uit de kast trekken om dit te laten slagen.’

Een stamceltransplantatie

‘De behandeling kostte 65 duizend euro. Hiervoor filteren ze je stamcellen uit je bloed, waarna ze deze invriezen en door middel van zware chemo-sessies naar een 0-punt brengen. Wanneer het 0-punt bereikt is krijg je je stamcellen weer terug met als gevolg dat er een nieuw immuunsysteem ontstaat, maar ditmaal zonder MS. Ik vlogde al een tijdje om mensen te laten zien wat MS is en hoe het leven van een chronisch zieke patiënt eruit ziet. Ik kreeg steeds meer volgers, wat achteraf de beste optie bleek voor het crowdfunden. Met meer dan 2000 volgers op social media was ik er sterk van overtuigd dat ik het geld bij elkaar zou krijgen, en dat gebeurde.’

Energie en levenslust

‘Drie maanden later was het zover. Ik had een afspraak in Moskou, waarna ik in vier weken tijd getransformeerd werd in de persoon die ik wenste te zijn. Twee weken nadat ik thuis kwam en mijn hoofd na alle medicatie weer wat meer helder werd, merkte ik pas wat dit voor mij heeft betekend. Sinds Moskou heb ik geen rolstoel meer aan hoeven raken en nog altijd merk ik enorme vooruitgang. Elke dag loop ik langer en iedere week voel ik me weer iets beter. Ik zit weer vol energie en levenslust. Dat klinkt misschien suf, maar het is écht zo. Mijn doel is om chronisch zieken meer op de kaart te zetten. Ik wil graag een bijdrage leveren binnen de acceptatie en diversiteit hierin. Door middel van mijn werk probeer ik daarom zowel op social media als op youtube zoveel mogelijk mensen een kijkje in mijn leven te geven. Daarmee breng ik lotgenoten met elkaar in contact en bied ik een platform waarop ervaringen gedeeld kunnen worden. Ziek zijn betekent niet per definitie dat je er niet mag zijn of dat je een blok aan het been van de maatschappij bent. Het betekent dat jij op jouw manier weer beschikt over eigen kwaliteiten. Net als ieder ander.’

Meer weten over Sarah? Klik hier voor haar Youtube kanaal.