Daniella kreeg speekselklierkanker en moest negen jaar wachten op de diagnose: ‘Door fouten van de artsen raakte ik tweederde van mijn tong kwijt’

Daniella van den Nouwland kreeg op haar 38-ste last van tintelingen in haar bovenlip. Pas na negen jaar kreeg ze de juiste diagnose: speekselklierkanker. Te laat, want ondertussen woekerde de kanker door en Daniella raakte tweederde van haar tong kwijt. 

‘Op mijn achtendertigste kreeg ik last van tintelingen in mijn bovenlip. Pas negen jaar later wordt duidelijk dat ik speekselklierkanker heb. De schade die deze zeldzame kankersoort heeft aangericht is dan al onmenselijk groot, en onomkeerbaar.

Het begon met een tinteling in mijn bovenlip. Het veranderde in zenuwpijn.  Van de KNO-arts mocht ik geen appels meer eten, want dat zou slecht zijn voor mijn kaken. Ik heb zelfs een kies laten trekken. Mijn neuroloog had me daarvoor ook al met antidepressiva naar huis gestuurd tegen de zenuwpijn. Op een gegeven moment deed mijn tong zo’n pijn, dat het leek alsof er een elastiek omheen zat. Artsen dachten aan verschrikkelijke ziektes zoals MS of de spierziekte ALS.’

Onderzoeken

‘De zoveelste MRI-scan volgde. Alleen, daarvoor keken ze continue in de hersenen en in mijn nek. Het stuk ertussen sloegen ze over, terwijl ik toch écht aangaf dat daar de pijn zat. Op 29 oktober 2015 kreeg ik uiteindelijk de diagnose. De arts zei: “Mevrouw, het spijt me. We hebben wat over het hoofd gezien. We hebben een tumor ontdekt van drie bij twee centimeter.”  Ik begreep het niet en was boos. Als iemand zoveel pijn heeft, waarom doe je deze scan dan niet veel eerder?!

In de negen jaar na die eerste tinteling woedde de kanker voort.  Uiteindelijk hebben ze tweederde van mijn tong weggehaald. Nu ben ik vijfendertig bestralingen, drie zware chemo’s en vijf jaar verder, en met weefsel uit mijn been hebben ze mijn tongreconstructie gemaakt.’

Beauty-opdrachten

‘Beauty-opdrachten voor de tv-wereld, praten voor groepen of meedoen aan internationale shows maakten plaats voor genieten van kleine dingen. Ik voel me soms afgeschreven. Een jaar na mijn juiste diagnose, schreef ik een brief naar alle zes artsen die in de tussentijd verkeerde diagnoses stelden. Stuur mij niet weg met: “U bent overspannen”, maar stuur mij door naar mensen die er verstand van hebben, schreef ik. “Er was maar één arts die terugmailde. De neuroloog verontschuldigde zich. “Wij artsen hebben allemaal oogkleppen op.’’

Mijn soort speekselklierkanker komt bijna altijd na vijf jaar terug. Artsen geven me nu vijf tot tien jaar. Ik hoop op een wonder, of op genoeg tijd, zodat mijn kinderen dan groot genoeg zijn om het leed te dragen wat hen te wachten staat.’

Nederland staat op tegen kanker

Woensdagavond vond de live tv-uitzending van de 11e editie van Nederland staat op tegen kanker plaats, daarom delen we deze week elke avond een verhaal van iemand die met kanker te maken kreeg. De uitzending was live te zien bij de AVROTROS op NPO 1 om 20.40u. Deze bijzondere avond werd gepresenteerd door Frits Sissing. Wendy was één van de bekende Nederlanders die zich dit jaar tot levend standbeeld liet transformeren in de liveshow; ze kroop in de huid van de Britse verpleegkundige Florence Nightingale. Iedere Nederlander krijgt ooit te maken met kanker. Of je het nu zelf hebt of iemand om wie je geeft: kanker ontwricht je leven. Voor al die miljoenen levens moet de zorg altijd doorgaan en mag onderzoek niet stilvallen. Word donateur en steun de missie van KWF.

Lees ook deze verhalen uit onze Sta op tegen kankerweek:

Puck kreeg op haar 25e een zeldzame vorm van kanker: ‘Ik twijfelde geen seconde om mee te doen aan het onderzoek’

De dochter van Roelie kreeg op haar 16e botkanker, samen delen ze hun verhaal in Nederland staat op tegen kanker: ‘Van de ene op de andere dag draait alles om de ziekenhuisbehandelingen’

Interview met Wendy over haar inzet voor KWF en de uitzending Nederland staat op tegen kanker vanavond: ‘Ik ben teveel mensen kwijtgeraakt’

Manon verloor haar moeder aan borstkanker en kreeg toen zelf twee keer borstkanker: ‘Mijn kinderwens zal nooit vervuld worden’