Loes ontdekte op haar twintigste dat ze type 1 diabetes had. Haar alvleesklier maakt geen insuline meer aan, en gaat dat ook nooit meer doen. Van kerngezond ging ze naar chronisch ziek, gelukkig kan ze dankzij moderne technologie steeds beter met haar ziekte leven. Loes zet zich nu ook in voor anderen met diabetes en schreef onder andere een boek over zwanger worden met diabetes.
‘Het was een gekke periode. Ik liep een half jaar stage in Spanje en zat middenin mijn studententijd. Ik werkte daar in een hotel want ik studeerde aan de hotelschool. Het was een geweldige ervaring. Aan het einde van mijn stageperiode was ik ineens ontzettend moe en had ik onwijs veel dorst. Maar echt héél veel dorst, ik kon 15 glazen water naar achter gooien om vervolgens nog steeds dorst te hebben. Maar ik schonk er niet teveel aandacht aan. Ik had een halfjaar hard gewerkt en nog harder gefeest, dus ik dacht dat het daar aan lag.
Drie weken nadat ik de eerste symptomen kreeg zou ik terugvliegen naar huis. Thuis zou ik wel weer wat bijslapen, dacht ik. Ik zocht er niks achter. Toen ik thuis aankwam was er een ‘welkom thuis feestje’ georganiseerd. Het staat mij nog zo bij dat ik op dat feest glazen na elkaar leeg stond te drinken. Vervolgens stond ik ‘s nachts op om naar het toilet te gaan maar ook om nog meer te drinken. Ik kon niet stoppen, de dorst bleef aanwezig.
Mijn vader was degene die het opmerkte. Hij zei: ‘Oh, als het maar geen diabetes is.’ De volgende dag besloot ik naar de huisarts te gaan. Er volgde een simpel testje met een prik in mijn vinger om bloed op te vangen. Al gauw bleek ik ver boven het gemiddelde te zitten. Een gezonde bloedglucosewaarde ligt tussen de 4 en de 8 en ik zat op een waarde van 16.9.
De opvolgende periode was heftig. Je krijgt een diagnose waar je eigenlijk nog niks vanaf weet. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en kreeg daar een uitleg maar helaas was die alleen heel praktisch. Met andere woorden: dit is diabetes en dit is wat je moet doen. Zo prik je in je vinger en zo zet je een spuit in je buik. Aan het eind van het gesprek liep ik naar buiten met een tas vol prikpennen, insuline, spuiten en een bloedglucosemeter. Naar hoe ik mij mentaal voelde werd niet gevraagd.
Die avond zette ik voor het eerst een spuit in mijn buik. Je waardes moeten redelijk gelijk blijven net als bij elk ander gezond persoon. Dat bleek nog een behoorlijke opgave, iets wat een grote mentale impact op mij gehad. Het bleek frustrerend. Als ik vroeger leerde haalde ik een goed cijfer, als ik voldoende trainde kon ik goed presteren. Bij diabetes bleek dat niet altijd op te gaan. Hoe zeer ik ook mijn best deed, het leverde niet het gewenste resultaat op. Dat heeft mij ook een aantal keer bij de psycholoog gebracht.
Ook mijn zelfbeeld daalde. Ik dacht dat ik niet meer dezelfde leuke persoon was als hiervoor. Je moet veel plannen dus spontane activiteiten en uitjes zijn lastiger. Ik dacht dat ik afscheid moest nemen van mijn oude ik.’
Van gezond naar chronisch ziek
‘Voor het gezin was het ook een behoorlijke schakeling maar ze waren er altijd om mij te steunen. Ik had namelijk nooit iets, ik was de gezondste van de familie. Opeens ga je van kerngezond naar chronisch ziek. Om het nog bizarder te maken, een week na mijn diagnose zou ik weer op kamers gaan in Maastricht. Wat voor mijn ouders ook heel pittig was, zo kreeg ik elke ochtend van mijn moeder een smsje om te kijken of ik nog leefde. Als je een hypo krijgt, een lage bloedglucosespiegel, kan je daardoor in coma raken. Dit kon mij ook ’s nachts overkomen. Ik was verhuisd naar een studentenhuis waar niemand mij kende en dus niemand een kik zou geven als ik ’s ochtends niet de trap af zou komen. Om mijn medebewoners in te lichten over mijn diabetes, kwam toen gek genoeg niet in me op.
Ik maakte mijn studie aan de hotelschool af. Desondanks was dit wel op een andere manier, zo liep ik in mijn laatste jaar stage bij een evenementenbureau in Maastricht. Door mijn diabetes koos ik ervoor om dichtbij huis te blijven en voor wat meer rust en regelmaat te gaan.’
Werken met diabetes
‘Na mijn studie ben ik aan het werk gegaan. Ik zag mezelf altijd als manager van een viersterrenhotel, dat zat er helaas niet meer in vanwege de onregelmatige werktijden, dat viel voor mij op dat moment niet te combineren met diabetes. Ik ben uiteindelijk bij een uitzendbureau terecht gekomen en ik was daar prima op mijn plek. Daar heb ik zeven jaar gewerkt en in die tijd begon ik daarnaast mijn eigen onderneming als weddingplanner. Dit heb ik 11 jaar uitgeoefend. Dit was soms ook lastig. Als je het hebt over onregelmatige werktijden dan is weddingplanner wel een uitstekend voorbeeld.
Dit jaar heb ik mijn weddingplanner bedrijf verkocht om mij full time te focussen op een bedrijf dat ik heb opgezet rondom diabetes. Ik begon met het bloggen voor Gezondheidsplein. Toen merkte ik eigenlijk dat ik zelf heel veel baat had bij het opschrijven van mijn verhaal, het bleek goed te zijn voor mijn verwerking. Tevens kon ik hier ook weer mensen mee helpen, ik kreeg veel positieve reacties op mijn blogs. Toen de blogs bij Gezondheidsplein werden opgeheven wilde ik verder met het schrijven over diabetes. Ik heb de blogs gebruikt om een basis te leggen voor mijn eigen boek. Zo is mijn eerste boek ontstaan, Doe mij maar diabetes.
Dit boek beschrijft mijn leven van het moment van de diagnose tot tien jaar daarna. Toen het uitkwam hoopte ik dat misschien 200 mensen het boek zouden lezen en familie en vrienden het zouden kopen. Uiteindelijk hebben inmiddels duizenden mensen het gelezen en komt er binnenkort een vierde druk aan. Ik kreeg zoveel reacties van vreemden die er zoveel aan hadden. Het was het boek dat ik had willen lezen toen ik de diagnose kreeg. Dus begrijpelijk dat het zoveel houvast bood aan de mensen die ook naar dat boek op zoek waren. Vanaf het moment dat ik zoveel positieve reacties ontving ontstond er een positieve associatie met mijn diabetes.
Zwanger met diabetes
Naar aanleiding van mijn eerste boek werd ik steeds vaker benaderd om ergens als spreker te komen, dat vond ik super tof om verhalen te delen en vragen van mensen te kunnen beantwoorden. Vervolgens werd ik zwanger van onze eerste zoon. Over zwanger zijn met diabetes is ook niet echt een boek te vinden, dus dat was voor mij een 1 + 1 = 2. Dit verhaal begon ik direct op te schrijven want zwanger zijn met diabetes is ook een hele opgave. Dus 3 jaar later kwam mijn tweede boek uit: Doe mij maar diabetes en een baby.
Zwanger zijn met diabetes is zo medisch, daar is echt geen roze wolk bij te bekennen, tenminste zo ervaarde ik het. Ik ben tijdens mijn eerste zwangerschap 34 keer in het ziekenhuis geweest, puur voor de controles. Dan kun je je misschien wel voorstellen dat dat geen lolletje is. Elke keer blijf je je afvragen, heb ik het wel goed gedaan? Gaat het wel goed met de baby?
Ik heb daar veel stress en druk van ervaren en dat hoor ik bij zoveel vrouwen terug. Dus ik wilde zo graag iets voor die vrouwen betekenen. Ook nu krijg ik nog regelmatig berichtjes van vrouwen dat zij zoveel kracht putten uit mijn boek als ze zwanger zijn of willen worden. Het ziekenhuis vertelt je vaak dat je het niet goed genoeg doet en dat je waardes nog beter kunnen. Ik vertel ze dan dat ze het juist goed doen. Tevens zorgde die stress en druk ervoor dat ik een half jaar na mijn zwangerschap in een depressie terecht kwam. Ik was zo stelselmatig bezig geweest met die diabetes. Ook toen mijn zoon was geboren en gezond bleek, wat al een hele opluchting was, bleef diabetes natuurlijk een grote rol spelen in mijn leven en is het echt zoeken geweest naar een goede manier om die 2 factoren te kunnen combineren.
Mijn huidige levensstijl
Sinds kort heb ik echt een levensstijl gecreëerd waar ik mij prettig bij voel. Ik heb nooit het gevoel gehad dat het mij heeft beperkt omdat je je erop aanpast, maar in zekere zin beperkt het je toch wel. Een spontane wandeling zat er vaak niet in, ik moet dan echt 1,5 uur van tevoren mijn insulinepomp lager instellen. Gelukkig komen er steeds meer ontwikkelingen in diabetes land. Er is een app ontwikkeld door diabetespatiënten, die ervoor zorgt dat je insulinepomp en je glucosesensor continu met elkaar kunnen communiceren. Deze app checkt elke 5 minuten mijn waardes om te kijken of er meer of minder insuline toegediend moet worden, terwijl ik dat voorheen dus in mijn hoofd moest doen. Dat is gewoon niet te doen. Deze techniek geeft me dus niet alleen meer rust, maar vooral ook een veel betere kwaliteit van leven en gezondheidswinst. Ik kan weer een spontane wandeling maken of lekker actief met mijn zoons naar de speeltuin. Mijn leven is echt 180 graden gedraaid sinds ik over die technologie beschik. Ik ben zelf geen techneut maar met de nodige voorbereiding en hulp uit de diabetes-community lukte het mij om deze app te bouwen. Ook door daarover te delen merk ik dat ik anderen kan motiveren om dit ook op te pakken.
Loes maakt video’s voor het Diabetesfonds, op het platform diabetestype1.nl, genaamd Diabetes TV. Vanwege Corona konden haar lezingen niet meer doorgaan dus heeft ze De Diabetes Podcast in het leven geroepen. In Nederland worden de continu glucosesensoren (CGM) die je kunt koppelen aan de app, maar ook aan andere systemen, heel slecht vergoed. Loes is sinds vorig jaar een actie begonnen via sensorvergoeding.nl. Ze hebben daar 50.000 handtekeningen voor ontvangen en ze zijn ermee bij de Tweede Kamer geweest. Eind van het jaar werd er 1 soort sensor vergoed! Maar ze is nog druk bezig om meerdere soorten vergoed te laten worden. ‘Ik doe er alles aan om patiënten te empoweren.’
Lees hier meer inspirerende powerstories:
Anya werd 27 jaar gestalkt door haar ex en daarna bijna vermoord: ‘Ik ruik nog steeds het gas’
