In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Jeroen van Veen verloor een jaar geleden zijn 4-jarige zoontje Kasper. Ondanks het verdriet kreeg Jeroen ook mooie levenslessen mee van Kasper. Het jongetje wist van elke dag iets moois te maken en Jeroen wil doorleven met die kracht. Hij rent nu een jaar lang voor het goede doel. ‘Kasper was onze aanvoerder.’

‘Elke ochtend zong Kasper zijn zusje en broer wakker. Met z’n drieën lagen ze op een slaapkamer. “Welk liedje wil je horen?”, hoorden we door de babyfoon. “Drie beren, broodjes smeren”, klonk er achteraan. Welke dag het ook was, Kasper had er zin in. Zelfs in het ziekenhuis maakten we er iets leuks van. Dat hele kleine geluk, daar gingen we voor. Zo heb ik geleerd de dag te plukken.’

Foute boel

‘Kasper had al een tijdje last van zijn buik. Hij sliep al weken slecht, we dachten dat hij buikgriep had. In de kinderwagen kon hij beter slapen. Overdag was er niks aan de hand, tot ik op een ochtend de kap opende en zag dat één van zijn ogen dicht zat en de ander mij versuft aankeek. Dit is foute boel, wist ik. Bij de dokter werden we doorgestuurd en toen begon de achtbaan op losse schroeven. We moesten onze dierbaren vertellen dat de kans groot was dat Kasper zeer binnenkort zou overlijden.’

Kantelpunt

‘In het AMC werd een nauwkeurige scan gemaakt en werd hij al gauw geopereerd. Zes dagen daarna kregen we de uitslag. Hij bleek een hersentumor te hebben. Het ergste van het ergste; kwaadaardig, in een hoog stadium en in twee hersenhelften. We wisten dat de tumor door chemokuren niet weg zou gaan, maar hij mocht nog niet bestraald worden onder de drie jaar. Er moest tijd worden gerekt. Als hij de drie jaar zou halen, was er een kans voor hem. We waren heel realistisch. De kans was kleiner dan één procent dat het ging lukken. Hoewel de hoop heel fijn was, was het ook moeilijk. We dachten dat we onze zoon gingen verliezen, maar konden nog geen afscheid nemen. Daarom zijn we opgestaan en ervoor gegaan. Kasper kreeg verschillende soorten chemo’s op verschillende manieren. De eerste keer dat we hoorden dat iets aansloeg, werden we heel strijdbaar.’ 

Rennen als uitlaatklep

‘Ik heb mijn baan opgezegd om er zoveel mogelijk te zijn voor Kasper en mijn gezin. Zeven dagen per week en in de nacht ging het door. De medicijnen hadden bijwerkingen, waardoor hij vaak wakker lag. Hardlopen werd voor mij een uitweg. Als mijn benen pijn begonnen te doen, kwam alle emotie eruit en kon ik mij even vrij voelen. Ik zei weleens tegen mijn vrouw, ik huil de hele dag zonder tranen. Na het rennen, laadde ik even op.’

Doris

‘Hoewel we in een heftige periode zaten, waren er ook veel gelukkige momenten. Mijn vrouw was zwanger toen we hoorde dat Kasper een tumor had. We hebben samen de geboorte van onze dochter Doris meegemaakt, één van de mooiste momenten uit ons leven. Maar het geluk werd onderdrukt, omdat we wisten dat binnen 48 uur de volgende chemo gepland stond. Toen Kasper drie werd, hebben we champagne gedronken. Het was zo’n ongelooflijk geluksmoment, hij mocht bestraald worden. Meer dan anderhalf jaar waren we bezig geweest om tijd te rekken. Hij zou een eerlijke kans krijgen.’

Vijftig keer klein geluk

‘De tumor was relatief klein en hij kreeg al even geen behandelingen meer. Hij werd geopereerd, maar er bleef een stukje ijzer in zijn hersenen zitten van een zaag. Destijds wisten ze dat nog niet. Ik weet nog dat ik bloedzenuwachtig zat te wachten. De arts kwam terug en de operatie duurde al uren langer. De tumor bleek groter dan ze dachten. Uiteindelijk kon hij toch nog bestraald worden. Maar dat heeft niet positief op hem uitgewerkt. Ik weet het moment nog goed dat we het telefoontje kregen met het nieuws dat de bestraling niet werkte. Het was ons meteen duidelijk dat hij kwam te overlijden, want dat was zijn enige kans. Mijn vrouw bracht vlak daarna de kinderen naar bed. Samen moesten we bedenken hoe we hen zouden vertellen dat hun broertje zou overlijden en hemzelf. De volgende ochtend vertelden we het. Ondanks al het verdriet, maakten we een A1 poster met vijftig post-its. Kasper had nog ongeveer vijftig tot honderd dagen te leven. Vijftig keer klein geluk wat ze samen wilden beleven. Samen pannenkoeken bakken, een speeltuin bezoeken of zelfs een pot duo penotti kopen. Op die manier hebben wij afscheid genomen van het leven van Kasper, maar niet van Kasper zelf.’

Absurd vrolijk

‘Als ik aan Kasper denk, denk ik aan de ochtenden dat we hem hoorden door de babyfoon. Het is ineens veel rustiger zonder dat vrolijke jongetje. We zijn ineens een heel gewoon gezin. Kasper kon al helemaal gelukkig worden door een broodje hagelslag. Dat is ongekend. Kasper heeft mijn ogen geopend; pluk de dag en ga ervoor. Het lukt niet altijd, maar ik probeer het altijd te voelen. Als hij het kan in zo’n situatie, waarin hij meer dan duizend dagen is behandeld, kan ik het ook. Op het moment dat hij aangeprikt moest worden in het Prinses Maxima ziekenhuis vond hij dat absoluut niet leuk, maar zodra hij de deur uit liep, kon hij weer spelen. Op zo’n dag kon hij er echt een feestje van maken, hoe gek dat ook is om te zeggen. Het was bijna ongepast hoe vrolijk hij was. Hij liep naar mensen toe en vroeg of ze wilden spelen.

Het kleine geluk wordt steeds groter. Als ik met Doris en Brent een koek eet op de rand van de zandbak, ben ik zielsgelukkig. Ik voel het aan alle kanten. Kasper is er altijd in mijn gedachten. De wereld is zoveel intenser geworden. Eén keer per maand vieren we zijn leven. We gaan dan iets leuks doen, Brent wilde laatst naar de bioscoop en toen kreeg hij popcorn. Op één moment in het jaar, vaak rond zijn verjaardag, staan we speciaal stil bij Kasper en dan herdenken we hem.’

Beste vriend

‘Doris was nog niet geboren toen Kasper ziek werd. Het was haar beste vriend. Kasper was veel thuis en zij ging nog niet naar school. Ze is heel blij als ze Kaspers kleren aan mag. Ze blijven broer en zus. Heel af en toe, als ik in de speeltuin ben, en Doris de laarzen en rode jas van Kasper aan heeft, kan het mij overvallen. Dat mannetje had hier ook rond moeten lopen, denk ik dan. Overal in huis komt Kasper nog terug. Als er bepaalde liedjes opkomen, of als de kinderen met zijn speelgoed spelen. Kasper is niet uit ons leven. Mijn vrouw en ik proberen een mix te vinden. Het is ook heel erg fijn als we het over Kasper hebben. We willen dat Doris en Brent door kunnen en ze doen het hartstikke goed.’

Sponsorloop

‘Met hardlopen ben ik niet gestopt. Ik wilde iets doen. Voor mezelf, voor meer onderzoek, maar ook voor de kinderen en ouders die momenteel in het Prinses Máxima Centrum zitten. Voor hen wil ik lopen, zodat iedereen aan ze blijft denken. Ik weet hoe het is om daar te zijn. Je leeft in een andere wereld. Je kunt je best alleen voelen, dan is het alleen maar mooi om die mensen te bereiken. Daarom ren ik nu als @Sponsorloper een jaar lang elke dag tien kilometer hard. Dit met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor het Prinses Máxima Centrum. Tijdens deze langste sponsorloop van Nederland ga ik aan minimaal zestien hardloopevenementen deelnemen. De finish is op 24 maart 2024 op Texel, waar ik ‘De Zestig van Texel’ ga lopen. Het is het eiland waar ik samen met Kasper en mijn gezin mooie herinneringen heb gemaakt. Inmiddels heb ik al meer dan 60.000 euro opgehaald. Het geeft mij een ontzettend goed gevoel.’

Jeroen schreef ook een boek over de moeilijke periode uit zijn leven: Kasper, achtbaan op losse schroeven. ‘Wat is het leven toch onbeschrijfelijk mooi’, luidt de laatste zin van het boek. Dat is voor Jeroen ook de strekking van het boek. Het boek is uitgegeven bij Splint Media en te koop via deze link. Doneren voor zijn sponsorloop kan via deze link.