Wendy Wagenaar vertelt elke twee weken op wendyonline.nl over haar leven met kanker. Dit keer vertelt zij hoe kanker je keuzes geeft en leert om het hoofd koel te houden. Samen met haar zus Monique heeft ze hier het afgelopen jaar veel over geleerd. Daarnaast vertelt ze over de band die ze met haar zus heeft en waarbij kanker deze nog veel sterker heeft gemaakt. 

Woendag 17 augustus 2016. Een dag die ongewild een plekje in mijn geheugen heeft gekregen. Het zou de eerste keer zijn, dat ik een tussentijdscontrole in het ziekenhuis had. Sinds 2009 bleken mijn zus en ik drager van het BRCA1-gen en daarom hadden we jaarlijks een MRI-scan én een mammografie controle. Eind juni van dat jaar, vlak voordat we op vakantie gingen, had ik de mammografie al gehad. Alles goed.

Toch voelde ik nog geen twee weken daarna, op vakantie in Frankrijk, een knobbeltje bovenin mijn rechterborst. Bij thuiskomst ging ik voor het eerst naar een tussentijdse controle op eigen verzoek. En zo begon op die 17^e augustus, bijna onvoorstelbaar dat het alweer 4 jaar geleden is, mijn nieuwe leven. Mijn leven met kanker.

Hoe vertel je de boodschap?

Hoe vertel je aan jouw dierbaren dat je ziek bent? Hoe vertel je het de mensen om je heen? Uiteraard kwam ik die woensdagmiddag in 2016 thuis waarbij mijn non-verbale communicatie al kon vertellen dat er iets ernstigs aan de hand was. Wat vond ik het erg om aan Bowe te vertellen. Ook zijn leven zou vanaf dan een drastische wending nemen.

Hoe vertel je het een moeder, die 6 jaar daarvoor haar geliefde is verloren aan kanker? Hoe vertel je het jouw zus die zelf al 2 keer eerder met kanker te maken heeft gehad? Hoe vertel je het überhaupt? En moet je het altijd vertellen? Ook daar heb ik de afgelopen jaren over geleerd.

Mijn zus, ze heet Monique, besloot ik die woensdagmiddag nog niets te vertellen. Ze was op vakantie met haar gezin in Spanje. Die vrijdag, bij het definitieve bericht uit het ziekenhuis, belde ik haar wel.

Mijn zus

Monique zou vanaf die dag mijn lopende encyclopedie worden. En dat is ze tot op de dag vandaag. De dag nadat ik haar in Spanje met het slechte nieuws belde, ontving ik van haar mijn eerste ‘kankerboek’: Radicale Remissie van Kelly Turner. Lang leve Bol.com.

Hulp van mijn zus

Ik durf nu eerlijk te zeggen, dat ik mij op dat moment zo had overgeleverd aan de angst, dat ik weinig ruimte in mijn hoofd had om dat boek te lezen. Dat zou later komen. In de maanden die volgden stond ik enkel in de overleefmodus. Mijn borstkanker was namelijk, zoals inmiddels bekend, niet mijn enige kanker. Slechts 3 weken later bleek ik ook de eigenaresse van een primaire tumor bij mijn eierstokken.

Nu we 4 jaar verder zijn realiseer ik me hoe bizar die tijd was. Met name ook de rust die ik niet kon vinden. Slechts 2,5 week na de volledige buikoperatie begon ik aan de chemo. Het was toen voor het eerst dat ik het boek pakte dat mijn zus 6 weken eerder had gestuurd. En wat gaf mij dat een boost! Radicale Remissie gaat over mensen die tegen de diagnose/prognose in, toch overleven en volledig genezen. Wat had ik dat boek toen nodig. Wat was ik haar dankbaar.

Mijn zus stond in de periode van mijn chemobehandelingen veel meer in de ‘wat kunnen we zelf nog doen’-stand dan ik. Inmiddels was zij verder met kennis over kanker dan ik. Ze was al ervaringsdeskundige. Gelukkig bleef ze artikelen en boeken doorsturen ondanks mijn gebrek aan motivatie om het vaak allemaal door te lezen. Wat was ik, hoe bizar ook, een soort van blij dat zij al zoveel meer wist over de mogelijkheden bij kanker.

Nadat ik in 2017 klaar was met de chemo, was ik ook klaar met mijn nieuwe leven. Ik wilde rust aan mijn hoofd. Met het geloof, dat zowel mijn zus en ik niet meer ziek zouden worden. We zouden vooral lang én gelukkig gezond leven. Het plan liep anders, zoals voor een deel bekend.

Augustus 2019

Gelukkig ging het goed met Monique. Zij bleef ook onder controle, net als ik. In 2014 had ze voor de tweede keer kanker gehad, maar ook dat was weer voorbij. Dat gaf mij rust. Tot die laatste dag van augustus 2019. Monique belt me omdat ze een arts had gesproken na haar controle.

Ik ben op dat moment voor een vervolg van mijn immuuntherapie in Keulen. Op de dag van vertrek belt Monique mij meerdere keren. Ik ben die week alleen in de stad dus bel haar terug zodra ik ingepakt en fit in de auto terugrijd. Het wordt een telefoongesprek tot terug in Nederland. Een scan bij haar wijst uit, dat een nieuwe plek heeft zich aangediend. Nu in haar andere long. De molen van biopten, operaties en nabehandelingen lijkt zich aan te dienen.

Actiemodus

Gek genoeg waren we beiden niet geheel in paniek. Welke emotie ik tijdens dat telefoongesprek wel voelde, kan ik niet omschrijven. Een soort ongeloof maakte zich van mij meester, als ik me realiseer dat we elkaar blijven afwisselen. Een afwisseling van iets wat de grootste uitdaging in ons leven blijkt te zijn. Waarbij je het op moet nemen wat zo onverwoestbaar lijkt te zijn. Weg is opnieuw de rust. Bij ons beiden. Standje actiemodus was wel meteen geactiveerd. Angst konden we deze keer iets meer op de achtergrond houden.

Monique wilde heel graag haar eigen keuzes maken, wat ik volkomen herkende. Ze besluit het nieuws aan niemand te vertellen, buiten haar partner en een enkele vriendin om. Ik besluit het ook aan Bowe en een vriendin te vertellen zodat zij voor mij mijn uitlaatklep zijn. En beginnen we in augustus 2019 beiden aan de (vervolg)zoektocht. Voor ons beiden.

Onze band

Onze band is zo versterkt door kanker. Door dit afgelopen jaar. En dat vind ik heel waardevol. Hoe gek ook. Natuurlijk had ik liever met haar een gezamenlijke hobby gedeeld, maar we kunnen elkaar hierin gelukkig wel bijstaan. Als je niet kan kiezen wat op je pad komt, dan maar op deze manier.

In de maanden na haar diagnose probeerden we ons te focussen. Ik vond het superknap dat ze zich door situaties niet van de wijs liet brengen. Van mij wist iedereen dat ik kanker had. Van haar niet. Dat bracht haar soms in best in bijzondere situaties.

Soms voelde het wel gek, als iemand mij vroeg hoe het met mijn moeder of zus ging. Het voelde als liegen, als ik zei dat alles goed ging. Monique wilde volledige focus op het proces en dat kon ze alleen doen door weinig tot geen invloeden, vragen en meningen van buitenaf te hebben. De wens om niet als een ziek iemand gezien te worden. Monique wilde de juiste, maar bovenal haar eigen keuze maken. Ik wist waarvoor ze het deed.

De rijdende trein van behandelingen

Het is bijzonder om te ontdekken hoeveel al in werking wordt gezet, zonder dat je daarin zelf inmenging hebt. Zij besloot dan ook om de biopten en operatie uit de planning te halen en eerst te kijken wat ze zelf kon doen. Toen zij haar eigen lijn ging uitstippelen, zag ik ook hoeveel keuzes er soms vóór mij, in plaats van mét mij waren genomen. Veel dingen worden nu eenmaal voor patiënten bepaald of uitgestippeld, zonder dat ze hier veel tijd zelf over kunnen nadenken of meedenken. Dit wilde mijn zus anders doen. Haar eerdere ervaringen met kanker zette haar dit keer terug in het zadel van zeggenschap.

Niet slechts 1 weg

We geloven beiden dat er niet altijd maar 1 behandeling de juiste is. We zijn juist van mening dat behandelingen complementair aan elkaar moeten zijn. Dat ze elkaar kunnen versterken. En wat deze behandelingen dan zijn: dat is voor iedereen verschillend. Zo gingen én gaan Monique en ik soms ook nu nog verschillend met bepaalde oplossingen of behandelmethodes om. Alhoewel die aanpak voor het merendeel waarschijnlijk uit dezelfde dingen bestaat.

Natuurlijk heeft Monique ook wel angst gekend. Maar bovenal voerde vertrouwen de boventoon. Slechts 1 keer, in januari van dit jaar, voerden wij op een vrijdagavond een gesprek over wat zij nog meer had kunnen doen. Of ze iets gemist zou kunnen hebben in haar eigen aanpak? Monique had namelijk besloten niet gelijk in de actiemodus te komen, maar rustig alle opties af te wegen en af te wachten en te kijken wat er nog meer mogelijk was. Het was een onrustig gesprek, dat meer ontstond door de ingegeven geplande scan van 2 dagen later.

Onrust

Kanker kan je tot onrust drijven. Niet geheel onterecht in dit geval, bleek. Die scan wees achteraf uit dat de tumor in haar longen lichtelijk gegroeid leek. Niet iets wat je wil horen, maar aan de andere kant: we hebben nooit gezegd dat alleen maar complementaire behandelingen zouden moeten werken. Het omarmen van regulier en alternatieve behandelingen en juist de combinatie-aanpak, is waar we altijd overtuigd van zijn geweest. Dat is de reden geweest, dat ze uiteindelijk 8 maanden na het eerste bericht dat er een plek in haar longen zichtbaar was, heeft gekozen voor bestraling in april van dit jaar. Geen biopten, geen operatie en geen nabehandelingen.

Bestralingen, 3 keer een zware dosis…. middenin coronatijd. En net na een Benefietfeest voor haar zusje. Terwijl zij op dat moment in een soortgelijk schuitje zat. Het is moeilijk om te omschrijven hoe trots ik op haar ben! Hoe zij wederom in staat is geweest om de boodschap van de kanker te aanvaarden en meegedacht heeft aan de ‘oplossing’.

Dat heeft ze toch maar even gedaan! Wonend midden in Amsterdam tijdens Coronatijd. Zware bestralingen die effect hebben op je immuunsysteem. Ik heb haar niet horen klagen. Daar kunnen wat mij betreft gezonde mensen met een klaagzang over coronabeperkingen nog wat van leren ;-). Mijn woorden. Niet die van haar.

Ze heeft haar keuzes tijdens dit proces kunnen maken zonder zich ‘de patiënt’ te voelen. Wat knap. Ze heeft er nu geen problemen meer mee dat mensen weten dat ze voor de derde keer met kanker te maken kreeg. Kanker is namelijk niet een verkeerde keuze, die je wilt verdoezelen. Kanker geeft je keuzes en om het hoofd koel te houden is het soms verstandig deze in alle rust met je dierbaren te maken. Zodat je echt bij jezelf blijft. Nu dat achter de rug is, kan ik eindelijk eens omschrijven hoe dapper mijn zus is en de trots die ik voor haar voel is groot.

Augustus 2020

En zo belanden we alweer in de maand augustus. Niet die van 2016. Niet die van 2019. We zijn alweer 2020. Hoe het hier gaat? Met Monique gaat het goed. En met mij ook. Alleen ontbreekt het mij aan de focus van het genezingspad. En dat komt door het oplopen van de tumormarker. Ik heb net de controle van deze maand gehad. Vanaf april zit er een lichte stijging in die markers. Nog steeds binnen de waarden van een normaal mens. Dat wel. Meestal is het alleen een slecht voorteken. Dus ontstaat er onrust in mijn hoofd of ik nog wel op de goede weg zit, of ik niet dingen over het hoofd zie. Of ik alles wel uit de kast haal van de dingen die ik zelf kan doen.

Dus val ik nu weer terug op Monique. Ik zal haar eens vragen wat ze recent heeft gelezen. Ze blijft namelijk mijn lopende encyclopedie. Ze heeft altijd meer van lezen gehouden dan ik. Ik ben ook van mening dat ze al die informatie eens kort en krachtig moet gaan bundelen. Ze kan er inmiddels een boek over schrijven. Door haar en haar informatie over andere mogelijkheden, heb ik mijn angst grotendeels leren uitzetten. Ik ben hierdoor in ieder geval beter in staat geweest om na te denken en mijn aandacht erbij te houden. Ik gun dat anderen die ziek worden ook. En ik gun ze zo’n zus. Als die van mij.

Tot september.

Liefs Wendy

N.B. Uiteraard heb ik op voorhand deze blog grotendeels aan Monique laten lezen en toestemming gekregen 😉

Lees hier de vorige blogs van Wendy, en vind hier haar website Grenzeloos Genezen.