Twee jaar gelden werd bij de 32-jarige Sarah Stam eierstokkanker ontdekt. Maar toen ze vervolgens op zoek ging naar persoonlijke verhalen, kon ze nauwelijks mensen vinden waarmee ze zich identificeerde. Om dit te veranderen besloot ze het boek K*tkanker te maken, waarin ze samen met 49 andere vrouwen met kanker aan het woord komt om meer diversiteit te laten zien.  

‘Tijdens het eerste gesprek in november 2020 met mijn arts kreeg ik mijn behandelplan te horen. Drie chemokuren, een operatie en weer drie chemokuren. Oh my god, mijn haar! Mijn hele leven lang had ik al lang haar. Ook zou ik door de operatie een groot litteken op mijn buik krijgen. Hoe zou dat er dan uitzien?’

Weinig herkenning

‘Door de vele vragen in mijn hoofd zocht ik naar informatie. Er is heel veel medische informatie te vinden, zoals wat eierstokkanker of chemo is. Maar veel minder het menselijke en emotionele verhaal, wat ook zo ontzettend belangrijk is. Net als afbeeldingen. Ik wilde weten hoe ik eruit kwam te zien. De foto’s die er zijn van een buiklitteken, zijn medische foto’s. Je ziet bijvoorbeeld een buik zonder hoofd en dan vaak ook nog een mannenbuik. Maar hoe doe ik dat met een bikini? In de periode dat ik een tijdelijke stoma had – door mijn grote operatie – heb ik bijvoorbeeld heel veel gehad aan twee Instagram accounts. Die twee vrouwen hadden ook een stoma, maar lieten wel echte foto’s zien en schreven daarbij tips over het leven met een stoma. Als ik al informatie miste, dan hadden veel meer vrouwen dat, dat wist ik zeker. Na mijn tweede chemokuur lag ik in bad. Daar ontstond het idee voor een fotoboek. Meteen appte ik een vriend en tevens collega uit het werkveld. ‘Doen we als je beter bent’, appte hij terug. Het was op dat moment niet zeker of mijn behandelingen wel aan zouden slaan.’

Schommeling in verwachtingen

‘Voordat ik de operatie kreeg, wist ik dat als het zou mislukken ik waarschijnlijk nog maximaal zes tot acht maanden had. Hoewel het een zware operatie was, ging het gelukkig goed. Binnen veertien uur hebben ze zeven organen eruit gehaald. Het was mijn levensreddende operatie. Continu moet ik schakelen in mijn verwachtingspatroon. Vorig jaar februari werd ik schoon verklaard, maar afgelopen voorjaar was het toch weer terug. Bij eierstokkanker komt het bijna altijd terug. Begin dit jaar dacht ik nog dat ik maar twee jaar nog te leven had. Ik wilde bewust het acceptatieproces aangaan. Het was heel rauw en pijnlijk. Welke keuzes wil ik maken? Stel er zou niks meer aanslaan, dan zou ik de helft van de tijd ook nog klachten hebben. Tegelijkertijd kreeg ik een nieuwe behandelmethode met hormoonpillen. Na drie maanden bleek het zo goed aan te slaan, dat ik nu weer schoon ben. Dus nu ben ik toch weer niet over twee jaar dood. Of misschien toch wel. Dat continue niet weten, is mentaal heel slopend. Daarin sta je heel anders in het leven van leeftijdsgenootjes die lange termijn keuzes maken, zoals een huis kopen of een gezin opbouwen, die ik niet met zekerheid kan nemen.’

50 vrouwen met 50 verschillende verhalen

‘De vrouwen die terugkomen in mijn boek hebben allemaal een ander proces. De eerste vrouw die ik voor het boek vroeg, ken ik al wat langer. Ik leerde haar kennen op de chemo-afdeling. Zij was ook één van de eerste die zo positief was over de ideeën over mijn boek die ik haar voorlegde. Ik ben super trots. Alle vrouwen hebben mij zo geraakt. De sfeer op de set was zo bijzonder. We schoten vijf portretten per dag. Het hele team las de voorgesprekken, waardoor iedereen er betrokken bij was. Je bent allemaal lotgenoten waardoor er meteen verbinding ontstaat. Deze vrouwen durfden op hun onzekerste moment van hun leven voor de camera te staan. Mensen zien er anders uit; met littekens, met of zonder haar. Ze lieten zich fotograferen in de nieuwe vorm die ze door de ziekte waren geworden.’

Letterlijk blootgeven

‘Ook ik sta op mijn meest onzekere punt van mijn leven op de foto, met stoma. Een stoma zag ik voor mijn ziekte al als ergste nachtmerrie. Hoewel het eerst nog spannend was of ze de grote operatie bij mij konden doen kwam daarbij kijken dat ik een stoma kreeg. Tijdelijk of voor altijd, dat konden ze niet met zekerheid zeggen. en stoma voelde als een einde van mijn actieve leven. Uiteindelijk heb ik de stoma precies 365 dagen gehad en heb ik er toch een weg in gevonden. Dat hoop ik via mijn verhaal in het boek aan andere vrouwen door te geven; het is mogelijk om je leven te leven met een stoma. Ja, het is kut en dat mag er ook zijn want een stoma voel je altijd zitten en er is altijd de angst dat het gaat lekken of je een ongelukje krijgt. Maar overall vind je daar een weg in, en kan je er mee sporten, reizen, zwemmen en vrijen.’

‘We hebben heel bewust gekozen voor deze titel van het boek: ‘K*tkanker.’ Soms krijg je mee dat je altijd een les moet leren uit kanker. De helft van de tijd baal je ook als een stekker en dat mag er ook zijn. Laten we dat alsjeblieft ook gewoon benoemen dat het gewoon heel kut is.’

Confrontatie

‘Tijdens het maken van het boek zat ik nog midden in mijn eigen proces. Na de grote operatie in 2021 gingen we volop aan de slag. Soms was het confronterend, zoals bij het gesprek met Esmeralda. Een vrouw van 28 jaar met uitgezaaide eierstokkanker. Precies wat ik ook had. Ze zat in hetzelfde stadium en had zelfs evenveel organen eruit. Alleen had zij geen stoma en liep ze een jaar op mij vooruit. Uiteindelijk kwam het bij haar alweer terug toen ik schoon was. Inmiddels is zij overleden. Dat is ontzettend heftig. Degene met wie je het meest identificeert zie je afglijden. Het is moeilijk om het niet te spiegelen met jezelf. Naast Esmeralda zijn er nog twee vrouwen uit het boek overleden. Van tevoren wisten we dat het kon gebeuren, ook omdat we verschillende vrouwen met elk een ander stadium hadden uitgekozen. In het boek vind je de vrouwen hoe ze op dat moment van hun leven waren.’

Blijvend

‘Bijna alle vrouwen heb ik zelf gesproken tijdens de voorgesprekken. Iedereen heeft iets anders waar ik inspiratie uit heb gehaald. Elk trauma leert je dat je meer aankan dan je denkt. Je zet door als je er eenmaal in zit.’

Toekomstbeeld

‘Ik leef van scan tot scan. Sinds ik voor de tweede keer schoon ben, ben ik relaxter. Eind volgende maand heb ik mijn volgende scan. Als het dan terug is, is het nog zo klein. Afgelopen zomer dacht ik dat het mijn laatste zomer was, nu denk ik dat ik de volgende zomer ook nog haal. Een heftige kanker als dit haalt de onbevangenheid van het leven. Ik probeer vaak te denken, niet kankerpatiënten weten ook niet wanneer ze gaan. Zij maken ook keuzes op intuïtie. Dus probeer ik dat ook op te pakken.’

K*tkanker is uitgegeven bij Blossom Books en te koop voor 29,99 via deze link.