fbpx

Maddox heeft astma en dit werd hem in november 2020 te veel: ‘De saturatiemeter ging aan en dat was foute boel’

‘Maddox is een zorgenkindje, al vanaf zijn geboorte heeft hij eczeem waarvoor we met 3 maanden al bij de kinderarts terechtkwamen. Later kwam daar een hele rij met andere klachten bij. Onverklaarbaar ziektebeeld, ondergewicht, allergieën, oorontstekingen, buisjes, virussen, benauwdheid en astma.’

Aan de puffers

‘De astma van Maddox werd eigenlijk alleen maar erger en we maakten ons hier veel zorgen over. We hebben al jaren puffers in huis omdat hij met elke verkoudheid onwijs begint te hoesten en erg ziek wordt. Gelukkig helpen de puffers daar goed bij, het geeft Maddox letterlijk weer meer lucht. En daarmee hielden we het altijd onder controle. Tot die ene dag in november 2020. De astma van Maddox werd hem te veel.’

We moesten naar de spoedpost

‘Het begon op maandag en na een paar dagen werd hij steeds benauwder. Het was vreselijk om hem zo te zien. Alle energie trok uit zijn lijfje, hij kon alleen nog maar versuft op de bank zitten. Hij had echt te weinig zuurstof. Alle alarmbellen gingen bij me af. Dit was de energieke Maddox niet meer! Omdat hij maar bleef hoesten en de puffers niet meer voor verbetering konden zorgen, belde ik de huisarts. We konden gelijk komen. De huisarts vond dat hij erg ziek was dus Maddox moest aan de saturatiemeter (daarmee meten ze hoeveel zuurstof er in zijn bloed zit). Shit, zijn waardes waren echt te laag. Zijn hartslag was ook hoog, dus we moeten gelijk naar de spoedpost. Maddox werd daar gelukkig vrij snel gecontroleerd door de kinderarts. Zij besliste eigenlijk meteen dat we niet meer naar huis mochten. ‘We maken een kamer voor hem klaar en jullie blijven hier vannacht.’ Enerzijds maakte me dat als ouder heel erg verdrietig. Maar ik voelde me ook zo machteloos de dagen ervoor, dat ik heel erg blij was dat er iets gedaan ging worden. Dat het van me overgenomen werd. Ik belde mijn partner en hij kwam spullen brengen zodat wij daar konden blijven. We werden naar boven gebracht en binnen no time lag Maddox in bed met allemaal sensoren op zijn buik, gekoppeld aan een monitor. Bizar en doodeng, dat je dan opeens in het ziekenhuis moet slapen. Maar wat fijn dat het gelijk zo serieus werd opgepakt en dat ik mijn moedergevoel heb gevolgd door de dokter te bellen en snel te handelen.’

Met tranen over mijn wangen hield ik hem vast

‘Die eerste nacht ging het helemaal niet goed. Ondanks het vernevelen elk uur, zakte Maddox’ saturatie onder de 90. Dat was het teken voor de verpleging om zuurstof te gaan toedienen. Ik heb Maddox nog nooit zo van slag gezien. Hij bleef maar huilen en trok steeds de zuurstof uit zijn neus. Met tranen over mijn wangen hield ik hem goed vast zodat de verpleegkundige alles goed kon vastzetten op zijn gezicht. Elke keer als ik Maddox weer benauwd zie, denk ik aan dit moment. Dan probeer ik rustig te blijven, en duim ik steeds weer dat we niet terug hoeven naar deze situatie.

Omdat hij zuurstof kreeg, was het protocol dat we sowieso nog een nacht moesten blijven. Gelukkig ging het overdag een stukje beter en kon de zuurstof verlaagd worden. Wel hielden we alle apparatuur aangesloten zodat het meteen weer aangezet kon worden indien nodig. De hele dag was Maddox doodop van de verschrikkelijke nacht en hij wilde met niemand iets te maken hebben. Papa kwam langs, maar Maddox wilde niks zeggen. Met zijn grote broer heeft hij even een filmpje gekeken, maar ook toen werd er geen woord gezegd. Maddox en ik zaten even met zijn tweeën in een eigen wereld. Een wereld vol zorgen waarin we het per uur wel zouden bekijken.’

CliniClowns

Steen, papier, schaar

‘Op het moment dat Maddox wakker werd uit een middagslaapje, kwamen er ineens twee CliniClowns de hoek om kijken. In eerste instantie wilde Maddox er niks van weten en draaide hij zijn gezicht om. Het was moeilijk om door zijn muur heen te prikken. Maar na wat grapjes van de clowns en de inzet van speelgoedauto’s, begon Maddox interesse te tonen in hun spel. Ze toverden een lach op zijn gezicht door te doen alsof ze sommige dingen niet snapten. Ze kregen uiteindelijk zelfs Maddox zo ver om te laten zien hoe een autogarage werkte. Ze toverden een lach op zijn gezicht, maar gaven ook mij als ouder een beetje lucht. Even alle zorgen opzij en de afleiding die we allebei nodig hadden. De rode neus was een groot succes en toen ook de speelgoedauto’s nog erbij kwamen, was het ijs gebroken. Maddox ging meedoen en er kwam een spel op gang met elkaar, ondanks dat hij zich echt niet fit voelde. Speel met hem steen, papier, schaar en je hebt hem als vriend erbij. Geweldig om te zien. Zijn naam zei hij nog steeds niet, maar het is als ouder ontzettend fijn om te zien dat je kind wordt afgeleid en even niet meer ziek is. Want is dat niet het ergste als ouder zijnde; om in het ziekenhuis terecht te komen met je meest dierbare bezit? Gelukkig mochten we weer naar huis en kon Maddox thuis verder opknappen. Ik was zo blij en hoopte dat we dit nooit meer hoefden mee te maken.’

CliniClowns

Laat jij kinderen even vergeten dat ze ziek zijn? Doneer hier aan de CliniClowns.

Een jaar later was het weer raak

‘Maar helaas was het een jaar later weer raak, wéér in november. Dit keer wisten we gelukkig wat we konden verwachten. Maddox was weer vreselijk benauwd en hij moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Van elk uur vernevelen in de nacht tot de inzet van zuurstof. Een ook deze keer was het weer verschrikkelijk om dit aan te zetten, met ontzettend veel weerstand. Vernevelen vindt hij prima en kan hij inmiddels zelf onder het genot van een filmpje. Maddox weet precies hoe hij moet ‘stomen’ en vindt het echt geen probleem als dit ingezet moet worden. Zuurstof is een ander verhaal. Hij vindt het gevoel in zijn neus vreselijk en het was weer krijsen en protesteren toen dat ’s nachts het geval was. Uiteindelijk hebben we het voor elkaar gekregen door de zuurstof pas aan te zetten tijdens het vernevelen. Zo voelde hij er minder van. De volgende dag mocht de zuurstof uit, maar ook toen hebben wij ervoor gekozen om alle apparatuur aan te laten staan. Better safe than sorry en beter alles al klaar dan weer dat gevecht aan te gaan.’

Op tijd in actie komen

‘We leren Maddox steeds beter kennen en voelen goed aan wat hij nodig heeft. Zodra hij heel benauwd wordt en we het niet meer onder controle krijgen met zijn puffers, weten we hoe laat het is. Maddox is onwijs actief maar zodra hij zich langzaamaan terugtrekt op de bank, is dat voor ons een teken om aan de bel te trekken. Via de huisarts of kinderarts worden we doorgestuurd naar de kinderafdeling, waar zijn bed met naamkaartje al is klaargemaakt. En hoe erg ik het ook vind; Maddox is er helemaal oké onder. En dat vind ik bewonderenswaardig. De zuurstof vindt hij niet prettig, maar de rest vindt hij geen probleem. Hij weet inmiddels ook dat hij daar op een goede plek is en dat hij in zeer goede handen is. Hoe vervelend het ook is om op jonge leeftijd constant naar de kinderarts te moeten, soms te moeten blijven slapen op de kinderafdeling en zelfs iedereen je naam weet omdat je geen onbekende meer bent; het ziekenhuis is soms ook een feestje en wordt altijd geassocieerd met iets positiefs. Daar doen wij als ouders hard ons best voor. Van picknicken op bed met macaroni tot een schoentje zetten in de gang in de Sinterklaasperiode. En van logeerpartijtjes in matchende pyjama’s tot een grappige CliniClown naast het bed, die we nog vaker zijn tegengekomen. Of we er nu zijn voor bloedafname, een controle-afspraak of een opname; aan alles hangen mooie herinneringen. En daar blijven we ons voor inzetten. Als we er nu zijn voor een simpele check is Maddox degene die zegt: ‘mama, blijven we hier weer slapen zodat we macaroni kunnen eten op bed?’’

CliniClowns

Hoe zal het dit jaar gaan?

‘Het is nu weer november en dat vind ik onwijs spannend. Doodeng. Het is al 2 jaar op rij voor zijn longen een moeilijke maand. Maddox is ook nu alweer aan het hoesten en de puffers zijn opgehoogd. Als ik hem ’s avonds hoor, hou ik mijn hart vast en duim ik me suf voor een goede nacht. Het liefst eet ik macaroni thuis en staat zijn schoentje naast die van zijn grote broer bij onze openhaard, maar mochten we in het ziekenhuis belanden, dan eten we de macaroni samen op bed. Hij en ik. In matchende pyjama’s. Hopelijk zonder zuurstof. Maar we weten inmiddels dat we ook dát aankunnen.’



WENDY Herfst Special

Leven in liefde


Met o.a. interviews met Najib Amhali, Elle van Rijn en Mirella van Markus en hun partners over de liefde!



 
 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF