Als je kind ongeneeslijk ziek is, weet je soms niet wat je overkomt aan zorg. In het kinderhospice in Barneveld worden kinderen opgevangen die ongeneeslijk ziek zijn. Sommige kinderen wonen in het hospice en andere komen voor een paar dagen, zodat hun ouders even op adem kunnen komen. Ida van den Tweel werkt al zeven jaar als vrijwilliger in het kinderhospice in Barneveld en vindt dit het mooiste werk dat er bestaat.
Het is volgens Ida belangrijk dat de kinderen zich thuis voelen in het hospice. ‘We willen de kinderen niet het gevoel geven dat ze in een ziekenhuis zijn. Het personeel draagt daarom hun eigen kleding en geen uniform. Daarnaast kunnen de kinderen vrij rondlopen als zij dat willen en daartoe in staat zijn. In een ziekenhuis zitten de kindjes vaak aan het bed geclusterd met hun voeding en/of medicijnen. Hier kunnen ze spelen en rondlopen, omdat hun voeding en/of medicijnen in een soort karretje zitten dat achter hen aan rolt. Ideaal!’
Een grote familie
Het hospice lijkt van de voorkant op een groot woonhuis. Eenmaal binnen zitten links en rechts van de gang wat kantoorruimtes en als we doorlopen komen we in de serre en keuken. Ondanks dat er weinig kinderen mee eten, wordt er wel iedere dag om vijf uur ‘s middags gekookt. De meeste kinderen krijgen namelijk sondevoeding, maar voor het huiselijke gevoel zit iedereen ’s avonds aan tafel. ‘De kinderen hebben wel allemaal een bordje en plastic bestek waar ze dan een beetje mee kunnen rommelen. Thuis zitten ze misschien ook wel aan tafel met broertjes en zusjes. Daarnaast vinden de kinderen de geur van eten erg fijn en is het gezellig om met z’n allen aan tafel te zitten.’
Anders dan een volwassen hospice
Ondanks dat het van buitenaf een ‘normaal’ woonhuis lijkt, is dat het van binnen niet. Het loopt ver door naar achteren en er zijn erg veel ruimtes. Er werken dan ook 25 verpleegkundigen en 85 vrijwilligers bij het kinderhospice. ‘Er zijn twaalf bedden beschikbaar, maar een enkel kind woont hier. Deze kindjes hebben altijd zorg nodig en kunnen niet meer thuis wonen. Veel van de kindjes die hier komen, logeren hier voor een aantal dagen. ik zie het het huis dan ook meer een logeerhuis. Ouders brengen hun kindje dan hierheen om zichzelf even op te laden. Een kindje verzorgen dat zoveel aandacht nodig heeft, is niet niks. Deze intensieve zorg vraag veel van de ouders en het gezin. Het is vreselijk als je kindje zo ziek is, maar hoe fijn is dan een oplossing als dit logeerhuis. Dan kunnen de ouders even de zorg uit handen geven.’
Eerste ontmoeting bij het hospice
Ida liep vaker langs het hospice toen het nog op een andere locatie zat, zei ze altijd al dat ze daar wilde werken in de toekomst. Inmiddels werkt ze al zeven jaar als zorgvrijwilliger bij het kinderhospice. ‘Toen ik hier voor de eerste keer kwam, moest ik twee keer meelopen om te kijken hoe ik het zou vinden. Daarna kreeg ik een gesprek over wat zij van mij vonden en andersom. Maar ik wist zeker dat ik hier wilde komen werken. Het voelde zo goed.’
Keuze om bij het hospice te werken
Gemiddeld gaat Ida één keer in de week naar het kinderhospice. Normaal werkt ze op de boerderij thuis. ‘In de ochtend melk ik de koeien en in de avond werk ik in het hospice. Ik vind het heel erg fijn dat ik mijn werk zo kan combineren. Daarnaast is iedereen ook zo collegiaal. De mensen die hier werken zijn tussen de leeftijd van 19 en 85 jaar. Het mooiste vind ik dat ik deze kindjes een mooie dag kan verzorgen en dat ik kan helpen aan het grote geheel. De ene vrijwilliger bestelt boodschappen, de andere vrijwilliger verzorgt de tuin. Ik help met de zorg van de kinderen, dan draai ik een was en vervolgens zit ik weer een boekje te lezen met de kindjes. Hoe druk of hoe rommelig het ook is, de kinderen staan op nummer één. We knuffelen dan ook heel erg vaak met ze.’
Emotie mee naar huis
We gaan zitten aan een tafel in het gedeelte waar de vergaderingen en scholingen gehouden worden. ‘In het begin was ik erg bang dat ik mijn gevoelens van het kinderhospice mee naar huis zou nemen. Maar al snel bleek dat ik deze goed naast me neer kan leggen. Natuurlijk denk ik af en toe nog wel eens aan de kinderen als ik thuis ben, maar het is niet dat ik daar verdrietig van wordt of dat ik er wakker van lig.’
Eigen kinderen
Ida heeft thuis drie gezonde kinderen en beseft dat juist nog meer door haar werk bij het hospice. ‘Ik heb een heel zorgeloos leven wat betreft mijn kinderen. Natuurlijk heb ik de gewone zorgen die iedere ouder heeft, maar ik ben dankbaar dat mijn kinderen gezond zijn. Ik heb wel eens gehandicapte kinderen gezien, maar de kindjes die hier logeren zijn ongeneeslijk ziek. Van veel afwijkingen die de kindjes hebben, had ik nog nooit gehoord.’
Boompje met vogeltjes
Bij de trap is op de wand een geïllustreerde boom met vogeltjes te zien. Op deze vogeltjes staan namen. ‘Dit zijn de namen van de overleden kindjes die hier hebben gelogeerd of gewoond. ‘Het is altijd erg confronterend voor iedereen die hier een rondleiding krijgt om de boom te zien. Maar ik vind het wel fijn dat deze kindjes een soort herdenkingsplekje in het hospice hebben gekregen. We mogen ze nooit vergeten.’
Kinderen brengen
Volgens Ida wordt er eigenlijk nooit gehuild wanneer de ouders hun kind komen brengen. ‘Dit bevestigt weer dat de kinderen het als een soort tweede huis zien. Ze zijn weliswaar niet met hun ouders, maar wel met allemaal andere kindjes.’
Genieten van de kleine dingen
Boven in de badkamer staat een groot bad. ‘Als de kinderen hierin gaan, word ik zelf ook blij. In dit bad zitten namelijk bubbels en lampjes die aan kunnen gaan. Sommige kinderen zitten in een rolstoel en kunnen niks meer. Zelfs die kinderen zie je opknappen in bad. Ik verdien er niks mee, maar ik heb het mooiste vrijwilligerswerk dat ik ooit heb gehad. Ik doe er alles aan om die glimlach te zien. Vaak zit hem dat in de kleine dingen.’
