Harriët van den Ende (52) en haar dochter Lisanne (23) hebben beiden het syndroom van Ehlers-Danlos, een syndroom waarbij het bindweefsel in het lichaam niet goed is aangemaakt vanaf de geboorte. Hierdoor zijn je banden heel slap, terwijl de banden nodig zijn om je botten bij elkaar te houden zodat deze niet uit de kom gaan. Harriët en Lisanne zitten hierdoor allebei in een rolstoel.

Harriet: ‘Op dit moment lig ik achterover. Dit moet ik altijd, omdat de banden in mijn nek zijn uitgerekt. Mijn hoofd is eigenlijk te zwaar voor mij om te dragen. Verder ben ik altijd heel snel moe, heb veel pijn, snel blauwe plekken en wonden genezen slecht. Ik heb daardoor altijd pijn. Wanneer ik ga lopen, voelt het alsof er ijzeren staven in mijn benen worden geduwd. Daarom slik ik elke dag het maximale wat je mag hebben aan pijnstillers.’

Hele dag pijn

Harriet: ‘Ik had vroeger altijd al snel blauwe plekken en verzwikte enkels. Hierdoor had ik de hele dag door pijn. Ik dacht echter dat iedereen die pijn had. Het was voor mij normaal dus ik ging ervan uit dat iedereen dit had. Daarom klaagde ik ook nooit over mijn pijn. Toen ik zwanger werd op mijn zevenentwintigste, kreeg ik heel snel last van bekkeninstabiliteit. Ik kon toen na drie maanden al niet meer lopen. Lisanne bleek meteen bij haar geboorte al heel erg slap te zijn. Ze kon hierdoor geen borstvoeding drinken en ze is ook meerdere keren gestopt met ademhalen, omdat ze hier de kracht niet voor had. Dit waren allemaal tekenen dat er iets mis was, maar er ging bij niemand een lichtje branden.’

Diagnose

Harriet: ‘Na mijn galblaasoperatie genazen mijn wonden maar niet. Er was toen een arts die zei dat ik Ehler-Danlos had. Dit is een erfelijke ziekte waardoor meteen het kwartje viel bij Lisanne. Toen ik achtendertig was, had ik pas definitief de diagnose gekregen van de klinisch geneticus. Ik was blij dat ik eindelijk wist wat ik had.’

Marathon

Lisanne: ‘Ik kwam op mijn dertiende al in een rolstoel terecht. Toch sta ik er niet vaak bij stil om hier wat van te vinden. Ik dacht niet nu is mijn leven voorbij en probeer er daarom ook elke dag het beste van te maken. Ik heb de hele dag pijn in mijn benen. Het voelt continu alsof ik een hele marathon heb gelopen terwijl dat niet zo is. Ook heb ik last van mijn handen en armen. Een pak melk opendraaien lukt mij al niet. Ik slik in tegenstelling tot mijn moeder bijna geen pijnstillers, omdat ik ook nog wil autorijden. Dat lukt gelukkig nog wel.’

Ondernemen

Harriët: ‘In de ochtend komt bij ons de zorg. Die helpen mij vooral met wassen en aankleden. Meer mogen ze van de zorgverzekering niet doen. Gelukkig hebben we ook een huishoudelijke hulp die het hele huis schoonmaakt. Ik ga verder nog twee keer in de week het park in. Ook ga ik met mijn man wel eens met de bus weg om bijvoorbeeld naar de Intratuin te gaan. Ik ben heel gelukkig getrouwd met mijn man en hij is mantelzorger voor ons beide. Hij doet alles wat nodig is om het huis draaiende te houden. Dit doet hij allemaal met liefde. Doordat ik altijd moet liggen ga ik verder niet zo vaak meer weg. Lisanne die onderneemt een stuk meer.’

Lisanne: ‘Ik ga zelf nog vaak de deur uit om verschillende dingen te ondernemen. Ik doe onder andere aan rolstoeltennis en zitijshockey. Dat laatste doe je op een slee met twee ijzers eronder. In de zomer ga ik op vakantie naar Canada. Normale mensen kopen een ticket, stappen in het vliegtuig en zijn daarna klaar. Ik moet heel veel dingen regelen om onder andere mijn rolstoel mee te kunnen nemen. Ook moet ik regelen dat ik zorg krijg. Verder ga ik graag naar concerten. Bij concerten is het vaak zo dat het rolstoelpodium helemaal achteraan staat. Hierdoor kan je nooit vooraan staan en zie je een stuk minder. Ik ga bij concerten meestal wel gewoon vooraan staan. Dit zijn af en toe wel kleine dingen waarbij er geen rekening wordt gehouden met mensen in een rolstoel. Hierdoor voel ik me soms buitengesloten. Ik vind het jammer dat ik vaak allerlei dingen moet regelen voordat ik wat kan doen, maar ik wil graag dingen blijven ondernemen. Wanneer ik iets ondernomen heb, moet ik altijd wel een paar dagen bijkomen.’

Toekomst

Harriet: ‘Vroeger zei ik altijd dat wanneer ik in een rolstoel terecht zou komen, het voor mij niet meer hoefde. Ze zouden me dan een spuitje mogen geven. Nu denk ik daar niet meer zo over. Het was bij mij een geleidelijk proces. Bij elke stap die ik achteruitga, probeer ik zo snel mogelijk gewoon weer door te gaan. Je moet ook niet al te veel stil blijven staan bij dingen die je niet kan, maar juist dingen doen die je wel kan. Het heeft zo weinig zin om daar lang stil bij te blijven staan. Je zal mij ook niet snel chagrijnig zien. Ik kijk ook nooit op een negatieve manier naar mijn ziekte. Dit wil ik ook niet. Op dit moment kijk ik maar een paar maanden vooruit. Ik heb nog geen idee wat de toekomst mij en mijn dochter gaat brengen, maar dat zien we vanzelf’

Harriët en Lisanne willen graag dingen blijven ondernemen. Om weg te kunnen, is het vooral voor Harriët belangrijk dat ze een goede bus ter beschikking heeft waar ze met haar rolstoel in kan. Om hier geld voor op te halen, zijn ze een crowdfunding gestart. Je kan ze steunen via https://gofund.me/157ea2a3