Dorien (36) is 24 uur per dag bezig met de zorg voor haar zoon Lucas (4) die diabetes type 1 heeft. Dit is een ziekte waarbij je alvleesklier stopt met het aanmaken van insuline, waardoor je geen suiker opneemt in het bloed. Elke dag en nacht controleert Dorien zijn bloedsuiker en dient meerdere malen insuline toe. Sinds een paar maanden is ze gescheiden van haar ex-partner en staat haar leven op zijn kop. Hoe gaat Dorien om met deze enorme verantwoordelijkheid?

‘De eerste melding gaat. Slaperig maar alert sta ik op om naar zijn kamer te lopen; er moet insuline worden toegediend. Gespannen kruip ik terug mijn warme bed in. Ik hoop zo dat het werkt en zijn waarde daalt. Eenmaal ingedut krijg ik toch weer een melding, helaas: er moet weer insuline bij. Ook na de tweede toediening kruip ik terug mijn bed in. Een paar uur laten gaat het alarm, shit, ik heb hem teveel insuline gegeven. Door het teveel aan insuline is Lucas in een hypo beland. Zijn bloedsuikerspiegel is te laag, waardoor hij niet lekker wordt. Ik ga meteen opzoek naar een Dextro, om hem hieruit te krijgen. Uitgeput stap ik voor de laatste keer mijn bed in, om nu echt de slaap te vatten.

Tot drie keer toe werd ik afgelopen nacht gewekt door Lucas’ insuline-alarm, het is slechts een dag uit ons leven dat al twee jaar zo verloopt.’

Alarmen

‘De zorg van Lucas kan ik niet laten versloffen. Ik moet de hele dag door insuline geven. Dit luistert heel nauw, want Lucas kan door een verkeerde hoeveelheid in een hypo terechtkomen. In het allerergste geval in een coma. Altijd moet ik aanstaan, ook in de nacht. ‘s Nachts krijg ik doorgaans minder alarmen doordat Lucas geen fysieke activiteiten heeft en niets eet. Toch word ik ongeveer drie keer per nacht door het alarm gewekt. Als ik dan constateer dat zijn waardes heel hoog zijn, is slaap ver te zoeken. Alles wat ik dan wil is zijn waardes omlaag brengen.

Lucas heeft een pomp op zijn been en een sensor op zijn arm. Via de pomp krijgt hij insuline toegediend. De sensor communiceert met een telefoon die altijd bij hem in de buurt moet zijn. Daarnaast kunnen we zijn waardes aflezen op onze eigen telefoon waardoor we hem de hele dag op afstand kunnen volgen. Als deze te hoog of te laag is, krijg ik alarmen. Dat gebeurt de hele dag door.

Bij alles wat Lucas eet, moet ik nadenken. Eigenlijk dien ik als zijn alvleesklier. Bij eetmomenten krijgt Lucas insuline toegediend, maar er zijn ook andere factoren die ervoor kunnen zorgen dat zijn waardes schommelen. Denk aan griep, wondjes of neerslachtigheid. Er zijn wel 42 factoren die zijn waarden laten schommelen. Het heeft me volledig in de greep: als ik niet oppas kijk ik honderd keer per dag op de app. Eigenlijk ben ik constant bezig met Lucas zijn welzijn, want ik wil hoe dan ook voorkomen dat hij in een hypo of hyper komt.’

Ontdekking diabetes type 1

‘Lucas was twee jaar en drie maanden oud op het moment dat hij de diagnose kreeg. Het was een maand voordat ik beviel van Sarah. Wat opviel bij Lucas was dat hij overmatig dronk, twee liter water per dag. Ook was hij heel hangerig en viel hij af. Dit waren indicatoren waardoor ik doorhad dat er iets aan de hand was. Bij de huisarts kwamen we erachter dat hij een bloedwaarde van drieëndertig had. Bij een gezond persoon schommelt deze tussen de vier en acht, dus dat was een enorme shock. Mijn leven stond op zijn kop.

Diabetes type 1 kende ik helemaal niet zo goed, maar aan de huisarts zag ik dat het niet goed zat. Dat maakte me verdrietig. In het ziekenhuis ontdekte ik wat voor invloed dit op ons leven zou gaan hebben. We zijn doorgegaan naar het diabetescentrum, waar we uitleg kregen over de ziekte. Op dat moment zat ik nog in een roes, want ik moest door. De echte klap kwam pas later. Het was een extra heftige periode omdat ik op dat moment hoogzwanger was van Sarah.’

Depressie en relatiebreuk

‘Na de zwangerschap van Sarah zat ik er echt doorheen: ik kreeg depressieve klachten. Het bevallen, een kindje dat diabetes type 1 kreeg: het was allemaal te veel. Ik besloot antidepressiva te nemen. Dit heeft me door deze periode heen geholpen. Ik vond het zo intens en verdrietig. Gelukkig hield Sarah me ook op de been. Ik voel me soms een slechte moeder als ik dit zeg, maar omdat zij nog een baby’tje was, kon ik niet anders dan met haar bezig zijn.

In die tijd werd het ook moeilijk in mijn relatie. We zijn elkaar uit het oog verloren. Er speelden natuurlijk ook andere dingen, maar de diagnose van Lucas heeft wel een grote invloed gehad. Als er zoiets groots gebeurt in je leven, kan het soms andere dingen aan het licht brengen. In de dieptepunten leer je elkaar echt kennen.’

Zorg oppakken

‘Na de zwangerschap had ik verlof, daardoor zat ik bovenop de zorg voor Lucas. De zorg voor beide kindjes was soms lastig te combineren. Ik kon beiden niet altijd gevoelsmatig de juiste aandacht geven. Daardoor voelde ik me soms best schuldig. Het was in de beginperiode echt overleven in plaats van leven.

Al voordat Lucas zijn diagnose kreeg, ging hij naar het kinderdagverblijf. Daardoor kenden de mensen hem daar gelukkig al. Het was slechts de vraag of ze de zorg voor Lucas op zich wilde nemen. Gelukkig wilden ze het na goede gesprekken een kans geven. Een last viel van mijn schouders. Daar ben ik ze tot op de dag van vandaag dankbaar voor.

Nu zijn mijn ex-partner en ik twee keer in de week aan het werk op de BSO. Dit doe ik eigenlijk speciaal voor het personeel, omdat er vaak onderbezetting is en omdat het voor de werknemers natuurlijk spannend is om zo’n verantwoordelijkheid te dragen. Hij gaat vier dagen in de week naar school. Om de week is hij op vrijdag en zaterdag en zondag vrij. Dat zijn dan ook intensieve dagen. Ik heb ook een kleintje van twee die veel aandacht nodig heeft. Soms ben ik er niet meer zo bewust van dat het zoveel zorg vraagt omdat je het gewoon doet.’

Co-ouderschap

‘Wat fijn is aan het co-ouderschap, is dat je ook wat dagen rust hebt. Natuurlijk mis ik de kinderen enorm, maar paar dagen niet non-stop alarmen horen is ook weleens fijn. Als de kinderen bij mijn ex-man zijn, vertrouw ik het honderd procent, en kijk ik dus ook niet op mijn telefoon naar Lucas zijn waardes. In het begin was ik ontzettend ontregeld en down als de kinderen weg waren, maar nu lukt het me telkens beter om tijd voor mezelf te vinden.’

Frustratie

‘In het begin zat ik heel erg met alle mogelijke gevolgen in mijn hoofd, zoals nierschade of oogcomplicaties. Dat probeer ik los te laten. Ik moest leren dat Lucas een fijn leven leidt. Als ik die zorgen toelaat, word ik intens verdrietig. Ik heb van die dagen dat ik moe ben, en dan word ik heel boos op die vreselijke ziekte.’

Onbezorgd leven

‘Ik ben zo’n moeder die overal bij is, want Lucas kan niet zomaar ergens heen. Soms lijken andere ouders te vergeten wat er bij de ziekte komt kijken. Dan bieden ze uit goede bedoeling chips aan, terwijl Lucas op dat moment hoog in zijn waarde zit. Hij moet dan minstens een kwartier wachten, omdat hij anders in een nog hogere hyper kan komen. Het is soms moeilijk om die situatie uit te leggen aan mensen die wel gezonde kinderen hebben.

Lucas is een erg bewust en gevoelig jongetje, hij heeft dingen goed door. Toch denk ik dat hij op deze leeftijd nog niet heel veel zorgen heeft. Hij heeft een draadloze pomp dus ik hoef niet aan zijn lijf te zitten, wat ervoor zorgt dat hij gewoon lekker kan spelen. Ik probeer hem een zo’n onbezorgd leven als mogelijk te geven. Toch zijn er momenten waarop hij zich een uitzondering voelt, dat is wel lastig.

Ik leer hem steeds meer dingen over zijn ziekte. Zodat hij in te toekomst zelf zijn waardes bij kan houden en zelf insuline kan toedienen. Tot die tijd blijf ik, en de rest van zijn omgeving voor hem zorgen, iets dat ik graag doe.’