In de nieuwe rubriek ‘Moederzorgen’ spreekt WENDY met moeders over hun zorgen met advies van een deskundige. Iedere week delen we (anonieme) verhalen van moeders die te maken krijgen met onrustbarende situaties en/of omstandigheden uit het leven van hun kind. Sommige zijn herkenbaar, andere uniek. Babette (4) kreeg vlak voor haar tweede verjaardag de diagnose diabetes type 1. Op dat moment stond het leven van moeder Jennifer en de rest van het gezin op zijn kop. Psycholoog Giesje Nefs geeft advies!

Jennifer: ‘Het dagelijkse leven met diabetes begint al bij het ontbijt. Ik weeg dan meteen af wat Babette gaat eten: haar boterhammen, het zoete beleg dat daarop zit en het glaasje melk dat ze daarbij drinkt. Dit zet ik vervolgens in de app van het Voedingscentrum die ingesteld staat op het berekenen van de hoeveelheid koolhydraten. Dit voeren we dan in haar insulinepomp in. Die rekent uit hoeveel insuline Babette moet krijgen op basis van haar ontbijt. Het toedienen van insuline gaat via een pomp waar een infuus aan zit. Die zit in haar bovenbil. Dan is het afwachten en hopen dat haar waardes die dag stabiel blijven. Dit toedienen doen we elke keer wanneer ze iets eet. Alles wat Babette eet moet gewogen worden, zelfs het stukje brood dat ze spontaan van de bakker krijgt.’

Insulinepomp en glucose sensor

‘Babette heeft een maand na haar diagnose een insulinepomp en glucosesensor gekregen. Deze gaven ons extra rust, want die berekenen alles zelf en geven alarm wanneer haar waardes te hoog of te laag zijn. Voorheen moesten we zelf berekenen hoeveel insuline Babette moest hebben en dit moesten we zelf toedienen met een spuit in haar bovenbeen. Dankzij de pomp en sensor is Babettes gezondheid stabieler. De sensor meet haar waardes. Deze moet minimaal een keer per week in haar bovenbeen geschoten worden. Dat is een behoorlijke naald die haar ook echt veel pijn doet. Het is erg vervelend om te moeten doen, ook al is het een kwestie van vijf seconden. Je moet je kind wel pijn doen, anders wordt ze ziek.

Er is geen peil op te trekken hoe Babettes suikers op een dag gaan lopen. Soms zijn haar waardes veel te laag, en lukt het maar niet om ze omhoog te krijgen of andersom. Als ouder wordt je daar moedeloos van. Je weet niet waar het aan ligt en doet er vanalles aan om haar waardes weer stabiel te krijgen. Als haar suikerwaarde te laag is, geef ik haar alles waar snelle suikers in zitten, zoals ontbijtkoek, snoepjes, liga, eierkoek en ranja. Het lastige is dat je je kind eigenlijk niet de hele tijd wilt volstoppen met zoetigheid, maar het is de enige optie.’

De dag erna kan het tij keren en dan kan het zo zijn dat haar waardes weer te hoog zijn. Het enige wat je dan kan doen, is insuline toedienen, wachten en hopen dat haar waardes dalen. Het is ontzettend frustrerend als je het dan alsnog ziet stijgen. Dan voel je je machteloos. We merken niet aan haar wanneer haar waardes te hoog zijn en dat maakt het nog lastiger. Wanneer Babette wat wilt eten, wil ik dat vanbinnen eigenlijk niet, omdat haar waardes dan nog meer gaan stijgen. Als ze dan toch om snoep vraagt, zeg ik weleens nee. Dat vind ik lastig, maar wij geven onze andere kinderen dan ook geen zoetigheid.’

Zorgen

‘Het moeilijkste vind ik om de controle over te laten aan iemand anders. Haar leerkrachten weten goed hoe ze er mee om moeten gaan, maar het blijft spannend. Straks gaat er iets mis wanneer ik er niet bij ben. Ik werk parttime en heb een hele fijne werkgever, dus als er iets is met Babette mag ik gelukkig gaan. Het is voor ons niet vanzelfsprekend dat er een oppas is, want familie woont ver weg en een buurmeisje kan niet zomaar oppassen. We hebben een oppas die deskundig is op het gebied van diabetes, maar dat kost wat. Daarom zijn we bezig om persoonsgebonden budget te krijgen. Het is fijn om even ‘uit’ te te kunnen staan en Babette en de twee andere kinderen gerust thuis te laten met een oppas.

Ik heb dezelfde zorgen als iedere andere ouder; je wilt dat je kind niks overkomt, maar bij Babette is het iets anders. Je hoopt dat haar waardes goed blijven, zodat ze daar geen last van heeft. Soms is het heel erg stressen, als ze bijvoorbeeld ziek is en heeft overgegeven. Dan heeft ze al wel insuline gekregen, maar de koolhydraten zijn uit haar lichaam. Ik maak me dan druk hoe haar waardes dan zullen lopen, als ze het haar niet lukt om daarna te eten.

Daarnaast maak ik me zorgen om later. Ik hoop niet dat ze haar gezondheid gaat verwaarlozen wanneer ze een puber wordt. Ik ben bang dat de kans op hart- en vaatziekten groter wordt wanneer Babettes gezondheid instabiel is. Nu is ze nog zo jong. Ze weet dat ze diabetes heeft, maar ze snapt het nog niet. We proberen haar duidelijk te maken dat ze goed voor zichzelf moet zorgen, anders komt ze in het ziekenhuis. Ze probeert af een toe ook al zelf haar eten te wegen of insuline toe te dienen om alvast te oefenen voor later.’

Raad van een deskundige

Dr. Giesje Nefs is als gedragsonderzoeker en werkt als psycholoog bij Diabeter waar ze kinderen, jongeren en volwassenen met type 1 diabetes en hun naasten begeleidt.

‘De grootste verandering voor ouders in het dagelijks leven is dat ze ineens altijd ‘aan’ moeten staan en alles moeten plannen rondom de diabetes van hun kind. Je wilt de glucoses van je kind niet te hoog en niet te laag hebben, maar er zijn zo veel factoren die het kunnen beïnvloeden, zoals beweging, voeding en stress. Wanneer het te laag of te hoog is, hebben kinderen vaak weinig energie, kunnen ze minder goed nadenken en slechter hun emoties reguleren. Soms kunnen ze er zo ziek van worden dat ze zelfs naar het ziekenhuis moeten. Wanneer de waardes jarenlang erg hoog zijn, beschadig je de bloedvaten.’

Insulinepomp en glucose sensor

‘Een insulinepomp en een glucose sensor kunnen helpen, maar er zitten twee kanten aan. Met de pomp kun je de insuline gerichter afgeven waardoor je flexibeler bent met eten, en de sensor houdt de glucoses in de gaten Tegelijkertijd kan het alarm op elk moment van de dag afgaan, waardoor je minder rust hebt. Dit kan ook om drie uur ‘s nachts zijn of meerdere keren in de nacht. Iedere week moet een nieuwe sensor in de arm of buik van je kind geschoten worden, het pompnaaldje moet zelfs om de dag worden vervangen. Dat is hartverscheurend voor ouders.’

Ruimte geven

‘In de eerste drie maanden zijn er zo veel dingen die je moet leren als ouder. De eerste emotie, die heftigheid, wordt dan onderdrukt. Pas later komt de emotionele impact. Als ouder ben je van onschatbare waarde voor je kind, maar je kunt een marathon niet sprinten. Als je altijd alles geeft om de glucoses van je kind stabiel te houden, ga je er zelf aan onderdoor. Ruimte voor jezelf mogen en kunnen vragen is ontzettend belangrijk.

Ouders vinden het heel moeilijk om anderen voor hun kind te laten zorgen. Het is voor hen juist erg belangrijk om in de omgeving te kijken naar wie ze kunnen instrueren en inzetten voor de zorg van hun kind. Dat hoeven ze niet alleen te doen: een aantal ziekenhuizen geven trainingen voor de omgeving en er bestaat een oppasservice gespecialiseerd in diabetes. Daarmee geef je jezelf rust en geeft dat je kind de ruimte om bijvoorbeeld eens bij opa en oma te logeren.’

Geen prioriteit

‘Het is goed om het besef te houden dat andere dingen ook belangrijk zijn in het leven naast de diabetes. Op een gegeven moment, gaan kinderen en jongeren dingen vaker zelf en op hun eigen manier doen. Ze gaan vriendschappen en relaties ontdekken. Daarbij heeft hun diabetes niet altijd prioriteit. Zorg er in ieder geval voor dat diabetes niet hetgeen is waar jij altijd met je kind over discussieert. Kinderen en jongeren hebben de behoefte om te leren door te proberen, te vallen en op te staan. Als ze dit niet doen, gaan ze met hun diabetes vastzitten in de jongvolwassenheid. Soms is het belangrijk om de helikopterview te pakken en er wat minder ‘op’ te zitten. Dat betekent niet dat je afwezig bent.

Voor ouders is het belangrijk om te weten dat lange termijn complicaties pas in beeld komen wanneer je jarenlang hoge glucoses hebt. Wanneer je kind een dag, een week of een aantal maanden hoog zit, betekent dat niet dat je kind daardoor automatisch complicaties krijgt. Het is normaal dat een kind diabetes niet altijd op de eerste plaats heeft staan. Daar zit een stukje aanvaarding in dat een kind naast diabetes ook andere ontwikkeltaken heeft. En daar heeft het zijn ouders ook hard bij nodig.’

Het Diabetes Fonds maakt zich sterk om de kwaliteit van leven met diabetes te verbeteren, diabetes te voorkomen en de ziekte te genezen.