fbpx

Annet over leven met afnemende lichaamsfuncties

‘Op mijn 16had ik mijn eerste, acht uur durende, hersenoperatie.’ Annet Verdoorn (inmiddels 27) is geboren met een zeldzame genetische afwijking waardoor er tumoren op haar zenuwen groeien. Die beknellen en beschadigen de zenuwen, zitten op beide gehoorzenuwen, beide oogzenuwen, verschillende zenuwen in de wervelkolom en een op een zenuw die de stembanden aanstuurt. Hierdoor nemen haar lichaamsfuncties af. Er is een zwaar medicijn die de groei enigszins afremt, maar behandelen blijft moeilijk. Opereren en bestraling dragen vaak meer risico’s met zich mee dan geen behandeling, waardoor de artsen bij deze ziekte vaak kiezen voor ‘watch and wait’. 

Neurofibromatose type 2

‘Rond mijn 14e werd mijn stem wat hees. Ik kreeg 1 jaar logopedie, zonder resultaat. Uiteindelijk stuurde de logopediste me door naar een KNO-arts die een CT-scan liet maken. Op die scan zagen ze het. Twee hersentumoren. De heesheid van mijn stem verdween ineens naar de achtergrond. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog in een ander, groter ziekenhuis en kreeg vrij snel de diagnose, Neurofibromatose type 2. Vanaf dat moment vielen er ontzettend veel puzzelstukjes op hun plaats. Mij was altijd verteld dat ik een lui oog had, waardoor ik mijn oog moest afplakken, altijd tevergeefs. Een van de hersentumoren drukte al die tijd op mijn oogzenuw waardoor mijn zicht links langzaam afnam. Deze tumor is binnen een maand na de diagnose verwijderd. Ik was 16 toen ik deze operatie onderging, mijn eerste hersenoperatie die acht uur duurde. Direct daarna kreeg ik drie maanden bestraling.’

‘Na de operatie aan de tumor achter mijn oog en de bestraling, was het vrij rustig. Ik heb dankzij goede steun van mijn middelbare school mijn vwo-diploma kunnen halen en ben daarna gaan studeren. Tussendoor werd ik goed in de gaten gehouden, ik kreeg vele controles en scans. Ergens halverwege mijn studie merkte ik dat mijn gehoor achteruit ging. Het voelde heel vreemd. Alsof mensen onduidelijker gingen praten, niet per se zachter. Ik nam hoortoestellen en kon me daar prima mee redden. Maar het gehoorverlies zette door.’

Carrière

‘Mijn studententijd was super en ik ben afgestudeerd met mooie cijfers zonder problemen. Maar toen ik na mijn afstuderen een baan ging zoeken, werd ik voor het eerst onzeker over mijn gehoorverlies. Wie wilde er nou een werknemer die niet goed hoort? Ik had mijn gehoorverlies nog niet geaccepteerd en zag het als een grote belemmering. Toch vond ik een mooie baan. Ik werd personal assistent van een blinde onderneemster. Martine en ik waren een geweldig team en vulden elkaar letterlijk aan. Haar business geeft workshops aan bedrijven waarin werkgevers kunnen leren hoe ze met werknemers met een beperking of ziekte om kunnen gaan. Het matchte perfect en Martine had ontzettend veel begrip voor mijn situatie. Ik was haar zicht. Ik hielp haar online zichtbaar te zijn, websites, promotiemateriaal, marketing of gewoon met simpele dingen zoals een visitekaartje voorlezen. Martine liet mij inzien dat mijn ziekte en lichamelijke tekortkomingen niet alleen negatieve invloeden hadden.’

‘Na twee jaar zocht ik een nieuwe uitdaging en werd ik online marketeer. Al in het sollicitatiegesprek gaf ik aan dat ik ziek ben en niet goed kan communiceren in groepen. Het was mijn werkgever die met het idee kwam om alles in chats te bespreken, zodat ik geen informatie miste. Vergaderen doen we zelden, alleen korte een-op-een overleggen en verder is het keihard werken. Mijn collega’s maken communicatie makkelijk voor mij. Ik ben blij dat ik kan werken op mijn niveau, na mijn afstuderen was ik bang dat ik onder mijn niveau zou moeten werken omdat ik ziek ben.’

Doof worden met beperkt zicht

‘Met mijn linkeroog zie ik nog zo’n 20% en met mijn rechteroog 90%. Van mijn visuele beperking heb ik eigenlijk geen last gehad, totdat ik mijn gehoor begon te verliezen. Dan worden je ogen ineens je oren. Ik ben spraakafzien cursussen gaan volgen waar ik me in de eerste jaren van mijn gehoorverlies goed mee kon redden. Veel klanken die ik niet meer hoorde, kon ik wel zien. Inmiddels is mijn gehoor zover gezakt dat ik er ook met alleen liplezen niet meer uitkom, je kunt lang niet alle klanken zien. Toen ik 25 was, ben ik begonnen met het leren van gebarentaal. Er ging een wereld voor me open. Niet alleen vind ik het veel fijner te praten met mijn handen in plaats van het constant monden te moeten aflezen, ik voel me ook thuis in de ‘dovencultuur’, waardoor ik al snel in contact kwam met andere doven en slechthorenden. Horende mensen kijken me met medelijden aan. Onder doven en slechthorenden ben ik mezelf weer, gewoon de persoon Annet. Het is een prachtige wereld met een eigen taal, eigen gebruiken, maniertjes en overtuigingen. Eigen feestjes, festivals en verenigingen. Thuis bij mijn vriend en familie leef ik in een horende wereld, maar bij vrienden hoef ik helemaal niet te kunnen horen. De dovencultuur verdient aandacht. Het is belangrijk dat de doven en horenden onderling beter leren communiceren.’

Steun en toeverlaat

‘Mijn vriend is een geweldige steun. We dragen deze ziekte echt samen. Hij heeft me altijd gezien als de persoon die ik ben, gezond of niet. Hij is een van de weinige personen op deze wereld die mij niet zielig vindt. Mij gewoon ziet als Annet. Mijn ouders zijn ook een geweldige steun. Zodra ik vraag of ze mee willen naar een ziekenhuisafspraak, zeggen ze alles af en staan ze voor me klaar.’

‘Zo zijn er veel. In moeilijke tijden krijg ik bloemen en kaartjes van mensen die ik niet eens ken. Ontzettend fijn. De meeste steun komt toch van de groep die het echt begrijpt. Online zijn er wereldwijd veel lotgenoten die allemaal contact hebben met elkaar. Daar wordt alles besproken, zonder dat er eigenlijk woorden nodig zijn. Iedereen begrijpt precies wat je bedoelt, terwijl je bij “gezonde” mensen het gevoel hebt het constant te moeten uitleggen.’

Dieptepunt

‘Mei 2018, een MRI-scan. De uitslag sloeg in als een bom. Twee tumoren bleken ineens flink gegroeid. Die op mijn rechter gehoorzenuw moest snel verwijderd worden, die groeide tegen mijn hersenstam aan. Het voelde alsof de grond onder me vandaan werd getrokken. Alles wat zeker was, was dat niet meer.’

‘De operatie duurde twaalf uur en bijna de hele tumor werd verwijderd. Ik herstelde wederom ontzettend snel. Wel is tijdens de operatie mijn gehoorzenuw geraakt, waardoor deze niet meer werkt. Helemaal niks horen was wel even vreemd, maar het gekke was dat dit helemaal geen issue was. Ik leerde al gebarentaal, ik was al een stuk gehoor kwijt, het laatste stuk kwijt zijn was eigenlijk eerder een opluchting.’

Operatie beleving

‘De periode voor een operatie is meestal erg onzeker en hectisch. Er gaan onderzoeken en gesprekken aan vooraf en daar heb ik altijd een tolk bij nodig, die ik zelf moet regelen. Zo’n periode is voor mij meer een soort logistieke uitdaging, omdat ik zo veel moet regelen.’

‘Toch voel ik me na een operatie, gek genoeg, altijd een soort superwoman. Alsof ik alles aankan. Elke keer als ik wakker word, denk ik: yes, ze zijn nog niet van me af!’

‘Maar aan sommige operaties heb ik blijvende klachten overgehouden. Zoals de operatie aan mijn wervelkolom, ik heb nu nog steeds last van mijn nek. Elke operatie verandert me in een bepaald opzicht. Onder lotgenoten zeggen we altijd “air to the brain, never the same”, in zowel positief als negatief opzicht.’

Goede energie

‘Ik ben ontzettend zuinig op mijn energie. Simpelweg omdat ik veel minder ervan heb. Bij alles wat ik doe, bedenk ik of het me waard is om er energie aan te besteden. En dan is het belangrijk om die te besteden aan dingen waar je ook weer energie van krijgt. Ik zou nooit werk kunnen doen wat ik niet leuk vind. Het geeft me een krachtig gevoel dat ik, ondanks alles wat me tegen probeert te houden, toch de wil heb te doen wat ik graag doe.’

Klik hier voor meer powerstories.

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

(Visited 3.850 times, 830 visits today)

MEEST VIEWED

Blije momenten met onze
wekelijkse nieuwsbrief