Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam doof en blind: ‘Ik stel niets meer uit omdat ik weet dat ik nu moet genieten’

Zes jaar geleden kreeg Joyce (36) de diagnose Ushersyndroom. Door deze ziekte wordt ze blind en doof. Hoewel er boven haar toekomst een donkere wolk hangt, blijft ze niet bij de pakken neerzitten. Joyce: ‘Door mijn beperkingen mag ik niet meer autorijden en zie ik sommige dingen niet, toch blijf ik activiteiten ondernemen. Ik stel niks meer in het leven uit.’

‘In 2018 maakte ik de mooiste reis uit mijn leven. Met enkel een rugzak trok ik met een aantal reisgenoten door Patagonië. We wandelden in de middle of nowehere en er waren nauwelijks mensen. ’s Nachts zetten we een kamp op en genoten van het hier en nu. Je hebt echt alleen elkaar. De natuur was een heel divers kleurpalet, we liepen onder andere door de morene en door bossen. De omgeving veranderde per dag. Omdat we ’s avonds rustten, ging het reizen goed met mijn beperking. Ik genoot er met alle teugen van en ik zal de reis nooit meer vergeten.’

Diagnose

‘Zes jaar geleden werd bij mij het Ushersyndroom per toeval ontdekt. Ik wilde mijn ogen laseren, omdat ik het dragen van lenzen of een bril bij het sporten erg vervelend vond. Bij een oogkliniek ging ik op controle en de arts keek naar de binnenkant van mijn ogen. Hij zag dat er iets niet helemaal goed was met de kegeltjes en staafjes in mijn ogen. Daarop vroeg hij hoe ik zag in het donker en over het antwoord hoefde ik niet lang na te denken, ik zag heel slecht in het donker. Ik heb een tijdje in Frankrijk gewoond en in die periode moest ik vaak een steile berg omhooglopen. Als het donker was, zag ik bijna niks meer. Ik kon lage paaltjes op het pad niet meer zien en was bang dat ik ergens tegenaan zou lopen.

Omdat ik sinds mijn geboorte slechthorend ben, stuurde de arts mij door naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor onderzoek. In het ziekenhuis concludeerden ze dat ik het syndroom van Usher heb. Die diagnose houdt in dat ik langzamerhand blind en doof word. In eerste instantie vond ik het vervelend om opnieuw een label te krijgen. Ik was al slechthorend en nu kwam dit er ook nog eens bij. De eerste paar jaar heb ik mijn kop in het zand gestoken. Ike ervaarde namelijk niet meteen hinder. Voor mijn slechthorendheid draag ik een gehoorapparaat dus daar heb ik überhaupt nooit last van gehad. Ik heb mijn leven gewoon geleefd en heb leuke dingen gedaan en gereisd. Tot twee jaar geleden.’

Achteruitgang 

‘Elk jaar laat ik mij onderzoeken of er achteruitgang is of dat ik stabiel blijf. Twee jaar geleden bleek uit het onderzoek dat mijn zicht een stuk achteruit is gegaan. Ik heb nu veel meer licht nodig om goed te kunnen zien, maar te veel licht verblind mij juist. Als buiten de zon schijnt heb ik een zonnebril nodig. Toen ik te horen kreeg dat mijn zicht minder was geworden, realiseerde ik me dat ik hier iets mee moest doen.

Als ik iets niet zie, dan weet ik dat het door mijn ziekte komt en niet omdat ik onhandig ben. Dat is ergens wel geruststellend. Ook als ik in de supermarkt tegen een reclamebord aanloop, dan weet ik dat ik dat stukje mis in mijn gezichtsveld. Het is absoluut geen leuk vooruitzicht dat ik blind en doof word en het is confronterend dat ik beperkingen heb. Vroeger sportte ik dagelijks en nu kan dat niet meer. Omdat ik een dubbele beperking heb kosten dingen mij meer energie, waardoor ik rustiger aan moet doen. Ik moet me concentreren om veilig over te straat te kunnen en daardoor ben ik eerder moe.’

Aanpassingen

‘Momenteel zit ik bij Visio, dat is een instituut voor slechtziende en blinde mensen. Zij kijken naar de mogelijkheden om mij te helpen in het dagelijks leven. Zo is mijn werkplek thuis en op kantoor aangepast. Mijn beeldschermen zijn donkerder dan normale schermen en de lampen bij mijn bureau zijn minder fel. Hierdoor word ik niet verblind tijdens het werken. Door mijn minder goede zicht mag ik niet meer autorijden en is er vervoer geregeld zodat ik naar kantoor kan. Verder doe ik alles met de fiets. Het was een klap om te horen dat ik niet meer mocht autorijden en ik heb mezelf toegestaan dat ik echt even verdrietig mocht zijn. Ik heb die dag op de bank gelegen met een reep chocola, maar volgende dag ging ik op zoek naar manieren om mobiel te blijven.’

Vrijheidsbeperking

‘Het lastigste aan mijn ziekte vind ik de vrijheidsbeperking. Ik kan niet zomaar ergens naartoe met de auto en ik moet veel dingen regelen om op pad te kunnen. Als ik naar een winkel wil die te ver weg is om de fiets te gaan, dan moet ik altijd iemand mee vragen.

Vooral buiten zijn in de het donker is voor mij een uitdaging.  Ik heb twee honden en als ik ’s avonds met ze wil wandelen dan moet ik mijn hoofdlamp mee nemen, anders zie ik op hele donkere plekken niks. Wanneer ik mijn honden kwijt ben en ze roep dan komen ze meestal gelijk bij me terug, maar soms staan ze op bepaalde plekken waardoor ik ze niet zie. Dat zijn een soort dooie hoeken in mijn zicht.’

Positief

‘Als ik blauwe lucht zie na regen dan geniet ik daarvan. Ik blijf leuke dingen doen en ga niet bij de pakken neerzitten. Ik kijk graag vooruit en zoek steeds nieuwe doelen om te behalen. Ik maak het beste van het leven omdat ik weet dat ik misschien helemaal doof en blind word. Ik wil niet zeggen dat ik extra geniet van het leven, maar wel bewuster. Ik ben dankbaar voor de momenten dat ik mijn met ouders, zus, zwager en hun kinderen een dagje wegga of met een vriendin op het terras zit. Ik kan ook heel erg genieten van wandelen met mijn honden door het bos. Dan ben ik me bewust van het ritselen van de blaadjes en dat mijn honden met elkaar aan het ravotten zijn. Daarnaast wacht ik nooit met dingen doen die ik graag wil, dus als ik naar een bepaald land wil reizen dan stel ik dat niet uit.’

Lotgenoten

‘Vlak na mijn diagnose sprak ik weinig lotgenoten, maar tegenwoordig doe ik dat steeds meer. Vorige week deed ik mee aan een Adventure race waar een sponsoractie aan gekoppeld was om geld in te zamelen voor het Ushersyndroom. Hierdoor raakte ik aan de praat met mensen die dezelfde ziekte hebben als ik. Ik herkende mezelf in hen. Ze stonden net zoals ik positief in het leven en ik zat met veel mensen op één lijn. Toch heb ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde heeft als ik. Niemand is even blind of doof, dat verschilt heel erg per persoon. Zelf heb ik nog geen blindenstok nodig en ik vind het heftig om te zien als anderen dat wel hebben.

Heel weinig mensen hebben het syndroom van Usher. Er wonen in Nederland zo’n duizend mensen die de ziekte hebben. Daardoor is geld ophalen moeilijk, omdat niet iedereen betrokken is bij deze ziekte en zich niet kan voorstellen wat het inhoudt. De slogan van Stichting Ushersyndroom vind ik heel sterk: “Wat kies jij? Doof of Blind? Iemand met Usher heeft geen keus”, dat schetst gelijk een duidelijk beeld.’

Meer informatie over het syndroom van Usher vind je op de site van Stichting Ushersyndroom

Lees ook: Wadse en Mathilde leven een zelfvoorzienend bestaan in het midden van Frankrijk: ‘We drinken water uit onze eigen bron’

Neem een abonnement op de Wendy-specials

4 x WENDY-special

 + Cadeaupakket van Salt of the Earth t.w.v. €29,45

Nu voor €17,50

Bij een jaarabonnement op de WENDY-specials (vier nummers per jaar) ontvang je nu een heerlijk cadeaupakket van Salt of the Earth gratis. Salt of the Earth maakt milieuvriendelijke en natuurlijke huidverzorgingsproducten en is dé nummer 1 op het gebied van natuurlijke deodorant. 100% natuurlijk en samengesteld op basis van minerale zouten, magnesium en Aloë Vera. Het pakket bestaat uit een roaming hand was, natural roll-on deodorant, natural spray deodorant en een natural deodorant stick.

Website pomotie x samenwerking Wadse en Mathilde leven een zelfvoorzienend bestaan in het midden van Frankrijk: 'We drinken water uit onze eigen bron'

One reply on “Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt langzaam doof en blind: ‘Ik stel niets meer uit omdat ik weet dat ik nu moet genieten’

Comments are closed.