Ziekte van Lyme

Daniëlle werd suïcidaal van de ziekte van Lyme: ‘De pijn was zo ondraaglijk, ik kon gewoon niet meer’

Daniëlle van Kalmthout is 21 jaar als er bij haar de ziekte van Lyme wordt vastgesteld. Ze holt hard achteruit en komt in een rolstoel terecht. Ze voelt dat ze de regie over haar leven kwijt is. Daniëlle had al een verleden met anorexia en ze valt dan ook terug in haar eetstoornis. Ruim 2 jaar later is Daniëlle uitbehandeld, omdat de GGZ haar een ‘té ingewikkeld geval’ vindt. Uitgeput van de pijn wordt ze op haar 24e suïcidaal, maar uiteindelijk lukt het haar toch om voor het leven te kiezen.

‘Ik weet nog precies wanneer het gebeurde: ik zat op de bank te netflixen en keek Jessica Jones met mijn blikje cola light naast me. Opeens kreeg ik een vreemde oogpijn. Het was werkelijk alsof iemand aan het trekken en duwen was achter mijn ogen. Ze stonden opeens helemaal strak en ik kon ze niet meer bewegen. Al jaren had ik ontzettende pijn in mijn lijf door de ziekte van Lyme en met die plotselinge oogpijn erbij werd het echt ondraaglijk. Ik word nog emotioneel als ik erover praat. Voor mij was dit geen leven meer.'

Waar het begon

‘Mijn jeugd bracht ik door in de bossen en ik speelde vaak buiten. Ik was zeven jaar toen mijn moeder een teek uit mijn linkerknie verwijderde. Er was geen rode kring te zien, dus we namen aan dat er niks aan de hand was. Als kind ben ik wel altijd moe geweest, maar ik dacht ‘zo ben ik gewoon’. Jaren later bleek die tekenbeet het begin te zijn van de ziekte van Lyme.’

Opslokkende eetstoornis

‘Ik kon als kind niet goed tegen suiker. Op kinderfeestjes zeiden moeders altijd tegen me: “Je mag toch wel een colaatje?”. Dan zei ik: “Nee, dat mag niet van mama” en dan deed ik dat ook niet. Dat zijn vaak de karaktereigenschappen van iemand die een eetstoornis heeft: tight eten, oftewel: volgzaam zijn en perfectionistisch. Dat was ik ook.

Vanaf mijn 16e begon ik te rotzooien met eten en mijn lichaamsgewicht. Een lerares zei een keer tegen me: “Goh Daniëlle, je bent wel veel aangekomen in een jaar. Jeetje.” Toen is het misgegaan. Ik vond dat ik aan mezelf moest gaan werken. Ik begon aan het ‘6 week Makeover Diet Plan’. Als je een eetstoornis hebt, dan bijt je je in zo’n dieet vast. Ik raakte tien kilo kwijt en had zó de smaak te pakken, dat ik er niet meer mee kon stoppen. Op mijn achttiende moest ik behandeld worden. Ik weet nog heel goed dat de psycholoog een BMI-meter pakte en zei: “Dit is niet meer gezond, je hebt ernstig ondergewicht”.’

Geen controle

‘Na minder goede ervaringen bij de GGZ, kreeg ik op mijn 20e een goede behandeling tegen mijn anorexia. Eigenlijk ging het op dat moment redelijk goed. Ik had een gezond gewicht en een betere relatie met eten. Ik begon aan een studie en dat voelde als een nieuw begin. Ik vond de opleiding leuk en genoot van het studentenleven met vriendinnen. Alles zat mee, al vond ik mijn studie wel pittig. Het verbaasde me dat ik de enige was die altijd zó moe was. Opeens kreeg ik bij het sporten heel veel pijn in mijn knieholte. De fysiotherapeut maakte een echo, maar daar was niks op te zien. Op een gegeven moment verspreidde de pijn zich naar al mijn spieren en kon ik niet meer lopen. Ik had werkelijk geen idee wat er aan de hand was.

Ik was doodmoe en lag constant op de bank te huilen van de pijn. Het is een lange weg geweest om te ontdekken wat ik mankeerde. Ik ging naar de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis, bezocht zelfs een oogkliniek in Miami en uiteindelijk werd ontdekt dat ik de ziekte van Lyme had. Tussen mijn 21e en 24e had ik hele zware jaren. Ik ben toen teruggevallen in mijn eetstoornis. Ik kwam in een rolstoel terecht en was de regie over mijn leven kwijt. Het enige waarover ik dacht controle te hebben, was eten. Ik ging extreem gezond eten. Ik dacht dat ik te veel suiker at en daarom vaak moe was en veel pijn had. Het werd een obsessie. Ik werd in een kliniek opgenomen met orthorexia, maar ik herstelde daar niet.’

Uitweg

'Bij de GGZ zeiden ze dat ik een té ingewikkeld geval was, vanwege mijn eetstoornis en Lyme. Op mijn 23e a 24e was ik uitbehandeld en kwam ik thuis te zitten met nog steeds een eetstoornis en Lyme-klachten. Niemand wist wat ze ermee moesten. Alles ging mis en ik kon niet meer. Op een gegeven moment heeft mijn moeder me naar een crisisdienst gebracht omdat ik zei: Mam, ik kan niet meer. Ik wil niet meer leven. Mijn moeder wist het ook niet meer. Bij de crisisdienst hebben ze mijn verhaal aangehoord en ze zeiden: “Je bent suïcidaal door de pijn, niet omdat je niet meer wilt leven. Je bent niet gek. We begrijpen je volkomen, maar we kunnen je niks bieden.” Mijn moeder trok bij me in en ik ging aan een hele hoge dosis oxicodon. Mijn neuroloog zei: “Dit is je leven.” Ik heb mezelf toen ook op de wachtlijst laten zetten om euthanasie te plegen, ik wilde gewoon niet meer. Met de oogpijn erbij werd het zo ondraaglijk. Voor mij was dit geen leven meer.’

Eten, eten en nog meer eten

‘Bij de SOLK (Stichting Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) voelden ze al gauw aan dat ik nog te veel levenslust had en daarom kwam ik niet in aanmerking voor euthanasie. Maar de pijn die ik had door mijn ziekte, werd steeds erger. Ik kon er gewoon niet meer mee leven. Ik had er alles voor over om die oogpijn te verzachten. Door mijn eetstoornis had ik een zwaar energietekort. Ik wist dat ik met een gezond lijf meer kon doorstaan en mijn ziekte waarschijnlijk beter aankon. Ik was vastberaden om van mijn eetstoornis af te komen. Ik vertelde mezelf: “Je komt misschien straks op het zwaarste gewicht ooit, maar fysiek word je ook sterker dan ooit”. Een keuze had ik niet. Dus ging ik op de bank podcasts luisteren en alleen maar eten, eten en nog meer eten. Het voelde euforisch om mezelf eindelijk toestemming te geven om te eten. Ik had een urge om te eten wat ik mezelf al die tijd tekort had gedaan. Dát heeft me echt gered van mijn eetstoornis. Na een jaar alleen maar te hebben gegeten, kwam ik op een - voor mij - gezond gewicht. Toen ging alles zoveel beter! Ik was op eigen kracht hersteld van de eetstoornis én de pijn door de Lyme werd minder. Ik kon uit de rolstoel en weer stukjes lopen.’

Rehabilitate, Rewire, Recover!

‘De GGZ focust zich op wegen en aankomen. Als je een gezond BMI hebt, ben je hersteld. Dat gold echter niet voor mij. Ik bleef gefocust op voeding, beweging en mijn lichaam. Na het lezen van het boek ‘Rehabilitate, Rewire, Recover!’ van Tabitha Farrar vielen alle puzzelstukjes op zijn plaats. Alles dat zij beschreef, ervaarde ik ook in mijn herstel: de mentale honger, fysieke honger, extreme honger en ga zo maar door. Veel eten, méér dan op je eetlijst staat, is juist nodig om uit energietekort te komen. Dit is een van de dingen waar nooit over werd gesproken in de GGZ. Daar moest ik alleen maar een eetlijst volgen en een bepaald gewicht bereiken. De aanpak van de GGZ liet mij waarschijnlijk veel langer over mijn herstel doen. Als ik de eetlijst had gevolgd en daarna nog honger had, verbood ik mezelf om nog iets te eten. Ik had immers alles al gegeten dat ik mocht van de hulpverleners, dus hoe kon ik nog honger hebben? Daardoor bleef ik leven in restricties. Ik ben zo blij dat ik dit patroon heb kunnen doorbreken.’

Dankbaar om te leven

‘Hoe gek het ook klinkt: ik ben dankbaar voor de zware jaren die ik heb gehad. Ze waren het waard en het heeft me een sterker persoon gemaakt. Ik werd gelukkig ook altijd bijgestaan door mijn moeder en mijn hondje destijds, dat toevallig Mammie heette. Helaas is Lyme een chronische ziekte en zal ik dus altijd slechte dagen hebben. Maar van de eetstoornis heb ik mezelf gered en dat voelt tot op de dag van vandaag zo ontzettend bevrijdend. Vanaf dat moment sloot ik nieuwe vriendschappen en zette ik mijn eigen coaching bedrijf op. Ik help nu anderen om te herstellen van deze vreselijke ziekte. Ik ben ontzettend trots dat ik uiteindelijk zelfstandig ben hersteld en dat ik sindsdien eindelijk écht begon te leven.’

Daniëlle is ook op Instagram te vinden.