Ze was nog maar tien jaar toen ze voor het eerst een donornier kreeg van haar vader. Door chronische nierfalen stoot Ambers lichaam haar nieren langzaam af. In de afgelopen jaren heeft ze al drie donornieren gehad en op dit moment is ze op zoek naar een vierde. Haar leven wordt gedomineerd door loodzware nierdialyses, maar Amber houdt zich vast aan het idee van een zorgeloos leven dat ze kan hebben als ze een nieuwe nier krijgt.

‘Een nierdialyse is heftig. Mijn bloed wordt drie keer per week en vier uur per keer gefilterd omdat ik geen nier heb die het voor me doet. De hele ochtend plus een deel van de middag zit ik aan een apparaat. Het is verschrikkelijk om zo afhankelijk te zijn van ziekenhuisafspraken. Wanneer ik thuis kom, is het net alsof ik een marathon heb gelopen. Bij een dialysekater voel ik me misselijk, heb ik hoofdpijn en ben ik doodop. De rest van mijn dag bestaat dan uit herstellen, op de bank hangen en een beetje Netflixen. Soms moet ik in de middag een dutje doen om de avond door te komen en andere keren ga ik vroeg naar bed.’

Nierfalen

‘Ik heb chronische nierinsufficiëntie, oftewel chronische nierfalen. Dat houdt simpelweg in dat mijn nieren er op een gegeven moment mee ophouden. De oplossing hiervoor is een donornier, maar ook die kan weer afgestoten worden door het lichaam. Op mijn negende werd ik ontzettend ziek. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel en dronk alleen maar water. Mijn ouders dachten op dat moment dat mijn amandelen eruit moesten, maar na een aantal testen in het ziekenhuis dachten de artsen dat ik bloedarmoede had. De medicatie die ik daarvoor kreeg sloeg niet aan en ik werd alleen maar zieker. Om die reden vroegen mijn ouders een second opinion aan. Ik moest opnieuw bloed afstaan en daaruit bleek dat ik problemen had met mijn nieren. Ze stierven langzaam maar zeker af, dus ik moest met spoed naar het ziekenhuis. Gelukkig kwamen de artsen er net op tijd achter, want ik had dood kunnen gaan als dat niet het geval was.

Ik kan me niet veel herinneren van die periode, maar ik weet wel dat ik als kind heel erg schrok. Ineens was mijn leven niet meer zo zorgeloos als dat het eerst was. Ik vroeg me af wat dat voor mij betekende en of ik nog wel met buiten kon spelen met vriendjes en vriendinnetjes. In het begin was dat niet mogelijk. Het eerste halfjaar was ik vaak te vinden in het ziekenhuis, totdat ik op mijn tiende de eerste donornier kreeg van mijn vader. Ik kan me nog herinneren dat ik zijn hand pakte in de uitslaapkamer na de operatie. Onze band was al heel sterk, maar dit heeft het nog sterker gemaakt.

Afstoten

Helaas stootte mijn lichaam deze nier af toen ik twintig jaar was. Een donornier kan over het algemeen tien tot vijfentwintig jaar in een ander lichaam functioneren, dus ik had me daar al een beetje op voorbereid. Toch is het jammer wanneer je opnieuw op zoek moet naar een donornier en op een wachtlijst komt te staan. Dit was voor mij de eerste keer dat ik moest dialyseren, omdat de afgestoten nier uit mijn lichaam verwijderd moest worden. Als kind heb ik dat nooit gehad. Een nierdialyse is in principe een kunstnier. Dat vind ik verschrikkelijk, want hierdoor ben ik afhankelijk van het ziekenhuis en kan ik niet gaan en staan waar ik wil. Het is alsof je een enkelband draagt.

Na dertien maanden kreeg ik een nierdonatie bij leven van iemand die anoniem wil blijven. Ik hoopte dat ik weer een aantal jaar zorgeloos door het leven kon, maar helaas stootte mijn lichaam deze nier al na een jaar en zeven maanden af. Dat kwam door een virus. De artsen hebben er alles aan gedaan om deze nier te redden, maar het mocht niet baten. Ik voelde me verloren, zwaar depressief en viel in een gat; het leven hoefde voor mij niet meer op deze manier. Ik greep de moed bij elkaar om toch maar weer te dialyseren en mezelf op de wachtlijst te zetten. De meesten vinden na drie à vier jaar een nieuwe nier. Ik heb heel erg veel geluk gehad, want na tweeënhalf jaar was er een match voor mij gevonden en kreeg ik mijn derde nier.

Maar helaas, die heeft het ook maar kort mogen doen, want twee jaar later is deze nier afgestorven. Nu ben ik zevenentwintig en voor de vierde keer op zoek naar een donornier. Ook hier ben ik depressief van geworden, maar ik heb dit keer niet het gevoel dat ik een punt achter mijn leven wil zetten. Dat komt omdat ik nu samenwoon met mijn vriend en hem, mijn familie en vrienden niet achter wil laten. Wanneer ik er even doorheen zit, probeer ik afleiding te zoeken, want ik kan dan de hele dag verdrietig in bed blijven liggen. Soms ga ik haken, breien, gamen of breng ik een bezoek aan mijn paard. Op die manier vergeet ik even alle ellende om mij heen.’

Dialyse

‘Iedere keer als ik van een dialyse afkom, ben ik kapot. Het heeft voor mij ook geen zin om aan mijn conditie te werken, want na een dialyse wordt die weer helemaal omlaag getrokken. Ik kan niet uren wandelen; daarna kun je mij echt aan de beademing zetten. Vanwege de dialyse mag ik ook maar één liter water per dag drinken. Op dit moment heb ik helemaal geen nier. Mijn oude nieren zitten nog wel in mijn lichaam, maar die zijn gekrompen en werken niet meer. De artsen hebben deze er niet uit gehaald omdat ze niet in een gezond lichaam willen snijden. Er zit dus niks in mijn lichaam dat urine kan produceren, dus ik plas ook niet. Op die manier ben ik helemaal afhankelijk van de dialyse die het vocht uit mijn lichaam filtert. In het begin vond ik dat heel apart, maar je went er aan. Het moeilijkste vind ik dat ik niet alles kan, zoals een dagje weg met vriendinnen. Ik krijg gelukkig veel steun en begrip van iedereen om mij heen.’

Toekomst

‘Ik kijk niet echt naar de toekomst, ik leef van dag tot dag en heb geen dromen. Ik vind het goed en fijn dat een nierdialyse bestaat. Ondanks dat het moeilijk is, is het fijn dat mensen zoals ik hierdoor in leven kunnen blijven. Ik kan mijn hele leven blijven dialyseren, maar ik hoop dat ik snel weer een nieuwe nier vind die wat langer meegaat. Ik wil niet oneindig veel donornieren gebruiken, ook al is dat wel mogelijk. Hoe vaker je een nieuwe nier nodig bent, hoe moeilijker het wordt om er een te vinden. Ik weet niet beter dan dat ik nierpatiënt ben, maar ik mis het zorgeloos op vakantie gaan. Wanneer ik een nieuwe nier heb, zou ik heel graag een reis naar Londen willen maken, gaan en staan waar ik wil en genieten van het leven. Ik ben dan niet meer afhankelijk van dialysen. Met een nieuwe nier is het voor mij ook mogelijk om weer te sporten, want ik heb dan veel meer energie en conditie. Daar kijk ik heel erg naar uit!’