In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? Mirjam Louwen-van Bekkum was al moeder van twee kinderen toen ze in verwachting van een tweeling bleek te zijn. Na een moeizame zwangerschap werden haar kindjes Florian en Celeste geboren. Al snel bleek dat Florian een aantal afwijkingen had, waaronder het syndroom van Down. Na drie maanden moesten Mirjam en haar gezin alweer afscheid nemen van Florian.
‘Toen ik erachter kwam dat ik zwanger was van een tweeling was ik eerst in shock, omdat ik natuurlijk al twee kinderen had. Dat gaat wel heel druk worden, dacht ik. Maar ik was eigenlijk meteen ook al heel enthousiast. Ik zag het al helemaal voor me.’
Zwangerschap
‘Ik heb zeker geen makkelijke zwangerschap gehad. Toen ik acht weken zwanger was brak ik mijn rug toen ik van een ladder viel. Ik ben toen veel in het ziekenhuis geweest. Ik had heel erg veel pijn en last van mijn rug. Pas een hele tijd na mijn bevalling bleek dat mijn ruggenwervel helemaal verbrijzeld was en dat ik er eigenlijk nooit mee had mogen bevallen. Vorig jaar heb ik een negen uur durende operatie ondergaan aan mijn rug. Dit was een erg pittige operatie, waarvan de artsen hadden verwacht dat ik er veel last van zou hebben. Uiteindelijk is de operatie gelukkig succesvol geweest. Alsof het hele gedoe met mijn rug nog niet erg genoeg was, kwam er ook nog eens bij dat de bevalling na 24 weken al begon. Gelukkig heeft deze bevalling toen niet doorgezet en ben ik na 36 weken echt bevallen. Dit was wel een erg heftige periode. Het was wel heel fijn dat het toch langer duurde dan verwacht, want elke week langer is natuurlijk cruciaal.’
Florian
‘De eerste 24 uur waren eigenlijk wel goed, alleen dronk Florian nog niet en zijn zusje Celeste al wel. Toen werden de eerste verschillen tussen de twee baby’tjes zichtbaar. Florian was een stuk lichter en kleiner dan zijn zusje. Zijn spiertjes werden ook slapper. De artsen hebben hem toen onderzocht. Ze wisten dat er iets aan de hand was, maar niet precies wat. Ze hebben hem preventief antibiotica gegeven. Na drie dagen zei mijn man dat hij dacht dat Florian het syndroom van Down had. Ik was toen best verbaasd, want je kon het echt niet zo goed zien. Zijn ontlasting kwam ook maar niet. Toen hebben ze een foto gemaakt en zo kwamen ze erachter dat hij de ziekte van Hirschsprung had. Dat is vrij zeldzaam, maar als het voorkomt is het vaak bij kindjes met Down. Mijn man en ik hadden van tevoren gezegd dat een kindje met Down ook gewoon welkom zou zijn. De kinderarts wilde meteen een bloedtest doen en zij wist bijna zeker dat hij Down had. Het was wel een beetje een shock, maar we wilden hem graag een heel leuk leven geven. Florian was voor ons perfect zoals hij was. Kindjes met Down hebben vaak meerdere afwijkingen. Er werden meteen allerlei onderzoeken gedaan. Het werd duidelijk dat Florian een hartafwijking had, waaraan hij geopereerd zou moeten worden. Hij had dus ook de ziekte van Hirschsprung en daar moest hij ook aan worden geopereerd. Dat is een heel zware operatie. Voor die operatie was hij nog te klein. Hij ademde heel pittig. We hebben drie weken in het AMC gezeten. Daarna mochten we naar huis, maar we moesten wel nog elke dag langs. Hij kreeg fysiotherapie en logopedie. Een heftige tijd. Hij was ook de hele tijd verkouden. Na acht weken moest hij met spoed geopereerd worden aan z’n hart. Daarna knapte hij eigenlijk wel op. We moesten wel nog steeds naar het ziekenhuis. Dan was hij verkouden en had hij zuurstof nodig. Ze dachten eerst ook dat hij doof was, omdat hij geen teken van gehoor gaf. Hij reageerde altijd wel heel sterk op mijn stem, dus ik wist dat hij wel wat hoorde. Toen was het de week voor kerst. We waren bij de cardioloog geweest en die zei dat zijn hartje weer goed was en dat een vervolgoperatie eigenlijk niet nodig was. Dat hebben we toen zelfs nog gevierd met hartjespannenkoeken.’
Verlies
‘Vrijdagavond begon hij verkouden te worden en zaterdag werd het steeds erger. Op een gegeven moment ademde hij weer zo zwaar dat ik dacht dat we weer zuurstof moesten gaan halen. Ik heb toen aan de telefoon laten horen hoe hij ademde. We mochten meteen langskomen bij het ziekenhuis. Maar het was al te laat. Toen ik Florian uit zijn zitje wilde halen bleek dat hij was overleden. Ik ben nog met hem naar de spoedpost gerend, zei dat hij niet meer ademde. Daar is hij nog een uur gereanimeerd, maar het was tevergeefs.
Toen kwam het heftigste moment dat we aan zijn broer en zusjes moesten gaan vertellen dat hij was overleden. Zijn tweelingzusje Celeste was altijd bij hem, ze heeft ook in het ziekenhuis altijd bij hem geslapen. Ze was de enige die hem rustig kon krijgen. Hoe jong ze ook nog was, ze was ontroostbaar toen haar broertje er niet meer was. Dat was natuurlijk ontzettend heftig om allemaal mee te maken. Uiteindelijk is Florian dus overleden aan een verkoudheid, die hij van het RS-virus had. Op de crematie heb ik gezegd dat ik een boek over hem wilde gaan schrijven. We hebben er heel veel over gepraat met zijn allen. In het begin gingen we elke avond Florian zijn ster zoeken. Zijn zus Elinde tekent er veel over en zijn broer Julian praat er vooral veel over. Ze hebben ook hulp bij rouwverwerking gehad. Ikzelf heb veel steun gehad aan het oprichten van een eigen stichting, genaamd Nooit Voorbij. Ik focus me nu volledig op de stichting en het helpen van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt.’
Nooit Voorbij
‘Met mijn stichting Nooit Voorbij wil ik ouders helpen om een monumentje te krijgen voor hun overleden kindje. Ik merk dat veel ouders die behoefte hebben. Ik haal heel veel voldoening uit mijn werk voor de stichting. Op deze manier is de dood van mijn kindje wat minder zinloos, ik kan het omzetten in iets goeds. De stichting bestaat uit drie onderdelen. We hebben een eigen uitgeverij. Ons eerste boek komt in november uit. Het boek is door acht ouders, van wie een kind recent is overleden, geschreven. We hebben een webshop waar ouders producten kunnen verkopen die ze gemaakt hebben in naam van hun kind. Ook organiseren we evenementen met lotgenoten. Laatst hadden we bijvoorbeeld een schrijftraining. We geven de ouders een doel en een nieuwe vriendengroep die elkaar begrijpt. Er werken inmiddels al veertig mensen voor de stichting en we hebben nu ook een pand gekregen. De stichting is dus al flink aan het groeien. We hebben onder andere ook rouwpsychologen die aan ons verbonden zijn. We richten ons niet alleen op ouders, maar ook op broertjes en zusjes. De ouders focussen vaak op het overleden kind. Met de stichting willen we de broertjes en zusjes van het overleden kindje ook in het zonnetje zetten. Het is heel mooi en waardevol om te doen.’
Boek
‘Al snel had ik het idee om een boek te schrijven over alles wat Florian is overkomen. Ik wilde het graag schrijven voor zijn tweelingzusje Celeste en voor Julian en Elinde, zodat zij een aandenken aan hun broertje hadden. Ook wilde ik het graag voor Florian zelf schrijven, als een mooi monumentje voor hem. Ik had zelf al een tijdje een blog en daardoor merkte ik dat veel mensen steun konden halen uit mijn verhaal. Daarom wilde ik het boek ook graag schrijven, zodat lotgenoten er iets aan hebben en er steun uit kunnen halen. In mijn boek Florian is niet voorbij lees je hoe je verdriet kunt omzetten in een hoopvolle toekomst. Ik wilde graag laten zien hoe wij het hebben gedaan. Hoe wij alle ellende hebben omgezet in iets positiefs, zoals onze stichting. Ik heb wel honderden reacties op mijn boek en de stichting gekregen. Veel mensen hebben zich aangesloten. Iedereen heeft zijn eigen verhaal, wat we met elkaar kunnen delen. Elk verhaal is anders, alleen het gemis is hetzelfde. Verlies is verlies. We hebben veel positieve reacties ontvangen op onze stichting en het boek. Wat ik mee wil geven aan ouders die hetzelfde doormaken is dat er ondanks het verdriet een hoopvolle toekomst is. Probeer het om te zetten in iets wat voor jullie fijn voelt. Praat veel met elkaar en geef af en toe ook toe aan je verdriet. Er is geen protocol voor rouw.’
Meer weten van Mirjam? Je kunt haar volgen op Instagram. Het boek Florian is niet voorbij is te bestellen voor €20,-.
Lees ook deze levensechte verhalen:
