Chermaine (33) onderging drie jaar geleden een dubbele longtransplantatie. Ze kampte met een ongeneeslijke longziekte, waardoor ze niet lang meer te leven had. Ze deelt haar verhaal om te laten zien hoe mooi orgaandonatie is én dat er uit negatieve dingen toch mooie dingen kunnen voortkomen.

Ongeneeslijke longziekte

Chermaine kwam er pas op haar 25e achter dat ze een heel zeldzame en ongeneeslijke longziekte had, genaamd pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Het kan het beste omschreven worden als een plaatselijk verhoogde bloeddruk in de longslagader. En omdat de bloeddruk daar verhoogd is, wordt de rechterhelft van je hart opgeblazen. Uiteindelijk leidt dat tot hartfalen en een vroegtijdige dood. ‘Normaal gesproken leven mensen maar twee tot vijf jaar nadat ze deze ziekte krijgen. Doordat ik met kerst een kleine hersenbloeding kreeg en naar het ziekenhuis moest, kwamen de artsen erachter dat er iets mis was met mijn hart. Het bleek PAH te zijn; ik had waarschijnlijk nog maar een jaar te leven. Mijn wereld stortte helemaal in. Vervolgens ben ik naar een specialistisch behandelcentrum overgeplaatst in Amsterdam (VU). Daar zijn ze gespecialiseerd in de ziekte die ik heb. Zo begon mijn traject en ook de angst om te sterven.’

Slechte kwaliteit van leven

Door de medicijnen leek het beter te gaan, maar later kreeg ze toch weer klachten. ‘Ik werd vermoeider, kortademiger en mijn hartfunctie ging achteruit. Ik heb daarna een medicijnpomp gekregen die ik dag en nacht aan mijn lichaam moest dragen door middel van een onderhuids infuus. Dat deed zo veel pijn.’ Door deze klachten kon ze niet meer de deur uit, zelfs niet om haar hond uit te laten. De energie was weg. ‘Mijn kwaliteit van leven was heel slecht en mijn orgaanfuncties gingen achteruit. Uiteindelijk ben ik permanent in het ziekenhuis opgenomen met zeer ernstige hartfalen. Ik herinner me nog goed wat de artsen tegen mij zeiden: “We kunnen eventueel een gaatje in je hart maken en dan hopen we dat je de kerst nog haalt.” Het was toen al september en ik dacht: ik ben dertig en ik wil leven! Een dubbele longtransplantatie was de enige hoop die ik had.’

Nieuwe longen

Na twee weken lang gescreend en getest te zijn, kreeg ze het verlossende telefoontje: ‘Ik was geschikt voor een transplantatie! Er was weer licht aan het eind van de tunnel. Dat wachten op geschikte longen duurde voor mijn gevoel een eeuwigheid. Het was een kwestie van leven en dood en door dat besef werd de tijd mijn vijand. Maar het was het wachten waard. Na vijf weken kreeg ik dan eindelijk nieuwe longen. Zo gek. Er was mij een nieuw leven gegund. Mijn leven was gered, maar iemand anders moest daarvoor overlijden. Dat is een heel dubbel gevoel, maar ik was óók ontzettend dankbaar.’ Na de transplantatie werd ze zeven dagen in slaap gehouden, omdat ze te zwak was. Daarna bleef ze nog vier weken op de Intensive Care. ‘Ik heb toen een hartstilstand gehad en mijn organen lieten afstotingsverschijnselen zien. Een wonder dat ik dit overleefd heb. Ik kon niet van de beademing af en werd tijdelijk blind.’

Mezelf opnieuw leren kennen

Acht weken na de transplantatie ging het weer goed met haar en mocht ze eindelijk naar huis. Ze was er nog niet, want toen pas begon het grote revalideren. ‘Je moet je lichaam opnieuw leren kennen, want je vertrouwt je lichaam niet meer. Ik heb alles opnieuw ontdekt, dingen die altijd zo vanzelfsprekend leken. De eerste keer dat ik mijn hond weer kon uitlaten, was zo speciaal. Vaak heb ik het zwaar gehad, met revalideren, met mezelf, maar het heeft me wel gebracht waar ik nu ben. Inmiddels werk ik als onderzoeker in het ziekenhuis en doe ik onderzoek naar de ziekte die ik heb gehad. Mijn toenmalige behandelaars zijn nu mijn collega’s. Het voelt alsof ik dit traject moest afleggen om te komen waar ik wilde zijn.’

Levensles

Chermaine is gered van de dood en daar hield ze een belangrijke levensles aan over: ‘Je moet aan jezelf denken. Als je jezelf niet hebt, dan heb je niemand meer. Als jij zelf niet gezond bent dan kan je ook niks betekenen voor een ander. Het is vaak heel moeilijk om te zeggen wat je graag wil, waar je voor kiest en wat je belangrijk vindt. Maar als ik er niet meer was geweest, had ik dan wel alles gedaan wat ik graag wilde in het leven? Ik keek altijd naar de mogelijkheden. Het ging slecht met me, maar ik keek naar wat ik nog wel kon. Ik probeerde er gewoon het beste van te maken. Op een gegeven moment moet je ook accepteren dat dingen zo zijn. En als je dat kan dan ben je denk ik een heel eind.’

Boodschap aan mijn orgaandonor

‘Aan mijn orgaandonor zou ik graag willen zeggen: “Ik hoop dat je vindt dat je bij mij goed terecht gekomen bent en dat je vindt dat ik het waard ben om met jouw longen verder te mogen leven. Er is iets dat ons verbindt en je kan met mij mee genieten. Vaak denk ik aan jou als ik ademhaal, want dankzij jou ben ik er nog…”‘

Nieuwe donorwet

Per 1 juli 2020 komt er een nieuwe donorwet. Dan is iedereen vanaf 18 jaar die bij een Nederlandse gemeente staat ingeschreven, geregistreerd in het Donorregister. Het is belangrijk dat je zelf een keuze maakt. Geef je geen voorkeur aan? Dan komt er ‘geen bezwaar’ bij je naam en ben je in principe donor.

Klik hier voor meer power stories.

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl, powered by WENDY.

View this post on Instagram

Paul, de grote liefde van Bettina Leendertse, heeft MS. Bettina is zijn mantelzorger, maar het zorgen voor Paul ervaart ze niet als iets negatiefs. ‘Paul en ik zijn de laatste jaren voor zijn opname vrijwel dag en nacht samen geweest. Elke dag was een feest ondanks zijn achteruitgang. Ook al zaten we in een rollercoaster van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, altijd hadden we het gevoel van: samen sterk. Het is voor mij niet moeilijk om gelukkig te blijven als mantelzorger. Ik heb de mazzel getrouwd te zijn met de liefde van mijn leven. Onze liefde, wederzijds respect én humor maken dat we intens gelukkig zijn. Ik heb diep respect voor mijn man dat hij zo kan omgaan met zijn beperkingen en vrijwel permanente achteruitgang. Het klinkt misschien gek maar door de MS zijn we gegroeid tot een fulltime samenwerkend koppel. We zijn totaal op elkaar ingespeeld. Paul hoeft me maar aan te kijken en ik weet hoe hij zich voelt. Ik wilde zelf voor mijn man zorgen, hoe het ook zou lopen. Na negen jaar fulltime mantelzorgen, moest ik de zorg overdragen aan MS Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Maar ik ben blijven mantelzorgen: ik kook voor Paul, was zijn kleding en doe af en toe zijn lichamelijke verzorging zoals douchen. Als Paul zich redelijk voelt, komt hij twee middagen per week naar huis. Dat zijn echt geniet momenten. Pauls lichaam geeft totaal niet meer mee. Dus die middagen zijn voor mij echt krachttraining, maar dat heb ik er graag voor over. Onze droom was om samen te genieten van de leuke dingen van het leven. Samen zijn dag én nacht. Het is anders gelopen dan gehoopt. Ik onderneem nu helaas veel dingen zonder Paul, zelfs vakanties. Tegelijkertijd beseffen we dat, nu Paul bij Nieuw Unicum woont, we weer primetime momenten met elkaar hebben. Ik kan nu zijn echtgenote zijn in plaats van verpleegster. En ik kan energie opdoen. Ik slaap normale nachten en kan boodschappen doen zonder de angst te hebben dat er thuis iets met Paul fout gaat. #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #MS

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on Nov 10, 2019 at 11:44am PST