Samantha van Kester (30) werkt inmiddels 5,5 jaar in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC. In dit centrum worden kinderen van 0 tot 18 jaar behandeld. Als medisch pedagogisch zorgverlener houdt Samantha rekening met wat er op medisch gebied moet gebeuren en wat er psychosociaal wenselijk en noodzakelijk is voor zowel het kind als het gezin. Tot een aantal jaar geleden wist ze niet van het bestaan van haar droombaan. Inmiddels wil ze niks anders meer. ‘Dat ik zoveel voor deze kinderen mag betekenen is heel waardevol’. Eén van de mooie dingen aan haar werk vindt ze de samenwerking die het ziekenhuis heeft met de organisatie Make-A-Wish, om de kinderen kracht en vertrouwen te geven door het vervullen van hun allerliefste wens.
‘Van jongs af aan wist ik dat ik met kinderen wilde gaan werken. Tijdens mijn opleiding pedagogiek, waarbij het gaat over de opvoeding van kinderen en de ontwikkelingspsychologie, kwam ik erachter dat ik de individuele begeleiding van kinderen erg leuk vond.’
Samenwerken
‘Ik werk met een hele brede doelgroep. Bij de jongste kinderen werk ik voornamelijk veel samen met de ouders, want dat is de veilige baken van het kind. Hoe ouder de kinderen worden, hoe zelfstandiger ik met ze kan omgaan. Daarbij hebben kinderen, naarmate ze ouder worden, steeds meer kennis over de werking van hun lichaam en hebben ze wettelijk gezien steeds meer inspraak op hun medische situatie. Voor ieder kind wil ik de ziekenhuisopname zo prettig mogelijk laten verlopen. Dit doe ik door ze te vertellen wat er gaat gebeuren, zodat ze grip kunnen krijgen op de opname. De medische informatie vertaal ik naar het ontwikkelingsniveau en de belevingswereld van het kind, zodat kinderen meer controle zullen ervaren in het ziekenhuis. Maar ook bied ik de kinderen ontspanning en afleiding aan en begeleid ik ze waar nodig bij medische handelingen.’
Wish Journey
‘In het LUMC worden er veel intensieve behandelingen gegeven. Zelf werk ik op een afdeling waar kinderen worden opgenomen vanwege een infectieziekte, afweerstoornis of een bloedziekte. Sommige kinderen worden behandeld met een stamceltransplantatie. Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen afkomstig uit bloed, beenmerg of navelstrengbloed van een gezonde donor, toegediend aan de zieke patiënt. Alle kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan komen in principe in aanmerking voor een wensvervulling bij Make-A-Wish. Als zorgverleners mogen wij de kinderen aanmelden bij Make-A-Wish en hen vertellen wat de Wish Journey inhoudt. Ik zorg er altijd voor dat ik een goed moment kies om het bij het gezin en kind te introduceren. Vaak doe ik dit als de kinderen in een zwaardere periode van de behandeling zitten. Deze periode gaat gepaard met haarverlies door de chemotherapie en andere bijwerkingen die hierbij kunnen horen. Op deze manier hoop ik de kinderen weer wat meer toekomstperspectief te bieden. Het zorgt voor afleiding, waarmee ze even vooruit kunnen kijken. Het vervullen van hun allerliefste wens is een warm welkom voor zowel de patiënt als de ouders.’
Kracht teruggeven
‘De Wish Journey en het uiteindelijk vervullen van de allerliefste wens is een tool om kinderen kracht en vertrouwen te geven. Kinderen verliezen namelijk de regie zodra ze te horen krijgen dat ze ernstig ziek zijn. Er komen artsen bij hen kijken, ze moeten medische onderzoeken en handelingen ondergaan en ook moeten ze medicijnen slikken. Er moet van alles. Tijdens de Wish Journey krijgen ze veel regie terug. Doordat ze kunnen nadenken over hun wens, kunnen ze ook weer even kind zijn. Daarbij mogen ze buiten de kaders denken en hun creativiteit gebruiken. Het toewerken naar de wens zorgt voor een goed gevoel en maakt dat ze ergens naar uit kunnen kijken. In mijn werk probeer ik activiteiten te bedenken voor de patiënten en ze informatie aan te reiken om ze ook op die manier een stukje controle te geven. Het is heel dankbaar werk om, naast mijn interventie als professional, de Wish Journey aan te mogen bieden.’
Waardevolle informatie
‘Tijdens het proces adviseer ik samen met mijn andere collega’s wanneer de Wish Journey het beste gestart kan worden. Wij hebben namelijk veel zicht op de medische en psychosociale situatie van het kind. Mocht de situatie van het ernstig zieke kind veranderen, dan bespreken wij dit ook met Make-A-Wish. Ik heb weleens meegemaakt dat een meisje haar originele wens niet kon doorgaan vanwege complicaties van de behandeling. Uiteindelijk heeft Make-A-Wish een versnelde wensvervulling kunnen organiseren en heeft ze alsnog een super mooie wensvervulling gehad in het ziekenhuis. Ik zie de kinderen groeien door hun wens, hoe ziek zij ook zijn.’
Maatwerk
‘Iedere wens is uniek. Ieder kind kiest een wens uit wat bij hem of haar past. Ik herinner mij nog goed dat er een jongen was die langdurig bij ons in isolatie lag. Ook zijn allerliefste wens ging in vervulling. Hij koos ervoor om in een luchtballon over zijn eigen huis te vliegen. Dat vond ik zo’n mooie wens, want het gaf precies weer waar hij naar op zoek was. Vrijheid. Ook vond ik het geweldig om te zien dat een kleuter helemaal in de politierol mocht kruipen en boeven mocht gaan vangen. De boeven waren zijn oudere zussen. Deze kleuter kreeg ook nog een politiepakje aan en handboeien mee. Daarnaast waren er nog andere acteurs die meewerkten. Het is echt maatwerk en dat past goed bij het werk dat ikzelf lever, dat is namelijk ook maatwerk.’
Verdriet komt dichtbij
‘Medisch gezien kan ik niets veranderen aan de situatie van het kind. Wel kan ik ervoor zorgen dat ze tijdens hun ziekteproces zoveel mogelijk kind kunnen zijn. Daar hebben kinderen recht op. Ik vind het fijn om kinderen positieve energie te geven. Make-A-Wish geeft door het vervullen van de allerliefste wens niet alleen de ernstig zieke kinderen kracht en vertrouwen, maar ook hun familie. Deze samenwerking is daarom ook zo waardevol. Ik zie in mijn werk ook verdrietige momenten. De kracht waarmee de gezinnen hiermee omgaan, bewonder ik enorm. Gelukkig wordt er ook veel gelachen in het ziekenhuis. Ik zie dat de patiënten heel flexibel zijn en andere referentiekaders hebben, dan wij als volwassenen. Ik leer veel van mijn patiënten en ze maken mij bewust van hoe ik zelf in het leven sta. Ook vind ik het mooi om te zien hoe veerkrachtig kinderen en hun gezin zijn. Hoe zij om kunnen gaan met moeilijke situaties. Dat laat zien hoe sterk de mensen zijn waarmee ik iedere dag mag werken en voor hen heb ik dan ook veel bewondering.’
Make-A-Wish
Elke dag horen gemiddeld 3 families in Nederland dat hun kind een ernstige, soms zelfs levensbedreigende ziekte heeft. Het gezinsleven verandert in één klap totaal. Die impact is moeilijk voor te stellen. Make-A-Wish Nederland wil al deze jonge patiënten tussen 3 en 18 jaar positieve energie meegeven. Een ervaring die ze sterker maakt. En vertrouwen en kracht geeft voor de toekomst. Dat doen we door samen hun allerliefste wens te laten uitkomen. Het leven van een ziek kind mag niet gaan over ziekzijn alleen! Kijk voor meer informatie op de site van Make-A-Wish.
Lees ook dit verhaal over Make-A-Wish:
