In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Miep, de dochter van Steffie overleed in 2017 op eenjarige leeftijd. Op dat moment is haar broer Jens (11) vier. Later worden haar zusjes Aaf (5) en Leen (2) geboren. Steffie vindt het moeilijk dat haar kinderen Miep niet allemaal hebben gekend. Ze besluit een voorleesboek te schrijven over het gemis.
‘Mijn hart klopte in mijn keel. Ik had nog nooit zoiets onwerkelijks meegemaakt. Dat je eigen kindje zo ziek is en zoveel pijn lijdt, kon ik me bijna niet voorstellen. Ik keek naar Miep, ze zag helemaal grijs-groenig en moest overgeven toen ze uit de ambulance werd gehaald. Ze had die nacht samen met haar broertje gelogeerd bij opa en oma. Opeens werden mijn vrouw en ik gebeld dat Miep was opgehaald met de ambulance. We haastten ons naar het ziekenhuis. Samen met Miep zaten we bij de eerste hulp, waar de cardiologen een hartecho wilden maken. Daarvoor moest ze stilliggen maar dat ging niet zo makkelijk. De cardioloog had gezegd: ‘Ze mag alles van me hebben, als ze maar stil ligt.’ Er zijn veel raketjes opgegaan in dat anderhalf uur. Er werd ons na later onderzoek pas verteld dat Miep het Brugada-syndroom had, een erfelijke aandoening waarbij er een risico is op hartritmestoornissen. Miep was de hele dag wakker geweest en kon pas rond elf uur slapen. Maar aan slapen kwam ze niet toe, ze heeft de hele nacht geschreeuwd.’
Herinneringen aan Miep
‘Natuurlijk had miep er nog moeten zijn, maar ik heb rust gevonden in de manier waarop ze is overleden. Haar laatste dag in het ziekenhuis vond ik heel bijzonder. Het was de mooiste en slechtste dag van mijn leven. Ik heb de hele dag bij haar kunnen liggen en had alleen maar aandacht voor haar. Als ik denk aan Miep, komen vooral veel herinneringen naar boven in dat ziekenhuiskamertje. We hebben veel tijd gehad om spelletjes te spelen, samen te lezen en lekker te knuffelen.
Miep was een pittige tante. Precies het tegenovergestelde van haar broertje Jens; een stil en verlegen jongetje. Die combinatie was enorm leuk om te zien. Ze speelde altijd samen en waren gek op elkaar. Jens was vier toen Miep overleed. Ik weet nog goed dat Jens vroeger nooit met lego op de grond mocht spelen omdat dat gevaarlijk was voor Miep. Maar toen Miep er niet meer was, mocht hij dat wel. Hij begreep als kind natuurlijk niet precies wat er gebeurde, dus was dat een groot pluspunt voor hem. De moeilijkste periode voor Jens was alle opnames, want wij waren natuurlijk heel veel in het ziekenhuis bij Miep. Jens heeft nog maar weinig bewuste herinneringen van zijn zusje, maar hij praat nog graag over haar.’
Weer naar huis
‘Miep heeft twee en een halve maand in het ziekenhuis gelegen; een groot deel van haar leventje. Tussendoor is ze meerdere keren thuis geweest, maar dat was nooit voor lang. Dat was heftig voor een kindje van toen bijna één jaar. Miep had heel vaak verhoging, maar kleine kindjes hebben dat natuurlijk wel vaker. Alleen doordat Miep het Brugada-syndroom had, was dat gevaarlijk. Bij verhoging kan er een ritmestoornis opgewekt worden. We hadden door dat Miep ziek was en veel zorg nodig zou hebben. Maar mijn verwachting was dat het weer goed zou komen. Met kerst, nieuwjaar en haar verjaardag op 5 januari, was Miep weer thuis.
Ergens in die weken heb ik een paar foto’s van haar gemaakt met het idee in mijn achterhoofd: als ze straks doodgaat, heb ik deze foto’s nog. Op dat moment had ik hoop dat het goed zou komen, maar achteraf denk ik: hoe onverwachts was het? Er zijn genoeg mensen die hetzelfde syndroom hebben maar daar geen klachten van hebben; mensen zoals haar biologische moeder en donor. Miep heeft daarin gewoon dikke vette pech gehad.
De dagen dat ze thuis was, zijn we veel met vrienden en familie geweest. Dan gingen we zo super kneuterig bij opa en oma eten. We hebben echt genoten van die dagen. Als je dan bedenkt dat ze drie weken later overleed, is deze tijd nog waardevoller.
Ik weet niet zo goed hoe het voor Miep was om thuis te zijn. Die ziekenhuiskamer was een beetje haar wereld geworden. Als je tien maanden oud bent en je woont daarvan zes weken niet thuis, weet je denk ik niet wat thuis is. Ik hoop dat ze voelde, dat ze thuis was zolang ze met ons was.’
Hoop vervloog
‘Als ze koorts had moest ze al meteen een nachtje naar het ziekenhuis, dat gebeurde best vaak dus dat was voor ons niks nieuws. Maar tijdens deze opname dachten we echt: waarom moet ze nog in het ziekenhuis blijven? Het leek naast de verhoging goed met haar te gaan. We stonden al met de tassen klaar om naar huis te gaan, toen we hoorden dat ze moest blijven.
Het leek in het ziekenhuis goed met haar te gaan, tot vrijdag. Miep jammerde in haar slaap en moest gereanimeerd worden. Ze was even bij, maar werd al snel aan een hart-long machine gelegd. Ik had nog goede hoop, maar die vervloog toen de artsen deelden dat het slim was om afscheid van Miep te nemen, voor het geval dat ze het niet zou overleven. Het begon bij mij te dagen dat het afscheid echt was, en niet voor de zekerheid. Het gevoel dat ik morgen mogelijk niet meer met haar kon zijn, overviel mij.’
Afscheid
‘Familie en vrienden zijn allemaal langs geweest, dat was heel heftig. Iedereen had verdriet en wist dat het niet meer goed zou komen. Ik heb heel de dag alleen maar bij haar gelegen. Die ene dag voelde als vier dagen omdat ik elke minuut zo bewust heb meegemaakt. De artsen hadden beloofd het nog tot zondagochtend aan te kijken, omdat er bij jonge kinderen soms wonderen gebeuren. Maar zaterdagochtend vertelden ze al dat het er niet goed uitzag voor Miep.
We hebben uitgebreid afscheid kunnen nemen. Als ze thuis was geweest hadden we dat niet gehad. Ze hebben haar op een gegeven moment van de beademing gehaald om te kijken of ze zelf ademde, maar dat deed ze al niet meer. De scan die ze zondagochtend zouden maken, hebben we vervoegd aangevraagd. De artsen bleven vocht inspuiten in Miep, het enige wat ik dacht was: blijf van mijn kind af. Als het nodig is of het kan helpen, doe er dan alles aan om te helpen. Maar als het niet meer helpt, laat haar dan alsjeblieft met rust.
Miep is in de nacht van zaterdag op zondag overleden. Als ze niet in het ziekenhuis lag, was ze waarschijnlijk al eerder overleden. Uiteindelijk ben ik blij met de extra tijd die we met haar hebben gehad. De artsen hebben Miep bij ons op schoot gelegd, terwijl de apparatuur werd losgekoppeld. Een tijdje later kwamen ze terug binnen met de tijd van overlijden. Het allerliefst had ik gewild dat ze er nog was, maar op deze manier was het oké. Ik ben dankbaar voor die dag en hoe we hem hebben kunnen invullen.’
Uitvaart
‘Een vriendin van mij werkt in de uitvaartbranche, die heb ik meteen gebeld. Ik had namelijk geen idee wat ik moest doen nu Miep overleden was. Ik kon haar moeilijk achterlaten of achterin haar stoeltje zetten. Dat voelde allemaal niet goed. Die vriendin zat al te wachten op het telefoontje, omdat ze wist dat het slecht ging. Ze is ons met de auto komen ophalen. Wachtende op die vriendin, heb ik nog naast Miep gelegen. Dat klinkt misschien gek, maar het was enorm helend.
In de week na het overlijden ging ik meteen in regelmodus. Bij het einde van haar crematie, hield het regelen op. Ik kon niet meer naar de bakker om soesjes te halen die lijken op mandarijnen, of naar een locatie te kijken. Het voelde alsof ze nu echt weg was, het afscheid nemen was voorbij.
De uitvaart was een soort kinderfeestje. Ik en mijn partner krijgen allebei jeuk van het idee van rijen stoelen bij een afscheidsdienst. Bovendien hebben veel vrienden van ons kinderen, dus het was fijn dat de kinderen ook mee konden. We hadden de wanden volgehangen met foto’s van ons samen. De soesjes die op mandarijnen leken, lagen in een schaaltje. Het deed me weer denken aan hoe gek Miep was van mandarijnen. Het kistje stond dicht in de ruimte, zodat ze er bij was. De kinderen waren aan het spelen en voetballen buiten; het was één grote speelplek. Naast het kistje van Miep hadden we een bak stickers staan. Alle kinderen hadden haar kistje helemaal volgeplakt. Ik vond het zo mooi dat de kinderen met Miep aan het spelen waren. Ze was er echt bij. Nadat iedereen weg was, zijn mijn partner en ik naar het crematorium gegaan, daarna voelde ik dat ze er echt niet meer was.’
Zusje nooit gekend
‘Onze dochter, Aaf zegt nog weleens dat ze graag met Miep had willen spelen. Dan zegt ze tegen Jens:’ Ik vind het niet eerlijk, want jij hebt wel met haar kunnen spelen. Miep is bij ons thuis best vaak onderwerp van gesprek, en dat vind ik enorm fijn. Als ik de kinderen zo met zijn drietjes zie zitten, denk ik: Miep zou er perfect tussen passen. Dat zijn wel momenten dat ik Miep extra mis. Soms als mensen opmerkingen maken over het leeftijdsverschil tussen Jens en Aaf, denk ik weer aan Miep. Zij had daar tussenin moeten zitten.’
Troost
‘Niemand leest het, maar ik schrijf weleens aan Miep. Dan heb ik het idee dat ik een lijntje met haar heb. Om op die manier met haar bezig te zijn is verdrietig maar ook troostend. Ik blijf een band houden met Miep. Dat is iets dat ik ook graag voor onze kinderen wil, vooral omdat ze Miep nooit echt hebben gekend. Daardoor kreeg ik het idee om een voorleesboekje over Miep te schrijven. ‘Ken je Piep’, heet het. Door het schrijven van het boek, was ik op een positieve manier met haar bezig. Het boek lag lang in de kast omdat ik het spannend vond om dit verhaal te delen. Nu ben ik heel blij dat ik ervoor heb gekozen om het te publiceren. Ik vind het zo fijn om te zien dat Jens het boekje voorleest aan zijn zusjes. Als ik dan naar ze kijk, zie ik Miep er zo tussen zitten.
In eerste instantie vond ik het een fijn idee dat door het boekje, iedereen het thuis over Miep zou hebben. Maar nu zie ik dat het anderen ook helpt bij verlies verwerken. Iemand die ik ken is haar kindje verloren, en het boekje biedt haar heel veel troost. Voor iedereen is Piep, de ster in het boekje iemand anders, en dat vind ik eigenlijk nog veel mooier.’
