De zoon (9) van Rita heeft al vanaf zijn geboorte problemen met eten. Later wordt eetstoornis ARFID geconstateerd: een angst om te eten. Het enige wat hij eet is een handjevol producten. Tot overmaat van ramp wordt een van de producten die hij wel eet, het Olvarit potje bruine bonensmaak van Nutricia, uit de schappen gehaald. Dit zorgt in het gezin voor stress en wanhoop.

‘De constante zorg over de beschikbaarheid van de specifieke producten die mijn zoon eet, is iets waarmee ik al negen jaar worstel. Met ingehouden adem loop ik door de supermarkt, hopend dat het product er nog zal zijn. En wanneer ik dan zie dat de schappen leeg zijn, ga ik snel naar een andere winkel, en daarna naar nog een andere. Onlangs kreeg ik al het bericht dat het specifieke product, een Olvarit potje met bruine bonen, appel, rijst en rundvlees van Nutricia, uit het assortiment zal verdwijnen. We zagen al een paar keer dat het label ‘artikel is tijdelijk niet leverbaar’ erop hing. Toen hebben we al grote hoeveelheden via bol.com besteld. We hadden zeker voor anderhalve maand aan voorraad. Ik zag dat het product helemaal niet meer terug zou komen, en dat baart ons grote zorgen. We kunnen hem niets anders leren eten, dat kleine potje is essentieel voor hem. Ondanks zeven jaar therapie, waarbij alles uit de kast is gehaald, lijkt niets te helpen.’

Eetgedrag van een kind van zes maanden

‘Het eetprobleem begon eigenlijk niet zo lang na zijn geboorte. Het was al meteen een geworstel met het geven van zijn voeding. Toen we moesten overstappen naar eten met structuur, begonnen de problemen pas echt. Na zeven maanden heb ik hulp ingeroepen van een prelogopedist. Deze logopediste is toen maandenlang bij ons geweest. Op een gegeven moment zei ze: er is echt meer aan de hand. Daarna zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis waar een onderzoek plaatsvond. Toen hij tussen de anderhalf en twee jaar was, werd ons verteld dat het ging om eetstoornis ARFID.

ARFID, ofwel Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, is een eetstoornis waarbij patiënten zeer selectief en/of restrictief eten, wat leidt tot lichamelijke en/of psychosociale problemen. Mensen met ARFID hebben verminderde interesse in eten, overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van voedsel, of maken zich zorgen over de gevolgen van het eten van bepaald voedsel. Er zijn naar schatting 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen met ARFID in Nederland. In mijn zoons geval is ARFID ontstaan door overgevoeligheid. Hij is extra gevoelig voor geur, kleur, smaak, temperatuur en textuur van het eten. Zijn zintuigen staan eigenlijk op scherp. Alles wat hij ziet, hoort en ruikt komt bij hem ongefilterd binnen. Wat betekent dat eten ontzettend moeilijk is voor hem. Dit komt voort uit zijn autisme. Dit is iets wat je vaker ziet bij mensen met autisme.

Bij sommige mensen kan ARFID zich uiten in een extreme vorm van neofobie, de angst om iets nieuws te proeven. Zo ook bij mijn zoon. Dat zorgt ervoor dat hij is blijven hangen op het eetgedrag van een kind van zes maanden. Wat hij at toen hij zes maanden was, eet hij nu – negen jaar later – als tussendoortje kan eten. In de maanden heeft de prelogopediste hem toen geleerd om Nibbit chips te eten en één soort koek, dit is ook het enige wat hij als tussendoortje kan eten. Hij heeft maar een handvol producten die hij kan eten. We hebben er vijf jaar over gedaan om hem brood te leren eten. Dat is een enorm langdurig proces geweest met veel therapie. Terwijl de gemiddelde persoon brood leert eten bij zes zeven maanden. Je staat niet stil bij dat sommige kinderen het zo moeilijk kunnen hebben.’

Extreme impact ARFID

‘ARFID is een last die we dagelijks met ons meedragen. Als het aan mijn zoon ligt, zou hij helemaal niet eten. Hij lijkt gewoon geen interesse te hebben in voedsel. Elke hap moeten we naar binnen smeken. Het is een dagelijkse strijd bij elke maaltijd. Elke keer dat ik de supermarkt bezoek, is er die zorg in mijn achterhoofd: zijn de paar producten die mijn zoon kan eten nog wel beschikbaar? Vorig jaar hebben we al eens een situatie meegemaakt waarbij we met lege handen stonden. Mijn zoon drinkt slechts één soort drank, een specifieke limonadesiroop. Water drinkt hij niet. Plotseling was deze limonadesiroop niet meer verkrijgbaar, en dat leverde een ernstig probleem op, aangezien het de enige drank is die hij drinkt.

We keerden terug van vakantie en hadden limonadesiroop bij ons, maar mochten deze niet meenemen in het vliegtuig. Toen we weer in Nederland aankwamen, ontdekten we tot onze verbazing dat alle schappen leeg waren en dat de siroop niet meer beschikbaar was. Onze zoon leed hier ontzettend onder, vooral omdat het tijdens een hittegolf was met temperaturen tussen de 35 en 40 graden. Hij vertelde me dat hij zo’n ontzettende dorst had. Ik ben naar de winkel gegaan en smeekte mijn zoon om wat andere limonade opties te proberen. Een slokje nemen durfde hij niet, hij zou nog liever uitdrogen.

Ik heb later op Facebook een oproep geplaatst, dit ging viral. Toevallig zag de chauffeur die rijdt voor het bedrijf dat de limonade levert, de post. Hij wist dat er ergens nog een aantal flessen limonade stonden. Toen kregen wij een volle doos met limonade geleverd. Daarna heeft het nog drie maanden geduurd voordat de productie van het product weer opgenomen kon worden.

Veel mensen zouden wellicht zeggen als ze dit hoorden ‘dan drink je toch gewoon even wat anders’ maar kinderen met ARFID kunnen dit niet. Om je een idee te geven van de uitdaging: ze hebben geprobeerd hem ijs te leren eten. Enige motivatie van het kind was hiervoor nodig, dus mocht hij zelf kiezen wat hij wilde leren eten. Hij koos voor ‘het ijs dat oma altijd eet, zodat ik samen met oma van ijs kan genieten.’ Dit specifieke ijs was een cornetto. De eerste stap was om de hele buitenkant eraf te schrapen, zodat alleen een blokje wit ijs overbleef. Zelfs alleen maar naar het ijs kijken nam weken in beslag. In totaal hebben ze hier elf maanden lang, vier keer per week, aan gewerkt, met als enige doel het eten van dat ene blokje ijs. Uiteindelijk is het niet gelukt. Dit benadrukt wel hoe buitengewoon moeilijk dit voor hem is.’

Invloed op gezin

‘De periode waarin onze zoon elke keer dat hij ziek werd stopte met eten en drinken, was bijzonder zwaar. Zodra ziekte toesloeg, veranderde zijn relatie met voedsel volledig. Hij stopte met eten en drinken, en dit bracht ons keer op keer in een stressvolle situatie. We vroegen ons af of hij uitgedroogd was, of we onmiddellijk naar het ziekenhuis moesten, enzovoort. Dit patroon herhaalde zich steeds opnieuw, en aangezien hij al met ARFID kampte, volgden de ziekteperioden steeds sneller na elkaar. Het leek wel of hij maandenlang non-stop ziek was.

Deze periode heeft nog steeds invloed op mij, en ik heb zelfs een hoge bloeddruk ontwikkeld. Ik denk dat dit grotendeels te wijten is aan de voortdurende stress die gepaard gaat met de zorg voor een kind met ARFID. Bovendien heb ik met andere ouders gesproken die door ARFID in hun huwelijk zijn gestrand, die gedwongen waren om te stoppen met werken en te maken kregen met financiële problemen. De impact van ARFID is enorm en reikt verder dan alleen het kind of de volwassene die hiermee te maken heeft, dat er last van heeft. Het beïnvloedt het hele gezin en kan leiden tot gedragsproblemen bij andere kinderen die proberen de aandacht te krijgen die hun broer of zus nodig heeft. Dit is een van de meest uitdagende aspecten van het hele verhaal.’

Olvarit potje

‘Sinds september vorig jaar staat hij op de wachtlijst voor een eetkliniek. Maar vanwege het groeiende aantal kinderen met ARFID worden de wachtlijsten steeds langer. Helaas is deze eetstoornis nog vrij onbekend en kan niet elke zorgverlener dit behandelen. In veel gevallen hebben deze kinderen hoogfrequente therapie nodig, wat betekent dat ze vier keer per dag met eettherapie bezig moeten zijn om deze stoornis te doorbreken. Helaas zijn er veel kinderen die deze therapie nodig hebben en maar weinig locaties waar dit aangeboden wordt.

Vaak hoor ik mensen zeggen: waarom stop je gewoon iets anders in dat potje? Maar de smaakbeleving van mensen met ARFID is zo intens dat het vaak onmogelijk is om zonder de juiste behandeling iets anders te kunnen eten. Ze hebben een uitzonderlijke gevoeligheid voor structuur, kleur en smaak, en zelfs de kleinste verandering zal onmiddellijk worden opgemerkt. Het namaken van zo’n product is dan ook niet haalbaar.

Als we zouden proberen iets anders in het potje te stoppen en hij dit zou ontdekken, zou hij niet alleen het vertrouwen in ons, maar ook in voedsel verliezen. Dat zou een enorme stap achteruit zijn. Gelukkig hebben wij nog brood als een optie voor overdag, wat hij heeft leren eten. Maar ik sprak met een andere moeder wier zoon uitsluitend Olvarit potjes eet. Hij gebruikt ze als ontbijt, lunch en avondeten. Als deze potjes ooit niet meer beschikbaar zijn, staat hij voor een enorm probleem. Zijn enige optie zou dan sondevoeding zijn. En als je je voorstelt wat dat betekent voor kinderen die al overgevoelig zijn, is het nog ingrijpender.’

Eetkliniek

‘Op dit moment hebben we enkele honderden potjes op voorraad. Onze zoon begint in januari aan de behandeling bij de eetkliniek SeysCentra, hét expertisecentrum voor kinderen met eetproblematiek. Daar zal hij naar verwachting ongeveer negen maanden in behandeling zijn. We hopen dat hij in ieder geval halverwege die periode iets meer voedsel zal accepteren. We beseffen dat hij met zijn autisme en overgevoeligheid voor voedsel nooit hetzelfde zal eten als wij, maar we hopen dat hij op zijn minst iets meer variatie krijgt.

Dit zou hem ook helpen op sociaal gebied, zodat hij bijvoorbeeld pizza, koekjes of snoep kan eten, dingen die andere kinderen op feestjes eten. Hij vindt het ook moeilijk om andere mensen te zien eten. Hij vindt het moeilijk omdat hij misselijk wordt van het zien en ruiken van ons eten en van het horen van onze eetgeluiden. Daarom zit hij tijdens het eten niet bij ons aan tafel. Het zou echt een bonus zijn als hij iets gezonds zou leren eten, of bijvoorbeeld een nutridrink, zodat hij voldoende vitamines binnenkrijgt. We hopen ook dat hij water leert drinken, wat veel stress voor ons zou verminderen.

De kliniek heeft een slagingspercentage van ruim 90% procent. Ze helpen kinderen niet alleen met het opnieuw aanleren van eten, maar ook met het vergroten van hun voedselinname. Sommige kinderen maken de overgang van sondevoeding naar eten uit potjes, terwijl anderen vooruitgang boeken van potjes naar het eten van meer vast voedsel. Ieder kind heeft zijn of haar eigen individuele behandelplan.’

Als ouder doe je niks verkeerd

‘Jarenlang hebben we geworsteld met de vraag: wat is er aan de hand met ons kind? En waar kunnen we hulp vinden? Telkens als we naar de huisarts gingen, kregen we te horen dat het slechts een fase was en vanzelf zou overgaan. Ze verzekerden ons dat er nog nooit een kind aan niet eten was overleden, en sommige mensen gaven advies zoals: oh, geef hem gewoon een weekje aan mij, dan zal hij vanzelf wel beginnen te eten. Dit soort opmerkingen lieten ons eigenlijk steeds meer terugtrekken, omdat we begonnen te denken dat het aan ons lag. Het leek alsof iedereen het beter wist, behalve wij, de ouders van het kind dat niet wilde eten. We maakten ons echt zorgen, maar niemand leek het te begrijpen. Dit leidde tot een jarenlange periode van angst en isolatie, waarin dit probleem bijna een soort familiegeheim werd vanwege onbegrip en vooroordelen van anderen.

Ik wil voorkomen dat andere mensen deze moeilijke weg hoeven af te leggen. Ik heb toen een aantal boeken geschreven over ARFID, en mijn ervaringen hiermee. In 2021 bracht ik mijn eerste boeken uit: Over leven met ARFID en Thijs lust geen ijs. Voor mijn boeken ging ik in gesprek met ruim honderdvijftig zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. In september 2022 publiceerde ik de boeken ARFID te lijf! Binnenkort komt mijn nieuwe boek Thijs en Trees leren eten, uit. Hiermee hoop ik andere kinderen of volwassenen die kampen met ARFID of de gevolgen van ARFID, te helpen.

Het is gemakkelijk om jezelf voortdurend af te vragen wat je verkeerd doet als ouder, terwijl je eigenlijk te maken hebt met omstandigheden die buiten je controle liggen. Ik wil dezelfde boodschap overbrengen die ik van zorgverleners heb gehoord: je doet als ouder niets verkeerd. Laten we er openlijk over praten, informatie delen en proberen de maatschappij bewust te maken van dit probleem. Hopelijk kunnen we zo meer begrip en empathie creëren, zodat niemand zich nog jarenlang in stilte hoeft te kwellen terwijl ze eigenlijk dringend behoefte hebben aan steun, begrip en een luisterend oor in plaats van oordelen en vooroordelen.’