De zoon van Lisette is een hartekind: ‘Ik was zo bang om hem te verliezen’

Deze week staat in het teken van Wendy’s hartweek. Iedere dag delen we een verhaal van iemand met een hartziekte. Vandaag delen we het verhaal van Vince. Lisette Goedschalk (35) is moeder van drie zoontjes waaronder Vince van anderhalf. Bij de twintig weken echo krijgt ze te horen dat er iets niet goed zit bij het hartje van Vince. Het blijkt te gaan om een aortaklepstenose; de klep in zijn linkerhartkamer gaat niet open zoals het hoort. Vele controles volgen en de angst dat het mis kan gaan neemt toe. Stichting Hartekind zet zich in voor kinderen zoals Vince om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten.

‘Voordat ik zwanger was van Vince, heb ik al twee eerdere zwangerschappen gehad en die zijn niet gemakkelijk geweest. Mijn laatste bevalling voor Vince was zelfs geëindigd in een spoedkeizersnede, omdat mijn zoontje zijn navelstreng was uitgezakt. Mijn zoontje moest gereanimeerd worden. Gelukkig is dat goed gekomen. Na ons tweede kindje twijfelden mijn man en ik of we nog voor een derde wilden gaan. Toch besloten we met elkaar dat we het nog eens wilden proberen. Toen ik zwanger was van onze derde, maakte ik mij vanaf het begin af aan al zorgen. Ik was zeven weken zwanger toen ik mijn moeder vertelde dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte. Het is een moedergevoel wat ik niet goed kon uitleggen. De uitslag van de NIPT-test vertelde ons dat er geen afwijkingen te zien waren. Toch was ik er niet gerust op. Bij de twintig weken echo vertelde de echoscopiste dat ze nog even goed wilde kijken naar het hartje, omdat ze iets had gezien wat niet helemaal goed zat. Mijn voorgevoel werd op dat moment bevestigd.’

Mijn ergste nachtmerrie

‘Op de echo was een verwijde aorta te zien. De verwijde aorta was een gevolg van een aortaklepstenose. De klep van de aorta, die in je linkerhartkamer zit, is hierbij vernauwd en gaat niet helemaal open. De linkerhartkamer vult je hele lichaam met zuurstof en bloed en is erg belangrijk. Er werd ons verteld dat onze zoon direct na de bevalling geopereerd moest worden of misschien zelfs in de baarmoeder. De grond zakte onder mijn voeten vandaan toen ik het nieuws hoorde. Ik was zo bang om mijn kindje te verliezen. Als moeder ben je gek op je baby zodra het in je buik zit en groeit. Via een vruchtwaterpunctie konden we andere afwijkingen uitsluiten, waardoor hij eventueel niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Op dat moment was ik al eenentwintig weken zwanger. De gedachte dat ik zou moeten bevallen van onze zoon om hem vervolgens weer te laten gaan was mijn ergste nachtmerrie. Uit de vruchtwaterpunctie werden er gelukkig geen verdere afwijkingen gevonden. Toch vond ik het moeilijk om het nieuws te verwerken. Ik ging in de overlevingsstand. Daarnaast hadden mijn twee andere kinderen mijn liefde en aandacht nodig. Voor hen ging ik door.’

Echo na echo

‘Ik probeerde zo goed als het ging te genieten van de zwangerschap. Toch was ik in mijn hoofd steeds bezig met hoe het met mijn baby ging en hoelang hij nog in mijn buik zou blijven. Elke week kregen we een echo in het LUMC om de vorderingen in de gaten te houden. Mijn man en ik bleven sterk gedurende de zwangerschap, omdat we bij iedere echo zagen hoe onze zoon groeide en hoe sterk hij was. Dat gaf ons goede hoop. De controles hielden ons op de been. We sleepten elkaar erdoorheen. Helaas bleek uit de echo in de zesentwintigste week, dat de linkerhartkamer achter bleef. Dit kon betekenen dat Vince HLHS zou kunnen ontwikkelen. Als dat zo was dan moest Vince drie operaties krijgen, zodat zijn rechterhartkamer ook als zijn linker zou gaan functioneren. Ook de mitralisklep ging lekken, deze klep zit in je rechterhartkamer. Onze angst of Vince het zou gaan redden werd alsmaar groter. De weken tot aan de bevalling waren dan ook zenuwslopend. Ik was te bang om onze zoon te verliezen en het lukte mij niet meer om te genieten. Ik leefde in een soort waas. Vince zat met de ontwikkeling van de linkerhartkamer steeds op het randje.’

Bevallen en afscheid nemen

‘Aangezien mijn vorige bevalling eindigde met een spoedkeizersnede, wilden we dit voorkomen door Vince via een geplande keizersnee op de wereld te brengen. Op 31 oktober om 08.34 uur werd onze prachtige Vince geboren. De artsen namen Vince mee om hem na te kijken. Er werd ons verteld dat Vince een ballonkatheterisatie moest hebben. Hierbij wordt de klep met een ballon opengeklapt. Deze ingreep was erg spannend aangezien het maar bij 60% van de gevallen werkt en 20% zelfs overlijdt tijdens de operatie. We moesten afscheid nemen voor het geval dat. Ik had Vince nog steeds niet vastgehouden, omdat dat eigenlijk niet kon. Ik kwam net bij van de keizersnede en lang nog op een bed in de gang. Toch kon ik hem niet laten gaan. De arts begreep dit en liet mij Vince even vasthouden. Er stroomde zoveel liefde in mij voor dit mannetje. Het was dan ook verschrikkelijk om van Vince afscheid te moeten nemen zonder te weten of ik hem ooit nog levend in mijn armen zou kunnen nemen. Na vier uur wachten kwamen de artsen binnen met de mededeling dat de operatie geslaagd was.’

Vince in het ziekenhuis

Meerdere operaties volgen

‘Een week nadat Vince was geboren, werd er besloten dat hij een banding zou krijgen om de longslagaders. Vince zijn hartslag ging namelijk te snel, waardoor hij snel achteruitging. Bij de banding worden er elastiekjes om de longslagaders geplaatst, waardoor het hart harder moet gaan pompen. Een avond van tevoren hoorden we dat Vince de operatie moest ondergaan. We hadden totaal geen controle meer over de situatie en moesten Vince wel meegeven aan de artsen. We vertrouwden op de artsen, maar gaven wel ons kostbaarste bezit weg. Dat was erg moeilijk. Na drie uur kregen we het nieuws dat de operatie goed was gegaan. Na de operatie ging het een stuk beter met onze zoon. Toch kreeg Vince na twee weken weer een openhartoperatie om zijn lekkende mitralisklep te herstellen en zijn ASD dicht te maken; dit is een aangeboren gaatje in het tussenshot van de boezems van het hart. Mijn man ging mee naar binnen tot hij sliep. De hele avond heb ik gehuild. Die herinneringen en het gevoel dat ik toen had, vergeet ik nooit meer en nog steeds is het pijnlijk als ik eraan terugdenk.’

Eindelijk mee naar huis

‘Vince zijn linkerhartkamer leek te verbeteren en de artsen hadden goede hoop dat zijn linkerhartkamer het zou gaan redden. Een week na de operatie onderging hij zijn laatste operatie om de bandjes weer te verwijderen. Uiteindelijk heeft Vince 4 operaties gehad, waarvan 3 open hart. Na vijf weken op de IC te hebben gelegen, mocht Vince naar de gewone kinderafdeling. Een week later mocht onze Vechter Vince mee naar huis. Ik was ontzettend blij dat de operaties voorbij waren, maar de klap van wat er allemaal was gebeurd kwam pas daarna. Sinds de twintig weken echo probeerde ik sterk te zijn en door te gaan. Na de bevalling stortte ik dan ook in. Het lukte mij niet om te werken en mijn kind thuis te laten. Ik heb ziekteverlof opgenomen en heb de tijd genomen om dit alles een plek te geven. Ik vind het nog steeds lastig als ik hem moet achterlaten wanneer ik een dag moet werken. Wel zie ik hoe goed Vince het nu doet. Daardoor vergeet ik steeds vaker wat er allemaal gebeurd is. De controles zijn goed en het is een vrolijk mannetje. Wat er in de toekomst gaat komen weten we niet, maar we genieten van elke dag dat het goed gaat.’

Een lachende Vince

Stichting Hartekind

In Nederland worden elk jaar 1.500 kinderen met een hartafwijking geboren. 90% van deze hen wordt volwassen, maar helaas sterft 10% nog altijd aan de gevolgen hiervan. Dat maakt een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen tot 15 jaar. Door het financieren van wetenschappelijk onderzoek wil Stichting Hartekind de overlevingskansen van ieder Hartekind vergroten en hun dagelijkse kwaliteit van leven verbeteren. Stichting Hartekind is afhankelijk van giften. Om haar doel te bereiken organiseert stichting Hartekind diverse evenementen, is er een speciale businessclub en sluiten particulieren zich aan als Hartestrijder. Strijd jij ook mee met stichting Hartekind? Ga voor meer informatie naar www.hartekind.nl.