Charlotte en Samantha over het leven met Parkinson: ‘Je hebt geen macht om de beperkingen te veranderen, maar wel de kracht om ermee te leren omgaan’

De ziekte van Parkinson is hersenaandoening waarbij een groep cellen in de hersenen wordt beschadigd of afsterft. In dit artikel deelt Samantha haar verhaal over het leven met parkinson. Met de prachtige foto’s die fotograaf Charlotte heeft gemaakt, bereiken deze inspirerende vrouwen hun doel: alle kanten van parkinson in één fotoreportage laten zien.

‘Je leeft in een lichaam die stil is wanneer hij moet bewegen, en beweegt wanneer hij stil moet zijn. Je wil naar buiten en alles doen waar jij die dag zin in hebt, maar je hebt een blokkade. Aan alle stappen die je zet, denk je twee keer over na. Je hebt geen macht om de beperkingen die je hebt te veranderen, maar je hebt wel de kracht om ermee te leren omgaan. De laatste twee jaren heb ik hard gewerkt om mijn ziekte te accepteren. Dat is moeilijk omdat je je leven lang een toekomst inbeeldt zonder beperkingen. Maar als je het leert te accepteren, ga je weer de mooie dingen in het leven zien. Parkinson is niet alleen de donkere kleuren, de beperkingen en het verdriet. De ziekte laat je ook bewuster worden van het moois, de vrolijke en felle kleuren. Alle kanten van mijn leven met parkinson komen naar voren in de beelden die Charlotte heeft gemaakt in haar fotoreportage. Dat is kunst.’

Een vader met parkinson

Charlotte haar fotoreportage gaat over Samantha. Ze was 43 jaar toen ze de diagnose parkinson kreeg. Binnen een jaar kon ze niet meer zonder haar rollator, maar door keihard te vechten en te trainen loopt ze inmiddels honderden kilometers zonder. De kracht die Samantha heeft inspireerde Charlotte om deze serie aan beelden te maken. Ze wil meer zicht creëren op de ziekte van parkinson. ‘Mijn vader heeft ook de ziekte gehad en ik heb alles van dichtbij meegemaakt.’ vertelt Charlotte. ‘Ik merk dat de maatschappij een vertekend beeld heeft van parkinson en dat wil ik veranderen. Parkinson is niet alleen maar trillen, mijn vader deed dat bijvoorbeeld niet eens. Samantha zei het heel mooi, ik wil dat mensen alle kanten leren kennen van parkinson en niet alleen het verdriet. In de laatste jaren dat mijn vader nog leefde hebben we voor hem gezorgd. Dat was zwaar, maar we zijn daardoor als gezin ook veel dichter bij elkaar gekomen. Inmiddels is mijn vader overleden. Hij is mijn grootste drijfveer om deze fotoreportage te maken. Samantha haar verhaal raakt mij omdat ze laat zien hoe je ondanks alle beperkingen toch nog zelf de touwtjes in handen kunt hebben. Ze is zo bijzonder sterk.’

parkinson

Het verhaal van Samantha

‘Mijn eerste klachten kreeg ik toen ik 41 jaar was. vertelt Samantha. ‘Ik was schoonheidsspecialiste en tijdens een gezichtsbehandeling merkte ik dat mijn linkerhand raar begon te bewegen. Ik wist meteen dat er iets niet goed zat. Van dag tot dag werd het steeds erger en ik besloot om naar de huisarts te gaan, die mij vervolgens doorstuurde naar de neuroloog. Het was heel moeilijk om vast te stellen wat er nou precies aan de hand was. Het was stress en ik moest rusten, dat kreeg ik elke keer weer te horen. Ik dacht dat ik gek werd. Alles in mij zei dat er meer aan de hand was dan dat de neuroloog kon aangeven.

Ik ben in drie ziekenhuizen geweest en heb meerdere keren een second opinion aangevraagd. Uiteindelijk hebben de artsen een daT-scan gemaakt en toen werd alles duidelijk. Na anderhalf jaar kreeg ik te horen dat ik de ziekte van parkinson had. Aan de ene kant was het een klap, maar ik voelde ook een enorme opluchting. Ik was toch niet gek. Op dat moment wist ik nog niet helemaal wat de ziekte inhield. Met folders vanuit het ziekenhuis informeerde ik mezelf en toen kwam de realisatie. Mijn leven en mijn toekomst zou compleet veranderen, en daar moest ik me op voorbereiden.’

Vertekend beeld

‘Ik las ervaringsverhalen van mensen waarbij parkinson een rol speelt in de familie. De naasten van iemand met parkinson beleven de ziekte op een hele andere manier dan iemand die de ziekte zelf heeft. Ze beleven het intenser, met meer zorgen en emoties. Die verhalen hebben veel impact op mij gehad. Ik hoorde alleen maar beperkingen en zorgen, en daardoor begon mijn mentaliteit te veranderen. Ik durfde niks meer te doen uit angst dat er iets verkeerds zou gaan in m’n lichaam. Lopen deed ik niet meer en ik kreeg geen hap meer door m’n keel. Binnen een jaar kon ik niks meer zonder een rollator.

De ziekte blokkeerde alles, mijn plezier in het leven, en ook de hoop op een mooie toekomst raakte ik kwijt. Maar praten over mijn angsten kon ik niet. Vier jaar lang heb ik geen woord uitgesproken wat te maken had met mijn ziekte. Ik ontweek gesprekken en bij het horen van de naam moest ik al bijna overgeven. Mijn neuroloog zag mij aftakelen en vertelde mij dat ik in contact moest komen met mensen die ook parkinson hebben. Het zou mij helpen om de ziekte van een andere kant te bekijken.’

parkinson

Eyeopener

‘Via sociale media ben ik in contact gekomen met mensen die ook parkinson hebben en dat is echt een eyeopener geweest. Ik zag mensen zwemmen in de grootste rivieren en bergen beklimmen die kilometers hoog leken te zijn. Was dit mogelijk ondanks dat je zo ziek bent? Voor het eerst schreef ik een berichtje over mijn ervaring met parkinson. Ik vertelde over mijn angsten en over mijn rolstoel waar ik op dat moment niet meer zonder kon. Ik kreeg enorm veel reacties van lotgenoten. Ze schreven dat ik een doel moest hebben in het leven. Ik vertelde dat mijn grootste droom was om naar Santiago de Compostella te gaan. Het is de meest prachtige stad in Spanje waar je heerlijk kunt wandelen en dat had ik altijd al willen doen. Sinds de diagnose had ik die droom aan de kant gezet, hoe moeilijk dat ook voor me was. Maar toen ik een reactie kreeg van een man die zei dat ik naar die droom toe moest werken, kreeg ik hoop. Als al die mensen op sociale media het kunnen, waarom kan ik het niet? Ik ging vanaf dat moment keihard werken aan mezelf. Iedere dag zette ik m’n handen aan de handvaten van m’n rolstoel en tilde ik mezelf overeind. Stapje voor stapje leerde ik steeds verder te lopen. De meters werd heel voorzichtig kilometers en binnen een jaar zat ik in het vliegtuig naar Spanje. Dat was een heel bijzonder moment. Mijn angst om te lopen had ik overwonnen. Ik heb zelfs in Santiago de Compostella 100 kilometer gelopen, iets wat ik nooit had verwacht. Ik was zo trots op mezelf.’

Samen met parkinson

‘Parkinson is niet alleen hetgeen wat zichtbaar is. Je hersenen veranderen en daardoor verander jij ook. Mijn kinderen hebben een andere moeder gekregen en mijn man een andere vrouw. Ik denk dat veel mensen niet realiseren dat je parkinson niet alleen krijgt. Mijn kinderen waren nog jong toen ik mijn eerste klachten kreeg, dus gelukkig hebben ze er niet zoveel last van gehad. Ik merk dat ze nooit aan mij zullen vragen om bijvoorbeeld lunch voor ze te maken, omdat dat soms lastig gaat. Ze zijn heel zorgzaam en begripvol en daar bewonder ik ze voor. Door mijn reis naar Spanje was ik een tijdje weg, maar ik kwam terug als een totaal ander mens. Mijn jongste zoon zei tegen mij: ”mama, ik heb je heel erg gemist maar als ik zie hoe je nu bent geworden ben ik blij dat ik je heb moesten missen.” Ze zijn mijn reden geweest om altijd door te blijven zetten.’

In contact met elkaar

‘Het was heel bijzonder toen Charlotte bij ons thuis kwam. Ze maakte een fotoreportage over gezinnen waarbij de ziekte van Parkinson een rol speelt en zo kwamen we met elkaar in contact. Samen met mijn twee zoons zaten we aan de keukentafel. Heel langzaam raakten mijn zoons en Charlotte in gesprek over hoe het is om als kind een ouder te hebben met deze ziekte. Ze voelden zich zo verbonden met elkaar. Mijn kinderen hebben nog nooit zo lang gepraat met iemand, en al helemaal niet over zo’n gevoelig onderwerp. Maar dat onderwerp was juist hetgeen wat ze dichter naar elkaar toe heeft gebracht. De ziekte is niet voor iedereen hetzelfde, maar er zijn wel veel raakvlakken voor de naasten. Ik vond het zo bijzonder om te zien hoe mijn kinderen zich zo openstelden naar Charlotte. Parkinson verbind mensen, en dat is prachtig om te zien.’

Charlotte haar reportage over het leven met Parkinson is te zien en te lezen via deze link

Bekijk ook het Instagram account van deze inspirerende vrouwen: @sami_det (Samantha) & @charlottevdgaag (Charlotte).

 

Lees ook deze levensechte verhalen:

Lexia was getuige van huiselijk geweld: ‘Ik wilde mijn zus redden van de man die ons eigenlijk moest beschermen’

Rachel kon binnen één week niet meer lopen: ‘Ik dacht dat mijn leven voorbij was’

De overwinning. Stephanie ontwikkelde Boulimia door haar heftige jeugd, maar de wens om moeder te worden veranderde alles: ‘Ik leerde in verbinding te komen met mijn lichaam’

Neem een abonnement op de Wendy-specials

Nu voor € 17,50 + 2 x zonneproduct van IK Skin Perfection t.w.v. € 71,50
De Wendy-specials verschijnen vier keer per jaar, in elk seizoen 1. Wil jij ook geen nummer meer missen? Neem dan nu een jaarabonnement en ontvang 4 x de Wendy-special plus 2 zonneproducten van IK Skin Perfection t.w.v. 71,50. Je ontvangt de de Mineral SPF 30 (€ 29,90) en de Sun SPF 50 (€ 41,90) van het mooie merk IKSkin Perfection. Deze krachtige, hydraterende zonnecrèmes beschermen je deze zomer optimaal tegen de zon en zijn bovendien natuurlijk en ontwikkeld in harmonie met de natuur!
Deze actie geldt zolang de voorraad strekt, dus wees er snel bij. Ga naar wendyonline.nl/abonnementen