Deze week kwam de Wereldgezondheidsorganisatie WHO nog met een alarmerend rapport: 90 procent van de wereldbevolking ademt lucht in die veel verontreinigende stoffen bevat. Ook het Longfonds trok eerder aan de bel, want met name mensen met longproblemen kunnen hier ziek van worden. Zoals Sanne Elenbaas (36), die ernstige astma heeft. Ze woonde met haar gezin in hartje Rotterdam, maar verhuisde naar de Zeeuwse kust vanwege de schone lucht.  

Astma-aanval
‘De allereerste keer dat ik een astma-aanval kreeg, was echt een verschrikking. De aanval begon op het huwelijksfeestje van een vriendin van mij. Ik merkte dat ik het heel erg benauwd kreeg en ik zei tegen mijn man dat we moesten gaan. Ik ben nog bij hem achter op de fiets gesprongen op weg naar huis voor mijn medicatie, maar onderweg zakte ik weg. Mijn man is met mij, terwijl ik half bewusteloos was, het kruispunt over gefietst naar het ErasmusMC en heeft mij in mijn avondjurk bij de Spoedeisende Hulp naar binnengebracht. Dit was heel eng, want ik weet nog dat ik echt alleen maar flitsen meekreeg en mijn saturatie (zuurstofniveau) ergens in de 60 was. Zo’n astma-aanval zo heftig als deze, had ik nog nooit meegemaakt.’

Revalideren
‘Vlak na mijn astma-aanval ben ik gewoon weer doorgegaan met werken. We zaten voor een aanbesteding en ziek zijn kon gewoon niet. Ook moest ik voor mijn twee kinderen zorgen en had ik een verantwoordelijkheid voor mijn gezin. Al snel na mijn aanval, merkte ik dat het niet meer te combineren was, ik rende mezelf voorbij en had onvoldoende tijd om te herstellen. Ik merkte aan alles in mijn lichaam dat het teveel voor mij werd. Ik heb toen nog een tijdje geprobeerd om thuis te werken, maar ook dit was geen optie voor mij.  Uiteindelijk heb ik ook besloten om helemaal te stoppen met werken. Ik moest niet alleen aan mezelf denken, maar ook aan mijn man en mijn kinderen. De hele balans in je gezin gaat echt weg als je ziek bent.’

Verhuizen naar de Kust
‘Doordat het met mij slechter ging, zijn wij op een geven moment verhuisd naar de kust, omdat daar schonere lucht is. Wij woonden midden in het centrum van Rotterdam, dus daar heb je flink met luchtvervuiling te maken. Toen we wilden verhuizen hebben we puur gekeken naar praktische zaken, zoals afstand en tijd. De allergrootste stap voor ons was vooral de omgeving, van midden centrum Rotterdam naar een dorp waar nog niet eens een stoplicht staat. Het is een feit dat ik na de verhuizing nog maar één opname gehad heb, maar daarnaast heb ik nog wel mijn ‘gewone’ aanvallen en longontstekingen gehad, dus klachtenvrij ben ik zeer zeker nog niet.’

Opletten
‘Ondanks dat ik nu aan de kust woon en het een stuk beter met mij gaat, moet ik wel de hele dag nog met van alles rekening houden. Te veel afspraken op een dag kan enorm drukken op mijn energie. Ik heb echt dagen dat ik te veel praat en dan heb je s avonds het gevoel dat er een olifant op je borst zit. Maar ik kan bijvoorbeeld ook heel erg slecht tegen kaarsen, parfums of zelfs sommige schoonmaakmiddelen! Als ik bleek ruik, is alsof er een mes mijn long in gaat. Ik weet echt nog een keer dat ik in het ziekenhuis lag aan het zuurstof, met van die slangetjes in je neus, en dat de schoonmaakster binnen kwam met haar spuitbus. Wat een pijn deed dat, en weglopen kon je niet.
Verder fiets ik op een elektrische fiets en daar krijg je regelmatig opmerkingen over hoe het kan dat iemand op mijn leeftijd dat al nodig heeft en dat ik lui ben voor een normale fiets, terwijl het juist een stuk vrijheid geeft en net de ondersteuning die die vrijheid mogelijk maakt.’

Ziekte van mijn zoontje Luit
‘We waren in zomervakantie van 2016 verhuisd naar de kust en in het voorjaar van 2017 zaten we in de auto zaten met z´n allen. Mijn oudste zoon van 5 zei: ´Hé mam, moet je Luit horen, die klinkt net zoals jij af en toe! ´ Hij was op dat moment hangerig, maar we hadden nog niet in de gaten dat het echt heel slecht ging. Thuis pakten we mijn saturatiemeter erbij en zat hij op 92, dat was niet zo best. We zijn toen gelijk doorgereden naar de HAP en daar werd hij met een ambulance afgevoerd. Op de HAP en in het ziekenhuis vonden ze het erg bijzonder dat ik een saturatiemeter had, maar na uitleg van mijn astma begrepen ze het. Door de artsen werd toen direct de verbinding gelegd dat als ik astma had, hij het ook moest hebben. Na die tijd lag hij gemiddeld ook elke keer een week in het ziekenhuis. Na negen opnames heeft hij een kijkoperatie gehad waaruit bleek dat hij een aangeboren afwijking heeft, het zogenaamde ‘middenkwab-syndroom’ en daarbij ook nog eens astma. Als moeder is het niet leuk, maar je hebt met de situatie te dealen. Je doet alles voor je kinderen.’

Gezondheid Luit
‘Luit kreeg in ander halfjaar tijd zeven ziekenhuisopnames.  We kregen de kans om voor het werk van mijn man naar Oostenrijk te gaan. Daarvoor was ik niet zo avontuurlijk, maar we hadden zoiets van: ´dit is de kans om te kijken of die lucht daar nog beter is dan aan de kust´ en zo geschiedde. We hebben de verhuizing binnen een aantal weken geregeld. Luit heeft daar geen enkele opname gehad en eigenlijk ook geen last gehad van zijn afwijking. Oostenrijk was een mooie ervaring en het stukje emigreren natuurlijk, maar ook de kijk op het leven daar en de tijd met het gezin zonder ziekenhuisbezoeken, was enorm fijn. Zelf heb ik daar nog één longontsteking gehad. Ooit zou ik, als dat werk technisch kan, terug willen naar Oostenrijk. Met inmiddels ons gezin van vier kinderen, zou ik die fijne ervaring die ik daar heb gehad, weer willen beleven.’

Omgeving
‘Inmiddels weet mijn directe omgeving dat ik astma heb. Mijn man en een paar goede vriendinnen kennen me dusdanig goed dat zij eigenlijk eerder een aanval aan zien komen dan ik. Op dat moment waarschuwen ze mij. Vaak merk ik het zelf dan nog niet, of soms wil ik het nog niet merken en wil ik gewoon doen wat ik van plan was. Voor mijn man en kinderen kan het af en toe best lastig zijn. Mijn man ondersteunt ontzettend veel en pakt alles waar mogelijk over van me zodra het nodig is, maar die werkt ook gewoon fulltime. Voor de kinderen is het vaak lastiger. Ik kan vaak niet langer dan een kwartiertje bij een voetbalwedstrijd kommen kijken of een aantal dagen bij moeten komen als ik mee ben gegaan naar een open dag van mijn dochter. Ik moet bijna alles van tevoren plannen en rekening met alles houden. Ik wil mensen niet teleurstellen of ze in de problemen brengen als ik een aanval krijg.’

Maatschappij helpen
‘Werken en iets bijdragen aan de maatschappij was een zoektocht, maar is me toch gelukt. Ik heb een mooie combinatie gevonden in het verbinden van lokale ondernemers en lokale bewoners vanachter mijn computer, wat ervoor gezorgd heeft dat ik snel geïntegreerd ben in mijn nieuwe dorp na de verhuizing. Zo heb ik boekjes opgezet voor de basisschooljeugd om opdrachten te doen bij lokale ondernemers en ben ik nu met een kookboek voor en door de lokale horeca bezig. Op die manier blijf ik én mijn nieuwe omgeving ontdekken en draai ik in de ruimte die ik heb, toch volledig mee in de maatschappij!’

Aandacht voor het probleem
‘Ja, je wilt niet bekend staan als patiënt, maar astma is onzichtbaar en last heb je niet de hele tijd. Luit legt het vaak uit op een kinderlijke manier. Hij zegt dan: ‘Ik heb scheve longen.’ Daarna legt hij uit dat sommige kinderen scheve ogen hebben en daar een bril voor nodig hebben, of kinderen scheeflopen en hij heeft scheve longen maar dat zie je niet. Maar het probleem is groter dan alleen de benauwdheid. Wist je bijvoorbeeld dat mijn mondhygiëniste kan zien hoe de afgelopen weken waren? Dat mijnmedicatie je tanden ontzettend aantast? Ik ga dus preventief naar de mondhygiëniste om gaatjes te voorkomen en dat lukt nog steeds gelukkig.’

Positief blijven
‘Vaak lachen we erom hoor, mijn man is na al die jaren nog steeds adembenemend! Uiteindelijk moet je er gewoon het beste van maken. Toen Luit opgenomen werd, dat was helaas na Oostenrijk nog 2 keer, reed hij rond in een trapauto door het ziekenhuis met zijn zuurstoffles op het dak of in de kofferbak. Dat was niet zielig, dat was vrijheid! En zijn polsbandje wat hij om moest bij een opname noemden we het ´appelsap-bandje´. Thuis kreeg hij nooit appelsap, maar daarmee verdiende hij een glas appelsap per dag. Stralend was hij dan! Kijk vooral naar wat er wel kan en hoe fijn de mensen in je omgeving zijn, dat houdt mij positief.’