Acteur Oscar leefde vijf jaar lang met het syndroom van Cushing: ‘Een jonge vader wil niet de hele tijd ziekenhuis in ziekenhuis uit. Mijn arts begreep dit’

Acteur Oscar Aerts, die we kennen van de serie Goede Tijden Slechte tijden, werkt mee aan de campagne Samen Beslissen. Hij leed namelijk vijf jaar lang aan het syndroom van Cushing. Een goedaardige tumor op een klier midden in zijn hoofd (hypofyse) zorgde ervoor dat zijn gezicht en buik opzwollen, terwijl zijn armen en benen dunner werden. Oscar: ‘Ik denk dat mijn verhaal anderen kan helpen.’

Waarom werk jij mee aan de campagne Samen Beslissen?

‘Ik heb vijf jaar lang een medische reis doorgemaakt en ik heb het gevoel dat mijn verhaal anderen kan helpen. Ik wil graag mijn steentje bijdragen. Mijn ziekte is zeldzaam en ik krijg regelmatig berichten van mensen die er meer over willen weten. Daar reageer ik dan op. Deze campagne vind ik belangrijk omdat ik zelf heb mee gemaakt dat het samen beslissen over je behandelingen niet altijd goed gaat. Samen een beslissing nemen is belangrijk. Goede zorg gaat niet alleen over wat medisch het beste is, het gaat ook voer wat jij als patiënt belangrijk vindt en of het past in hoe jouw leven er op dat moment uitziet. Ik gun iedereen meteen een goed gesprek waarin je samen met je arts zoekt naar een oplossing die bij je past. Pas toen ik wisselde van ziekenhuis werden er stappen gemaakt en kreeg ik het gevoel dat er naar me geluisterd werd.’

Hoe merkte je dat er iets met je aan de hand was?

‘Voordat ik ziek werd, leek alles in mijn leven te lukken. Mijn vriendin was zwanger en ik kreeg acteerklus na acteerklus. Maar toen ik het hardop uitsprak, ging het fout. De eerste symptomen van de ziekte vertoonden zich, terwijl mijn zoontje net geboren was. Mijn gezicht werd voller en ook mijn buik blies op. Mensen konden het meteen aan mij zien. Toen ik voor opnames voor een serie mijn bloeddruk liet meten, bleek die niet normaal hoog te zijn. Vanaf dat moment begonnen mijn spieren af te breken. Ik kreeg hele dunne benen en armen, terwijl mijn hoofd en buik dik waren. Er verscheen striae op mijn lichaam en mijn haar viel uit. In een ziekenhuis liet ik mij onderzoeken, maar ze konden niks anders vinden dan een te hoge bloeddruk. Dat vond ik vreemd, want ik was een gezonde man en plotseling werd ik dikker. Dat kon toch helemaal niet, dacht ik. Ze probeerden me gerust te stellen dat er niets aan de hand was, maar ik had het gevoel dat ik doodging.’

Ze wisten niet meteen welke ziekte het was, hoe voelde dat voor jou?

‘Ik dacht dat ik gek was. Ik begon aan alles te twijfelen, verzon ik nou dat ik ziek was? Het was niet alleen iets wat ik van binnen voelde, maar mijn lichaam veranderde letterlijk. Iedereen kon toch zien dat er iets mis was? Het was een frustrerende periode dat we niet wisten wat er met me aan de hand was.’

Je bent tijdens de periode dat je ziek was van ziekenhuis veranderd, waarom?

‘Mijn traject startte in een ziekenhuis waar ze onderzochten welke ziekte ik had, maar ze konden niks vinden. Ik zag telkens een andere arts en ik had geen vast aanspreekpunt. Ik voelde me een nummertje, één van de velen. Na een tijd kwam de diagnose: het syndroom van Cushing. Eindelijk! Dacht ik. Toen was de vraag wat we eraan konden doen. Het ziekenhuis ondernam geen stappen, dus heb ik met mijn zorgverzekeraar overlegd of ik kon veranderen van ziekenhuis, want hier voelde het niet goed. Dat kon en het was een wereld van verschil. Mijn aangewezen arts zei dat hij meteen kon zien dat ik het syndroom van Cushing had. En wat nog prettiger was: ze konden me meteen helpen.’

Had je ooit van de ziekte Cushing gehoord?

‘Nee, het was voor mij een totaal onbekende ziekte. Het eerste ziekenhuis belde me op om te vertellen dat ik een tumor op mijn hypofyse (een klier in mijn hoofd) had, maar ik wist niet eens wat een hypofyse betekende.  Toen ik het nieuws kreeg, stond ik op een filmset. Ik was erg geschrokken dat ik een tumor had, maar ik was vooral opgelucht dat ze een diagnose konden stellen. We wilden het zo snel mogelijk laten weghalen.’

Hoe ben je beter geworden?

‘In het ziekenhuis kwamen twee opties naar voren: bestraling of een operatie. Ik koos toen voor een operatie omdat bestraling lang zou duren. Volgens de artsen moest ik zo snel mogelijk onder het mes. Dat was nogal een tegenvaller voor mij omdat ik het druk had met werk. In overleg konden ze mijn operatie twee weken uitstellen, zodat ik een klus kon afmaken. Daar was ik heel blij mee en ik vond het prettig dat ze naar me luisteren.’

‘In totaal ben ik vier keer geopereerd in vijf jaar tijd. Na de eerste operatie ontdekten we dat er nog restjes van de tumor zaten. Ook de operaties daarna lukte het niet om alles weg te krijgen. Steeds slecht nieuws krijgen was zwaar en op een gegeven moment dacht ik laat maar, ik ga wel aan de medicatie. Ik had er geen zin meer in. Dan merk je hoe belangrijk het goed contact met je dokter is. We hebben na overleg een tijdje gewacht, maar wilden uiteindelijk het nog één keer proberen. Ik werd gewaarschuwd dat de operatie veel schade kon aanrichten, maar ik ging ermee door omdat de tumor echt weg moest. Wonder boven wonder slaagde de operatie viel de schade mee. Momenteel hoef ik alleen maar groeihormonen bij te spuiten. Ze dachten dat van alles kapot zou gaan en dat ik veel medicijnen moest slikken, maar dat is mij bespaard gebleven.’

Wat voor impact had Cushing op jouw leven?

‘Ik moest weer leren vertrouwen op mijn lichaam. Ik had telkens het gevoel dat mijn lijf me ieder moment in de steek kon laten. Daardoor kreeg ik paniek aanvallen. Nu herken ik die paniek aanvallen, maar als je er eenmaal in zit kom je er niet zo snel meer uit. Daarnaast vond ik het moeilijk om van de medicatie af te stappen, in mijn hoofd hield dat me letterlijk op de been. Het was eng om het zonder medicatie te doen. Gelukkig was mijn arts altijd bereikbaar en kon ik er terecht met mijn vragen. Daar heb ik veel aangehad. Inmiddels weet ik dat mijn lichaam het zelf kan.’

Hoe reageerden je familie en vrienden erop dat je ziek was?

‘Hoewel mijn vriendin het natuurlijk heel moeilijk had, liet ze dit niet merken. Ze is een enorm sterke vrouw en heeft het gezin draaiende gehouden. Ik heb haar nog nooit horen klagen, dat vind ik heel bijzonder. Mijn moeder was ook heel betrokken. Ze ging zo vaak als ze kon mee naar mijn ziekenhuis afspraken. Ik kreeg veel steun van de mensen om mij heen en heb met hen mijn opties doorgesproken. Ook al had ík de ziekte, het had ook impact op hun levens. Alleen beslissen over wat ik kon of moest doen, voelde niet goed. Voordat ik ziek werd, had ik een druk sociaal leven en dat besloot ik on-hold te zetten. Ik wilde mijn vrienden er ook niet mee lastig vallen dat ik zo ziek was en ik probeerde het niet groter te maken dan het was. Mensen vroegen vaak hoe het met me ging, maar af en toe wilde ik gewoon niet die ene zieke jongen zijn. Ik heb me daarom wat meer afgezonderd.’

Wat is de belangrijkste les die je hebt geleerd?

‘Ik heb ervaren hoe belangrijk het is om samen te beslissen. Op een gegeven moment had ik het helemaal gehad met al die operaties. Mijn arts wilde opereren maar dat zag ik niet zitten. Ik wilde me een tijdje concentreren op mijn jonge gezin en was het beu om de hele tijd ziek te zijn. Gelukkig begreep mijn dokter dit. Met medicatie hebben we de operatie een klein jaar uit kunnen stellen. Tegen andere patiënten zeg ik daarom: praat met je dokter over jouw situatie en wat de gevolgen voor jou zijn van wel of niet behandelen. Alleen dan kan je een goede keuze maken. En dat maakt die hele medische reis een stuk prettiger.

Kunnen wij je binnenkort op het grote doek verwachten?

‘Ik zit momenteel in Spanje voor de opnames van Costa! De remake. Binnenkort ben ik te zien in de film Casa Coco, voor die opnames zat ik in februari op Bonaire. Dat was bijzonder, want terwijl hier alles op slot zat, mocht ik naar het buitenland.’

Lees ook: 

Nieuwe columniste Chimène van Oosterhout over haar leven met borstkanker: ‘Mijn krullenbol moest ik opofferen aan mijn gezondheid, maar dat is in ieder geval beter dan andersom’