fbpx

Kelly over het MRKH syndroom: ‘Ik ben geboren zonder vagina en zonder baarmoeder’

Door: Ruby

Kelly wist op haar twaalfde al dat ze anders was dan andere vrouwen en is geboren met het MRKH syndroom. Ze heeft geen vagina, geen baarmoeder en ze heeft maar één nier. Het feit dat ze haar eigen kindje niet kan dragen heeft voor veel heftige emoties gezorgd, maar ze kan met trots zeggen dat ze het een plekje heeft kunnen geven: ‘Eerst zwom ik tegen de golven in, maar nu zwem ik met de golven mee.’

Een droom die nooit zal uitkomen

Als Kelly in haar dagboek of vriendenboekjes van vroeger kijkt, is haar antwoord op de vraag “wat wil jij later worden?” steevast: “moeder worden”. Ze speelde altijd met poppen en speelde net als velen anderen ook “vader en moedertje”: ‘Ik stopte dan een kussen onder mijn buik en zei: “Kijk, mam! Ik heb een baby in mijn buik!” Ik deed alsof de poppen mijn kinderen waren. Toen had ik al heel sterk het gevoel; later als ik groot ben wil ik graag kindjes en wil ik moeder worden. Op haar zestiende hebben de artsen na vele vreselijke onderzoeken ontdekt dat Kelly is geboren met het MRKH syndroom (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom). ‘Daar ging mijn grote droom… Ik kon geen moeder worden.’

Het MRKH syndroom

Het MRKH syndroom is een aangeboren aandoening die alleen bij vrouwen voorkomt. Vrouwen met deze aandoening hebben geen vaginale opening. Op deze plek zit vaak een ‘kuiltje’ van twee á drie centimeter diep. Aan de buitenkant ziet het er heel normaal uit en daarom wordt dit syndroom vaak op latere leeftijd pas ontdekt. Ook hebben vrouwen met deze aandoening geen baarmoeder en zijn er afwijkingen aan de nieren, het skelet, het hart en het gehoor. Het komt bij ongeveer 1 op de 5000 vrouwen voor. ‘De eierstokken ontwikkelen zich wel en ik heb dus wel iedere maand een eisprong.’ Kelly wist op haar twaalfde al dat ze anders was dan andere vrouwen: ‘Ik heb mezelf onderzocht op de wc. Daar hing – omdat ik een oudere zus heb – een plaatje over hoe je een tampon moest gebruiken. Uit nieuwsgierigheid ging ik dat bij mezelf proberen, maar het lukte maar niet! Ik heb het verder nooit aan iemand verteld, niet aan mijn ouders, niet aan mijn zus en al helemaal niet aan een dokter. Ik was ontzettend bang dat mensen mij raar zouden vinden.’

Woede, angst en onbegrip

‘Tot mijn zestiende heb ik het niet durven vertellen aan iemand en het verborgen gehouden. Dat heeft voor veel ellende gezorgd. Veel woede, angst en onbegrip. Dagen dat ik alleen maar kon huilen, boos was en er niemand was die mij begreep. Het voelde alsof ik de enige was op de wereld met deze aandoening.  Hierdoor ben ik op jonge leeftijd depressief geworden en werd het zo erg dat ik zelfs niet meer naar school kon. Totdat ik het niet langer vol kon houden en het van de daken geschreeuwd heb: “Mam, pap ik moet jullie wat vertellen…” De volgende dag lag ik al in het ziekenhuis als 16-jarig meisje met een aantal dokters die mij van onderen eens goed gingen bekijken. Op die leeftijd was dat niet niks.’

Het verlossende woord

‘Eindelijk was daar het verlossende woord van mijn gynaecoloog: “Je bent geboren met het MRKH syndroom. Je hebt maar één nier, geen volledig diepe vagina en je hebt geen baarmoeder.” Ik wist al dat ik anders was, maar het feit dat ik nooit mijn kindje zou kunnen dragen in de toekomst hakte er enorm in. Ook kreeg ik gelijk een soort ‘do-it-yourself kit’ mee (pelottes, een soort plastic dildo’s) om mijn vagina dieper te maken. Je rekt het dan letterlijk op. Het is pijnlijk en absoluut niet plezierig, maar het moest als ik ooit geslachtsgemeenschap zou willen. Als dat niet lukte zou ik een operatie kunnen ondergaan.’

Acceptatie

‘Ik dacht dat mijn depressie ook over zou gaan na het vertellen van mijn geheim. Dat was helaas niet het geval. De depressie is chronisch geworden. Ik moest ermee leren leven dat ik nooit zelf mijn kindje zou kunnen dragen. Ik heb moeten rouwen om een kind dat nog niet eens was geboren, maar al wel in mijn hart zat. Nu tien jaar later kan ik met trots zeggen dat ik mezelf en de situatie volledig accepteer, hoe het ook zal lopen in de toekomst.’

Een lastige zoektocht

‘Mijn man en ik hebben samen nog steeds een wens, een kinderwens. Omdat ik wel mijn eigen eierstokken heb, zouden wij graag hoogtechnologisch draagmoederschap willen overwegen. Wij zijn nu bezig met het invriezen van onze embryo’s. Wij hebben alleen nog niemand gevonden die voor ons draagmoeder zou willen zijn. En deze zoektocht gaat ontzettend lastig zijn in Nederland. De regels zijn zeer streng. Zo mag je geen oproep plaatsen, er niet voor betalen en het is niet toegestaan voor bemiddelingsbureaus om in deze markt te springen. Ik denk dat ik de onzekerheid momenteel nog het lastigst vind.  De kans dat onze droom gaat uitkomen is klein, maar wij geven de hoop niet op. Ook met tegenwind kun je vooruit gaan. En dat blijven wij vol goede moed proberen!’

Als ik terug kon in de tijd…

‘Als ik terug zou kunnen gaan naar mijn 12-jarige zelf, zou ik zeggen dat ik het absoluut niet geheim moet houden. Erover praten heeft mij juist ontzettend geholpen. Ik voelde me meteen minder alleen. Mijn ouders konden mij en mijn emoties eindelijk leren begrijpen. Het is belangrijk dat in ieder geval iemand jouw gevoelens die bij dit syndroom horen en in dit proces aanwezig zijn begrijpt. Iets waarvoor je je absoluut niet hoeft te schamen. Het heeft mij zo veel sterker gemaakt. Als er vrouwen of jonge meiden zoals ik geboren zijn, of met een groot geheim leven, hoop ik dat zij ook de moed hebben om er tenminste met iemand over te praten. Anders zijn maakt je uniek! Eerst zwom ik tegen de golven in, maar nu zwem ik met de golven mee. Wat de toekomst ons ook brengen gaat… dat zien we dan wel weer.’

Klik hier voor meer power stories.

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl, powered by WENDY.

View this post on Instagram

Sandra leerde omgaan met haar hersenletsel. ‘Ik ben aan het hersenletsel gekomen, doordat er een boom op mijn hoofd viel die in onze tuin geplant zou worden. Daardoor liep ik een Niet Aangeboren Hersenletsel op en een kneuzing van mijn evenwichtsorgaan. In één klap veranderde ik van hardwerkende moeder in kasplantje. Gevolg was dat ik veel pijn had, nauwelijks kon lopen en praten, erg duizelig was, grote moeite had met denken en extreem moe was. Het herstelproces was een zoektocht. Voor mij was het een enorme domper dat artsen in diverse ziekenhuizen niets voor me konden betekenen. Ze konden me geen medicijnen geven, niet opereren en vertelden me dat ik er mee moest leren leven. Ik kon niet eens voor mezelf zorgen, laat staan voor ons 1-jarige dochtertje. Mijn ouders hebben hun best gedaan om therapieën te zoeken, die ik heb opgevolgd. Een heel aantal keren met averechts effect, waardoor mijn hoofdpijn extreem verergerde. Ik ben hersteld door 2 jaar lang 2 keer in de week Chinese accupunctuurbehandelingen te volgen en door Chinese medicijnen te nemen die de arts zelf samenstelde in zijn apotheek. Daar moest ik thee van trekken. Nou je kunt het eigenlijk geen thee noemen, het was een extreem vies medicijn. Ik was altijd al een grote doorzetter en dat heeft me in dit proces goed geholpen. Verder heeft het me minder volgzaam gemaakt. Ik heb, geholpen door mijn ouders en man, mijn eigen pad naar genezing gevonden via alternatieve geneeswijzen. Dat heeft me gesterkt in de overtuiging dat je niet zo snel iets als hopeloos moet zien. In mijn werk als her ontwikkelaar van oude gebouwen en gebieden komt dat goed van pas, de parallellen zijn groot. Om in mijn kracht te kunnen staan ondanks gezondheidsuitdagingen, heb ik mijn eigen bedrijf opgestart dat ‘hopeloze’ plekken van leegstand en neergang helpt transformeren naar hotspots. Eerlijke kennisdeling, creativiteit en doorzettingsvermogen zijn mijn handelsmerk en zorgen telkens weer voor succes. (De geheimen hiervan deelde ik onlangs in een boek.) De vrijheid van een eigen bedrijf helpt me om mijn gezondheid goed op orde te houden. #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #hersenletsel

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on

(Visited 4.748 times, 1 visits today)

MEEST VIEWED

Blije momenten met onze
wekelijkse nieuwsbrief