zeldzame slaapziekte

Zonder jou. Sarie verloor haar man aan een zeldzame slaapziekte: ‘Tijdens zijn ziekte nam ik al afscheid van hem en van ons leven’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Samen met haar man Vicente woonde Sarie Bongers in Spanje. Sarie is net zwanger van hun derde kindje, als Vicente wazig gaat zien. Na vele onderzoeken volgt de diagnose Fatale Familiaire Insomnie. Een zeer zeldzame slaapziekte die het slaapcentrum in de hersenen aantast. Langzaam gaat Vicente lichamelijk en mentaal steeds verder achteruit. Op 42-jarige leeftijd overlijdt hij. Een enorm gemis voor Sarie en haar kinderen.

‘Toen Vicente al een week in het ziekenhuis lag, voelde ik opeens de drang om ’s nachts bij hem te blijven. Andere dagen ging ik ook af en toe thuis slapen. Die avond vroeg ik de verpleegsters of ze Vicente een beetje op konden schuiven zodat ik naast hem kon liggen. De nanny zorgde thuis voor de kinderen. Het was alsof ik wist dat het zijn laatste nacht zou zijn. Ik heb tegen hem gekletst, gehuild en muziek voor hem gedraaid. Ik wilde hem duidelijk maken dat hij in alle rust mocht gaan. De volgende ochtend was zijn hartslag al erg vertraagd en uiteindelijk overleed hij in mijn armen. Hoeveel pijn dit ook deed, het was mooi dat het zo rustig was en ik bij hem kon zijn. Hij ging en ik liet hem gaan.’

Grote liefde

‘Vicente en ik leerden elkaar achttien jaar geleden kennen in het Spaanse Granada, ik was daar voor mijn studie. In een discotheek zag ik Vicente op de dansvloer staan, we raakten aan de praat en de klik was er meteen. De tijd dat ik nog in Spanje was, waren we samen. Stiekem stelde ik mijn vertrek een maand uit. Toen ik toch terug moest naar Nederland, hielden we contact. We belden iedere dag en om de zes tot acht weken bezochten we elkaar. Dat hebben we vijf jaar lang volgehouden, we gingen er allebei voor. In 2010 was ik klaar met mijn studie en vertrok ik naar Spanje.

We zijn gaan samenwonen en ik moest op zoek naar een baan in Spanje, dat was nog best lastig. Ik sprak gelukkig al de taal en na een paar maanden vond ik een baan. Vicente nam me mee in zijn sociale leven en samen bouwden we aan onze toekomst. We reisden veel en gingen regelmatig naar Nederland, het was een heerlijke tijd. Langzaam kwam ook de wens om samen kinderen te krijgen. In 2015 is onze oudste dochter geboren en in 2019 onze zoon. Het was fantastisch om Vicente als vader te zien, we waren echt een team samen.’

Eerste tekenen

‘In oktober 2020 begon Vicente wazig te zien. Daarvoor sliep hij al wel slecht en was hij neerslachtig, maar we dachten dat dit door de coronacrisis kwam. Ik was net zwanger van ons derde kindje. We wisten dat de slaapziekte bij Vicente in de familie voorkwam, dus alle alarmbellen gingen af. We kwamen in een medische zoektocht naar de oorzaak van zijn klachten. Vicente wilde geen genetische test laten doen. Het was ook mogelijk dat hij het gen van de ziekte wel had, maar dat dit niet tot uiting kwam en de klachten een andere oorzaak hadden. Dat wilde hij eerst onderzoeken. Op de MRI-scan en andere testen werd niets gevonden en ondertussen verloor Vicente meer zicht en viel hij veel af.

Toen we een in maart 2021 onze kinderen van school gingen halen, ging Vicente plots raar lopen. Het kostte hem moeite om zijn ene voet voor de andere te zetten. Zijn balans was weg en dit trok ook niet meer bij. Ik zag de paniek in zijn ogen. Er volgden meer fysieke en cognitieve testen, uiteindelijk liet Vicente toch een genetische test doen. De uitslag kregen we kort na de geboorte van onze jongste dochter. Vicente had inderdaad Fatale Familiaire Insomnie, de slaapziekte. Het voelde als een doodvonnis.’

Aftakelen

‘De ziekte tast het slaapcentrum in de hersen aan, je slaapt niet meer en je lichaam kan niet meer herstellen. Zowel de motoriek, als de cognitieve functies worden langzaam aangetast. Vicente takelde steeds verder af, hij sliep amper, kon niet meer lopen en ook praten ging steeds moeilijker. Ik moest hem helpen met bijvoorbeeld eten en douchen. Ook mentaal ging hij hard achteruit, de blik in zijn ogen werd steeds leger. Hij was in een totale staat van verwardheid, soms herkende hij onze jongste dochter niet. Af en toe was hij even helder en hadden we mooie maar heftige gesprekken, over zijn uitvaart en de toekomst van de kinderen. In al zijn ongemak bleef Vicente er zo goed mogelijk voor ons zijn, dat bewonderde ik enorm aan hem.

Het was een hele zware periode. Ik had de zorg voor onze drie kinderen en voor Vicente, daarnaast probeerde ik nog enkele uren te werken. Eind juli verhuisden we naar Granada om dichterbij de familie van Vicente te wonen, toen kreeg ik één uur per dag hulp van de thuiszorg. Die hulp bleek niet voldoende, dus vond ik een nanny die hielp met de kinderen. We leefden van dag tot dag en probeerde het zo fijn mogelijk te maken voor Vicente. Het was ontzettend zwaar om hem te zien lijden, het voelde al als rouw. Vicente was al niet meer de vader en partner die hij tot maart 2021 was. We wisten dat onze tijd samen beperkt was. Tijdens zijn ziekte nam ik al afscheid van hem en ons leven.’

De laatste fase

‘Eind mei 2022 ging het heel slecht met Vicente, kort daarvoor had hij corona gehad en sindsdien bleef hij last hebben van verkoudheid. Door zijn verwardheid lukte het niet meer om zijn medicatie in te nemen. Vicente was zo in ademnood en in paniek, dat ik de alarmdiensten heb gebeld. Zij namen hem mee naar het ziekenhuis, Vicente werd opgenomen met een longontsteking en kreeg medicatie om hem rustig te krijgen. De artsen vertelden me dat Vicente in zijn laatste levensfase zat. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien.

Vicente werd overgebracht naar de palliatieve zorg. Daar kreeg hij antibiotica en zuurstof om wat bij te kunnen komen van de longontsteking. Na een week leek de longontsteking onder controle, maar bleef Vicente koorts houden. Het maximaal toedienen van zuurstof bleef nodig. In overleg met de artsen heb ik besloten de behandeling stop te zetten. Ik wist dat Vicente dat ook wilde, dat hadden we eerder in zijn ziekte al besproken. De kinderen hebben Vicente nog bezocht, ze zongen samen liedjes en vertelden hoeveel ze van hem hielden. Uiteindelijk heeft Vicente acht dagen in het ziekenhuis gelegen, toen overleed hij op 42 jarige leeftijd.’

Rouwen

‘De periode na het overlijden van Vicente is voor mij een waas. Ik kwam in een regelmodus voor de uitvaart, deze was al twee dagen na het overlijden; in Spanje gaat dat allemaal heel anders dan in Nederland. Ik kon me nog maar nauwelijks beseffen dat Vicente er niet meer was. De kinderen hadden een belangrijke rol tijdens de uitvaart, zo hadden ze een knutselwerkje gemaakt voor op de kist.

Dankzij mijn kinderen ging ik door, maar ik voelde me totaal verloren. Het voelde als een zwart gat, mijn hart deed pijn zonder Vicente. Toch was er ook rust, de stress van alle zorg was weg. Alle eerste keren waren moeilijk, zoals verjaardagen of vaderdag. Met kerst was ik in Nederland, weer een zwaar moment. De laatste keer dat Vicente daar was, was hij nog gezond. Ik weet niet hoe ik dit eerste jaar ben doorgekomen. Doorgaan met mijn leven voelde als verraad tegenover Vicente, maar ik weet ook dat hij voor ons niets liever had gewild.

Ik haal steun uit de connectie die ik nog steeds met Vicente voel. Soms praat ik hardop tegen hem, ook waar de kinderen bij zijn, zo is hij toch een beetje bij ons. Ik probeer veel over hem te vertellen en herinneringen met de kinderen op te halen. In de slaapkamer staat een foto van hem die de kinderen iedere avond een kusje geven. Hun verdriet komt en gaat, we staan erbij stil en geven het de ruimte. Ik herken veel van Vicente in hen. Onze jongste dochter is qua uiterlijk echt een kopie van haar vader, onze zoon is de blonde versie van hem. Onze oudste dochter heeft hetzelfde karakter als Vicente, ze is ook heel zorgzaam en meer een binnenvetter. Hij leeft voort in hen en dat is heel waardevol. Vicente zal nooit worden vergeten.’

Toekomst

‘Ik sta nog steeds in standje overleven. Binnenkort verhuizen we naar Nederland, na het overlijden van Vicente voelde Spanje niet meer als thuis. Ik kijk uit naar het warme bad van vrienden en familie waar we in terecht zullen komen. Toch zie ik ook op tegen de verhuizing, want ook in Nederland zullen we zonder Vicente verder moeten. De toekomst voor ons gezin is heel onzeker. Pas als de kinderen achttien zijn, mogen ze zich laten testen op de slaapziekte. Of ze dat willen, laat ik aan hen. Er is een patiëntenvereniging in Spanje waar ik contact mee houd, zodat de kinderen daar later terecht zouden kunnen. In Nederland is die er niet. Ik vind het belangrijk om open over de ziekte te praten, zo hoop ik het gesprek op gang te krijgen en te kunnen zorgen voor fondsen voor onderzoek. Misschien dat er ooit een medicijn kan worden gevonden. De ziekte is heftig en kan je enorm overvallen, daar probeer ik mijn kinderen zo goed mogelijk op voor te bereiden. Niet alleen voor hen, maar ook voor Vicente.’