Van een klein moedervlekje op haar rechterarm tot uitzaaiingen in haar hoofd, waardoor ze zelfs haar spraakvermogen verloor. ‘Het melanoom waarvan mijn dokter gezegd had dat ik nog maar 5% kans had op terugkeer, was terug. Het voelde alsof ik langzaam dement werd.’

Ontdekking

‘In 2000 ontdekte ik een moedervlekje op mijn rechterarm dat van kleur veranderde en niet meer mooi rond was. In mijn achterhoofd wist ik wel dat ik naar de dermatoloog moest gaan, maar we waren net verhuisd en ik had twee kindjes van een en drie. Mijn prioriteiten lagen ergens anders. Toen het allemaal weer wat rustiger was thuis besloot ik toch een afspraak te maken. Het bleek een melanoom te zijn. Ik had kanker.

Gelukkig konden ze het meteen wegsnijden en vijf jaar later kreeg ik een hand. ‘Gefeliciteerd mevrouw, u heeft nog maar 5% kans dat de melanoomkanker terugkeert’, zei mijn dokter. Maar in 2016 bleek niets minder waar. Ik voelde een knobbeltje onder mijn rechtersleutelbeen en van mijn vorige ervaring had ik geleerd dat ik niet te lang moest wachten, dus ik opnieuw naar de huisarts. Hij zag geen reden voor paniek, maar vroeg toch om een echo. Tijdens de echo kregen ze geen duidelijk beeld, maar zagen ze wel dat er bloed doorheen stroomde. Het ging van een echo, naar een PET-scan, naar uiteindelijk toch een operatie en opnieuw wachten op een uitslag.

Het bleek een uitzaaiing van mijn melanoom. Het melanoom waarvan mijn dokter had gezegd dat ik nog maar 5% kans had op terugkeer.’

Proces

‘Van mijn rechterarm naar mijn rechtersleutelbeen. Zo ver is dat niet toch? Maar daar had ik het mis. Eenmaal bij de dokter werd mij botweg verteld dat het melanoom misschien wel al uitgezaaid was naar mijn longen. En daar bleef het niet bij. De kanker zat in mijn longen, mijn bot en mijn weke delen. Twee maanden later kon ik met doelgerichte therapie beginnen. Dat betekende dat ik iedere ochtend en avond pillen moest nemen die de kankercellen dood zouden maken.

Binnen twee maanden was mijn kanker bijna volledig teruggedrongen, maar niet zonder slag of stoot. De bijwerkingen waren vreselijk ; ik was moe, voelde me erg slecht en had iedere dag wel pijn op een andere plek. Maar ik voelde me liever slecht dan dat ik kanker had, dus was vastberaden ermee door te gaan. In februari stond er een MRI van mijn hersenen op de kalender, want in principe wordt iedere patiënt op een gegeven moment immuun tegen die pillen en kan de kanker de pillen omzeilen. Tijdens de MRI zag mijn oncoloog wat wits in mijn hersenen. ‘Het zal vast een witte hersencel zijn. We maken een nieuwe afspraak voor over twee maanden om het nog eens te checken’. Twee maanden later zat mijn hele hoofd vol met kanker.

Alles leek de verkeerde kant op te gaan. Van een plekje op mijn rechterarm naar een hoofd vol met kanker. De dokter stelde dat bestraling de beste manier was om dit nog tegen te kunnen gaan, maar met volledige bestraling loop je de kans dat je verandert in een kasplantje. Dat was voor mij geen optie.’

Second opinion

‘Gelukkig was een ander ziekenhuis het met mij eens: gerichte bestraling op alleen de tien plekken waar de kanker zat.

Het proces bestond uit vijf momenten van bestraling. Ik mocht er natuurlijk niet zelf heen rijden, dus mijn vriendin kwam mij net voor mijn laatste bestraling ophalen met de auto. Ik liep de deur uit en wilde de deur achter mij op slot doen, maar ik kreeg de sleutel niet in het slot. Mijn fijne motoriek was verdwenen. Verbaasd en onder de indruk stapte ik in de auto, maar onderweg naar het ziekenhuis verloor ik ineens ook mijn spraakvermogen. Ik stootte mijn vriendin in paniek aan en zonder te spreken, en ze besefte gelijk dat er iets aan de hand was. Ze drukte het gaspedaal in en probeerde me gerust te stellen: ‘Gelukkig zijn we onderweg naar de juiste plek’.

Ik kreeg het een en ander aan medicijnen en ’s avonds mocht mijn man mij weer mee naar huis nemen, ondanks dat ik niet kon spreken, niets kon begrijpen en mijn fijne motoriek weg was. Het voelde alsof ik langzaam dement werd en ik kan me er ook weinig van herinneren. Ik dacht bijvoorbeeld dat ik die avond best netjes mijn soep had gegeten, maar mijn kinderen vertelden me laatst dat die soep werkelijk overal zat behalve in mijn mond. Ze waren heel bang, bang dat ik voor altijd zo zou blijven.’

Erop of eronder

‘Tot mijn verbazing stond ik de volgende dag goed op. Ik had al mijn functies weer terug en heb mijn gezin omhelst als nooit te voren. In het ziekenhuis werd mij verteld dat het de aankomende twee maanden erop of eronder zou zijn. ‘We gaan met immunotherapie beginnen en hopen dat het aanslaat’. Ik leefde onderhand in het ziekenhuis en maakte een afspraak met mijn man: iedere keer bij goed nieuws zouden we een paar dagen weggaan, naar bijvoorbeeld Noord-Frankrijk. Al lag ik in bed met koorts, ik was tenminste in een andere, fijne omgeving. Dat zou ik overigens iedereen willen aanraden: plan leuke dingen en zorg dat je iets hebt om naar uit te kijken. Zo behoud je nog iets van lichtpuntjes in die donkere tunnel.’

Eindstreep

‘Na die twee maanden, in september 2017, kwam de oncoloog met zijn verlossende woorden: ‘ik zie geen heftige activiteit meer, we bevinden ons in rustiger vaarwater’. Ik voelde letterlijk de last van mijn schouders vallen. De therapie was aangeslagen.

Nu zeven jaar later ben ik buddy bij Stichting Melanoom en zit ik in het bestuur van Melanoompunt. Ik wilde mijn negatieve ervaring omzetten in iets positiefs door meer awareness rond het zonnen te creëren en de mensen die toch melanoomkanker krijgen, tijdens hun hele traject indien nodig ondersteuning te bieden. Of dat nu is door het bieden van informatie of een luisterend oor. Een lotgenoot, een ervaringsexpert heeft vaak aan een half woord genoeg om een patiënt te begrijpen.

Het is mij gelukt om een positieve draai te geven aan mijn kankertraject en mijn boodschap voor melanoom patiënten is: kijk zo min mogelijk terug en stel jezelf nooit de vraag: waarom ik? In de meeste gevallen kun je er niks aan doen. Jouw immuunsysteem zou alle slechte cellen op moeten ruimen, maar soms heb je pech en krijgt het immuunsysteem het niet voor elkaar. Natuurlijk er zijn factoren, zoals Uv-licht dat je zelf onder controle kunt houden, maar breek je hoofd er niet over en kijk niet teveel terug. Het heeft namelijk geen zin’

Toekomst

‘In September 2018 kwamen we erachter dat door het behandelen van de kanker er op sommige plekken in mijn hoofd teveel oedeem (vocht) zit. Ik heb af en toe een soort aanval, waardoor mijn zicht deels wegvalt, ik mensen niet meer begrijp en niet meer duidelijk kan communiceren. Zo’n aanval duurt ongeveer een uur. Daar krijg ik nu nog steeds een behandeling voor die de hoeveelheid oedeem, en dus de aanvalletjes onder controle houdt.

Ik kijk bijzonder hoopvol naar de toekomst. Ik ben ondertussen al zes en een half jaar kankervrij en dat betekent dat ik de magische grens van vijf jaar ben gepasseerd. Ik heb een fles champagne leeggespoten net als Max Verstappen bij iedere overwinning mag doen en overal verteld dat ik kankervrij ben, om mijzelf er maar van te overtuigen dat het echt waar is. De kans dat ik opnieuw melanoom kanker krijg is nu net zo groot is als dat jij het zou krijgen. Het gevoel dat ik weer net zo ben als iedereen doet mij heel goed. Natuurlijk zit ik nog steeds met mijn aanvalletjes, maar dat is niks vergeleken bij de rest, ik leef nog, ik heb een tweede kans gekregen en die heb ik met beide handen aangegrepen.’