Gemiddeld tussen de 20 uur en 22 uur per dag plat liggen óf in een elektrische rolstoel zitten. Martine (47) wil graag haar verhaal delen: ‘Ik ben naast dat ik getrouwd en moeder ben van een zoon van zeventien, een ‘beroepskneus’ door een (zeldzame) bindweefselaandoening, Ehlers Danlos Syndromes (EDS) genaamd. EDS wordt niet vaak gezien door artsen en daardoor slecht herkend. Dat kan grote gevolgen hebben. Ik wil mijn verhaal delen, omdat het hoog tijd is dat mensen weten dat deze aandoening bestaat.’

Wat is EDS?

‘EDS is een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit in het hele lichaam, in de pezen, gewrichtsbanden, in de spieren, in de huid, maar ook in de organen. Het is als het ware de lijm die je lijf bij elkaar houdt. Mijn pezen en banden zijn als uitgerekte elastiekjes. Er zijn dertien verschillende types, maar het meest voorkomende type is het hypermobile type. Dat type heb ik. Ik heb veel last van sub-luxaties (gewrichten die gedeeltelijk uit de kom gaan), ontstekingen, overbelasting en de daarmee gepaard gaande vermoeidheid en pijn. Daarnaast zijn mijn schouders, knieën en onderste ruggenwervels versleten en heb ik vergroeiingen in mijn rug en littekenweefsel na een hernia-operatie. Mijn huid is kwetsbaar (snel blauwe plekken en scheurt snel) en mijn darmen en blaas werken niet helemaal volgens planning. Daarnaast heb ik dysautonomie (een ontregeld autonoom zenuwstelsel) met dank aan EDS. Gelukkig ben ik verder een positief persoontje.’

Hoe het begon

‘Mijn eerste echte klachten vertoonden zich in de pubertijd, achteraf waren er als kind al dingen, maar dat hoorde gewoon bij mij dacht ik. Ik scheurde enkelbanden, verrekte kniebanden, had chronische peesontstekingen in pols en schouder en zware kneuzingen na een potje rugby met mijn kleine broertje. Ik had altijd wat, voelde mij een kneus. Op mijn 24ste had ik mijn eerste dubbele hernia en mijn schouder was voor mijn 30ste al versleten. Ik was 29 toen ik bij de zoveelste arts terecht kwam, een reumatoloog in opleiding. Zij zag als eerste de hypermobiliteit en stelde HMS (Hypermobiliteitsyndroom) vast. Een jaar of tien later kreeg ik EDS als diagnose. Ik was blij, eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plaats.’

Een stabiel leven

‘Mijn dagelijks leven bestaat voor een heel groot deel uit liggen. Buitenshuis rijd ik rond in Alex (mijn rolstoel). Ik moet altijd keuzes maken; naast de standaard dingen als douchen, aankleden, eten en koken kan ik eigenlijk maar één activiteit doen. Toch wil ik meer en zo dender ik te vaak over mijn grenzen. Ik heb daar echt een moeilijke relatie mee, te ver erover en ik kan helemaal niets. Dan schakelt mijn lichaam uit en kan ik alleen voor me uitstaren. Ik moet binnen mijn grenzen blijven, maar ik wíl gewoon teveel en doe dat vaak ook.’

Foto: Iris Planting

Dieptepunt

‘Mijn dieptepunt was acht jaar geleden. Mijn lijf was op, kon niet meer. Ik ben ingestort met een dubbele hernia, geopereerd met een hoop ellende erna. Ik heb niet geluisterd naar mijn lijf en dat heeft geleid tot mijn huidige situatie. Dat is ook de reden dat ik vecht voor bekendheid. (H)erkenning is zo belangrijk! Overbelasten is niet goed, maar onderbelasten ook niet. Het start met een juiste diagnose. Onze kinderen moeten niet hoeven vechten voor die diagnose, zij moeten geholpen worden te leren leven met deze lastige aandoening en de uitdagingen ervan.’

Een zegen

‘Mijn gezin, ouders, vriendinnen, maar ook lotgenoten, andere chronisch zieken zijn de lichtpuntjes in mijn leven. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ging van een werkende moeder met naast haar werk een eigen bedrijfje naar een liggend leven als ‘beroepskneus’ (afgekeurd). Toch is mijn aandoening misschien ook wel een zegen. Dat klinkt raar misschien, maar ik heb een gevoel van nut gevonden (waar ik dat eerst behoorlijk kwijt was na mijn afkeuring). Ik heb ontdekt dat ik kan schrijven (althans dat zegt men), ik schrijf gedichten en columns, ik mag mij inzetten voor lotgenoten, maar ook voor andere chronisch zieken. Ik mag samen met Mariska en Tamara mooie stappen maken in de bekendheid van EDS via Stichting Facing EDS. Ik ben waar ik moet zijn.’

‘Ik ben een kneus’

‘Ik ben niet zo bang aangelegd, we zien wel hoe het loopt. Vier jaar geleden heb ik op het randje gelegen na een stuk of acht longembolieën, een longontsteking en infarct. Ik ben er nog, het leven is nog niet klaar met mij. Ik ben wat dat betreft banger voor mijn zoon. Ik hoop dat hem de beperkingen bespaard blijven.’

‘Door mijn blog ben ik in contact gekomen met zoveel mensen. En natuurlijk de stichting die ik samen met twee lotgenoten heb opgericht. Samen willen we EDS een gezicht geven! De naam van mijn blog is: ‘Welkom in de wereld van een kneus‘, deze naam heb ik gekozen omdat ik mij als kind al kneus noemde. Het heeft humor. Humor houdt je op de been. Het heeft een tikje sarcasme, net als ik en ach, linksom of rechtsom ben ik fysiek gewoon een kneus! Het is een geuzennaam, een titel, ik ben de Koningin der kneuzen grap ik soms.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.